cocoaの再生不良性貧血からPNHへの徒然日記 -8ページ目

cocoaの再生不良性貧血からPNHへの徒然日記

2003年20歳の時に再生不良性貧血を発病。
2008年に再発。
その後寛解と再発を繰り返し、2016年PNHに移行。
現在はユルトミリス投薬、ネオーラル服薬中で、体調安定しています。

ご無沙汰しております。
あっという間に3月。。。
怖い!!
生きてます!
ブログ更新が編集しては保存の繰り返しでなかなかできず、すみません。
でもとっても元気で生きてますよ!


治験ですが。。。
結論から言うと、治験不適格となりました。
ざっくり言うと治験の参加にも基準値や色々な制約があって、それをクリアできて初めて参加となるんですが、その基準値が少し足らなかったということです。

治験の話をいただいていたのは10月頃。
その頃の数値なら絶対にいけた数値でした。
でも何だかんだ治験の話をいただいたその頃から、どんどんヘモグロビンは上がっていくし、網状赤血球は下がっていくという、近年稀に見ないような順調っぷりでした。

治験になかなか入れなかったのは、治験が始まったらいきなりソリリスをやめて、治験薬だけを投与という事ではなく、だんだんとソリリスを離脱するという感じになります。
そのソリリスは病院で用意したものを使うのではなく、治験会社が用意するという形になります。
そのソリリスがなかなか手に入らず、治験が伸びていたんですが、こんなこと今までなかったんですが、その間にどんどん数値は変わり、やっと治験の準備が整った頃には不適格となったわけです。

仕事の方にも、家庭の方にも色々と迷惑をかけるので、事前に話をして配慮してもらっていたのですが、なんだか肩透かしになってしまいました。

まぁ、でもこれもそういう巡りだったのかなぁと思っています。
神様がきっと今じゃない。
と思ったのかなとか、自分でそう納得しています。

治験コーディネーターの方とは診察の度にお会いして、治験がなかなか始まらないことを気にしていて、毎回ごめんなさい。
と言われていましたが、とっても気さくで年齢も同じくらいで友達のような関係でした。

そんな風に謝ってくる彼女を見て、こちらが申し訳ない気持ちになってしまって、
いやいや、私が数値が良くなってしまって申し訳ないです。。
と、お互いが謝るというなんだか変な場面になりましたw

今回は治験は見送りとなりましたが、また数値が下がった時に治験に入れる可能性もあるから、その時にまた考えましょうということになりました。


ま、良い方向に向かっていると思っています!