cocoaの再生不良性貧血からPNHへの徒然日記 -2ページ目

cocoaの再生不良性貧血からPNHへの徒然日記

2003年20歳の時に再生不良性貧血を発病。
2008年に再発。
その後寛解と再発を繰り返し、2016年PNHに移行。
現在はユルトミリス投薬、ネオーラル服薬中で、体調安定しています。

こんばんは!


本当にご無沙汰しております。

私は元気に過ごしています♪

息子が夏に2回目のコロナに罹り、その時は家族内感染もせず、一安心でした。

先週、娘の風邪をもらい、久々に溶血してるかな?という反応や、体のなんとも言えない怠さがありましたが、3日ほどで軽快してきました!

今日くらいからいつも通りに戻ってきたかな?


そんなバタバタした生活を未だにしている私ですが、先日の11月27日に病気がわかって20年という月日が経っていることに、今気付きました!


そうだわ。。

あれから20年。

忘れもしない短大2年の冬。

ずっと治らない軽い風邪

鼻水をかむ度に出血

地下鉄を降りた後の階段の辛さ

馴染みのお医者さんに風邪がなかなか治らないことを話し、診てもらうと、すぐさま血液検査

次の日にはケーキバイキングに友達と向かおうとしていた時に、血液検査の結果が悪いからと母から携帯に電話。

そしてまた翌日、学校を休んで紹介状をもらい、大きな病院に行くと、即入院。

骨髄検査の結果、再生不良貧血と告げられる。

医者にはこのままだと余命5年と言われ、

HLAの結果も両親、妹共に型は一致せず、骨髄移植は断念し、免疫抑制療法へと進んでいった。



そんな記憶が走馬灯のように駆け巡って

今でも昨日のように覚えている。

この20年

寛解をしたり、再発をしたり、就職をして、結婚して子どもを授かって、その後はPNHに移行して、また入院をして‥

そんな良いこともあり、悪いこともあった20年でした。

未だに寛解はしていないし、これからもすることはないかもしれない。

でも私はこの20年

病気と共に生きてきて、得られたものはたくさんあるし、やっぱり幸せだったなと思います。


それは今まで治療が失敗してこなかったから言えることなんだけど、生かされていることをありがたい事と思い、大切に生きたいと思う。


あっという間の20年。

これからも家族のために、自分のために、生き続けていきたいな!

お願いだから、私の体で悪さしないでね🫢