cocoaの再生不良性貧血からPNHへの徒然日記 -13ページ目

cocoaの再生不良性貧血からPNHへの徒然日記

2003年20歳の時に再生不良性貧血を発病。
2008年に再発。
その後寛解と再発を繰り返し、2016年PNHに移行。
現在はユルトミリス投薬、ネオーラル服薬中で、体調安定しています。

だいぶご無沙汰しております。
最後のブログで風邪をひき、血球が下がっていたのですが、危うく入院ギリギリラインでした。

ヘモグロビンは6.2まで下がり、ビリルビンも上昇して黄疸も出ていました。
ヘモグロビン6.0切ったら入院ね!
なんて言われながらも、そこから自力でなんとか回復。
現在7.5まで上がりました。

それに加えて今年の猛暑は体力を奪い、ブログから遠ざかってしまいました。

本当に今年の名古屋暑かった。。。
40度超えた時は流石に体もしんどかったなぁ😭


前回の診察でソリリスに代わる新薬で、治験が始まる話を主治医から聞きました。
ソリリスは2週間に一度、通院して点滴治療となりますが、今度の新薬は週に2回の自己注射となります。
なので通院の手間は省けます。
けど、自分で注射できるかなぁ。。。

まだエントリーするかしないかの話なので、すぐに治験に参加する感じではないですが、恐らくエントリーすることになると思います。

まずは近況報告まで😊