cocoaの再生不良性貧血からPNHへの徒然日記 -10ページ目

cocoaの再生不良性貧血からPNHへの徒然日記

2003年20歳の時に再生不良性貧血を発病。
2008年に再発。
その後寛解と再発を繰り返し、2016年PNHに移行。
現在はユルトミリス投薬、ネオーラル服薬中で、体調安定しています。

昨日は2週間に一度の診察日でした。

そして昨日は治験コーディネーターの方との1回目の簡単なお話がありました。

まずは昨日の採血


少しずつですが、なぜか白血球と好中球も下がってきている。。
そこが主治医引っかかっていて、もしかしたら今度はA Aがまた悪さしてるかな〜そうなると治験は入れないなぁ〜治験を考える前にとりあえず、マルクしとこうかなぁ〜。。。
って。。。

出ました。突然マルク。

約2年ぶりのマルク。
何回やってもやっぱりビビる。

治験、やるべきなのかなぁ。
ソリリスのままの方がいいのかなぁ。
今、とっても悩んでいます。
今度の新しい治験薬はC3に効くとされているお薬です。
ソリリスはC5にしか効きません。
血管内の溶血だけならソリリスで十分ですが、血管外溶血にも対応できるのは、新しい治験薬とされています。

私は恐らく血管外溶血をしている。
クームス試験も陽性。

ですが、それほどヘモグロビンも低くないんです。
一応新しい治験に参加する条件は満たしていますが、数値的に微妙なところです。

そして A Aの状態もきになるところ。

悩ましい。。

とりあえずまた2週間後にマルクの結果を聞くことと、今度は夫と一緒に治験のお話を聞いてきたいと思います。