むくちゃんの日記 

むくちゃんの日記 

皮膚筋炎、間質性肺炎、非結核性抗酸菌症を16年前から患い、日々闘ってま~す。
ちょっぴり歳いってますが、三人の子どもは独立して、主人と虎太郎(コタロウ/フレンチブル)と
3人でぼちぼち生きてます。

4年ぶりに、ブログ再開します(^^♪

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めちゃ、多いです。
待合室もレントゲン検査室も、
人があふれてます💦💦
しかも、隣に座ってる70代くらいのおばちゃん2人、めちゃ大きな声で喋ってる😰😱😭
朝、9時すぎに病院に着きましたが、2階の受付に行くまでに、
エレベーターを、2回も乗り遅れましたよ。
いっぱいで乗れないんだもーん💧
しかも、今日はボンベ持ってる人が、やたら多い。
福岡にも昨日、緊急事態宣言が出たけど、なんか関係ある?

あー早く呼ばれないかなぁ😮‍💨
内科で座るとこ無いから、眼科の前で待ってます😭
皆さん、年末年始いかがお過ごしですか?🎍
むくの住む町は、メッチャ寒いけど雪は降らなくて、幸いでした。

10月末からオフェブを始めて、2ヶ月経ちましたが、最初は副作用も無くこれなら、なんの問題も無く続けられるって思ってましたが、
12月に入ってから、どーもお腹の調子が•••💦
下痢の症状が出てきはじめました😭😭 
退院するときにもらった下痢止めを飲み始めましたよ。
食事も一度に沢山食べれなくて(胸がつかえた感があります💦)
体重も少し減りました💧
体重が減るのは嬉しいのですが•••

先月の外来12月14日、血液検査の結果がまあまあだったのでステロイドが少し減って、
リンデロン0.5㎎1錠になりました。
それって、ほんとステロイド飲んでる人にとっては夢のような減量ですよね😊
私自身、これから先の減量は未知の世界。今までの中でMAXに減ったんだけど•••😰
そうなんです😰
テンション下がってます💦
下の息子からは(同居の次男)、「おかん、最近元気無いね」って•••
やっぱ、毎日顔を会わせてるからわかるんだよね🥺
毎日の家事に力が入りません💦
息が苦しい💦ハァハァ😮‍💨
コンコン😫
何かひとつ動くたびに、ソファーに腰掛けちゃいます↘️
かなり咳き込んでしまって、あばら骨が痛い💦💧

年末の支度するのに体が動かないもんだから、ついぞ自分で勝手に増量しちゃいました🥺
家に予備であったリンデロンを半錠ずつ、30日と31日に分けて•••。
買い物やら食事の用意やら、動かないわけにはいきません💦
久しぶりに長男も帰って来ます。

やっぱ、リンデロン0.5㎎は無理なのかなぁ😥
もう少し活動的に動きたいからなぁ😮‍💨
今月は、15日に呼吸器内科、18日膠原病内科の外来です。

お腹の調子も悪いから、テンション下がっちゃいますね。
コロナのワクチンのことも聞いてみないと•••💉

去年は、外出を控えて友達ともなかなか会えなかったけど、今年こそいろんな人と交流が出来てテンションアゲアゲて過ごしたいですね💕

今年もよろしくお願いしますm(_ _)m



おはようございます😄
そして、お久しぶりです💦
文章が苦手で、携帯を手にしてもなかなかエンジンがかかりません😭

14日、膠原病内科の外来でした。

もともと、腎臓の機能は低下してるので尿素窒素とかクレアチニンはこんなもんです。
肝臓と血糖が、基準の範囲内ながら少し上がったかな?
血小板も少々低くなった•••
でも、オフェブ始めて一月半経つけど、大きな変化も無くて•••✌️
なんと、ステロイドが1㎎(プレドニゾロン)減量になりました🎉👏
「オフェブも飲んでるしね」って先生が独り言。
「へっ?」
「感染のリスクを減らそう、ステロイド少し減らしても、オフェブを飲んでるから、間質性肺炎にはあまり影響無いだろう」って意味?
今までは、リンデロン0.5㎎+プレドニゾロン1㎎で、プレドニン換算6㎎だったけど、リンデロン0.5㎎(1錠)になりました。
ここから先は、未知の世界。
これ以上、減らしたことがない😨
大体、これくらいで症状がぶり返したりしてたもんなぁ😅💧

あと、オフェブを始めるために3泊4日検査入院したときに、骨密度🦴も検査したんだけど、結果を尋ねると太腿🦵のところが68%っていうことで、
今まで、骨粗鬆症予防の薬を4週間に1度ミノドロン50㎎💊っていうのを飲んでたけど、半年に1度の注射(プラリア💉)に変わりましたよ。
その注射は、カルシウム不足になるらしく、1日に2錠、デノタスチュアブルっていうのをカリカリするようになりました。


(味がないタブレットみたいで、噛み砕いて飲む💦)


むくの住んでいる北九州市も、感染者が増えてるよぉ😰
ワクチン、ワクチンって開発が進んでるみたいだけど、過去にアナフィラキシーになった人は、打てないって言ってた💧💦
私はエンドキサンで、最後のクルーのときに、アナフィラキシーになったから、ワクチン打てないよねぇ↓💧💦😰
どうなんるやろ?😱