顔面神経 3日目

12月24日(木)

クリスマスイブ✨✨
でもでもいそいそと病院へ

私が通っているのは日本大学医学部付属板橋病院です。
こちらの脳外科の専門外来に15年。難病の方は安定していて、まぁ、15年の間には色々ありましたが、もう一生のお友達感覚で向き合っておりました。でも、どうしても他で何かあるたびに足かせになってしまうのよねぇ

本日は耳鼻科での外来に。
いつも車で行くのですが、目の調子がとにかく悪い
涙目で、ぼやけてる
もともと視力は良く、裸眼でも1.2ほどありましたが、右目がとにかく二重に見える………
迷いに迷って、寒さや人に会いたくないのや、息子や自分のためにも風邪などもらいたくないし、………と車で向かいました。

疲れた

本当に今までの不自由ない生活に感謝しかないっ。

外来で待たされること二時間………仕方ないですわねぇ、大学病院はっ

女性の先生で少しほっとして、まずは問診。

今思えば、22日の前日、とにかく体がだるかったなぁと。
胸の辺りが痛くなったり、首を寝違えた感じ。もっと思えば、ここ数ヶ月、昼間眠くて眠くて何時間もお昼寝しても夜も眠くて、あ、あと蕁麻疹がすごかった。
全身に出て、毎日夜になるとすごくて
２週間前くらいだったかな。
体が悲鳴をあげていたのかもしれないですね。

そして、ここ大事❗
ワンコが発症一週間前くらいから、尋常じゃないくらい甘えてきた
元々甘えん坊だけど、半端ないっ❤
とにかくずーっとくっついてるっ
虫の知らせだったんすかっ、さすがっですっ


ま、ワンコの話しはしませんでしたが、それらの思い出し症状と、持病の話をして表情テストへ。

目を上に向ける
眉間にシワを寄せる
イーって言ってみる
ほっぺたに息をためる
軽く目を閉じる
ウィンクする
鼻を動かす

カルテに点数をつけられていくけれど、うん、ほとんどできてないよねぇ
自分の意思に反して、全く右側が動いてないし

ほっぺに息をためたいのに、息を吹きかけちゃってるし

2とか0とかの数字が並んでた

そのあとは聴力検査に
こちらは大丈夫そう。

そして、説明に

特発性顔面神経麻痺ですね。
症状は中程度。これからしばらくは進行していきます。
このあと、血液検査をして、ウィルスを調べます。本当は専門外来が水曜日の午後にあるけど、次は年末でないので、まずは来週の月曜日にもう一度外来にきてもらって、その時の進行度合いで入院か決めましょう。まずはステロイドを処方しますが、脳外科の許可をもらってから飲んでください。


………あーあ、また治療が遅れちゃう
脳外科の定期検診がたまたま明日だったんだけれど、やっぱり主治医の許可がないとステロイドの服用はできないんだと。
せっかくの大学病院だけど、こういうところの融通は本当にきかないのよねぇ………
発症から４日経ってからの服用で本当に大丈夫なのか………

泣きたい気分を我慢して採血へ

持病の方でも定期的に採血をするのですが、10本近く採るのでとにかく苦手で
注射もきらいっっ
今回もかなり採られうなだれていたら、

「大丈夫～～苦手そうだったから赤ちゃん用の注射器でしたからねぇ」って



なーんかもう今すぐにでも大泣きしたいっ
優しい気持ちがガンガンとくるっ
ありがとうございましたぁ～～

明日の脳外科の‼が出たら飲み始める
プレトニンを処方してもらう。
こちらは最初の二回は6錠ずつ。
そのあと４錠、３錠、２錠と減らしていくパターン。
持病の方のお薬はカバザール錠というもの。こちらは週一回の服用です。
この薬との兼ね合いもあるのでしょうね。
無事、ステロイドの服用ができますように………


帰りの車では泣いてしまった
まだこの病気についても良く分からないし、息子ちゃんの受験もあるし、入院だけは避けたいし、やっぱり治りたいし………

味覚障害も始まってますが、がんばってクリスマスディナー✨
チキンおいしく焼けた～～写真撮ればよかったぁ～～

ワンコにもちょっとだけお裾分け
ワンコパワーで治してくれぇ～～



お肉を食べてご満悦
かわいいのぉ～～

しかし、眠れないっ。
夜も一時間おきくらいに、目が覚める………
安定剤もらわねばっ

顔面神経麻痺 2日目

12月23日(水)

今日は祝日、疲れを取るために気持ちのんびり起きて、鏡を見ると………

顔が、左に引っ張られてるみたい歯磨きは昨日異常にひどく、水を口に含むこともできなくなってる

絶対何かがおかしい………
ダルいし、顔右側がすごく重い感じ………

取り合えず受験生の息子の朝御飯と、掃除洗濯を済ませ、寝てみる。
寝れない………

悶々としながら調べてみると、

顔面神経麻痺まさにこれだわね

早期治療が大切と、あわてて救急に連絡してみる。
………が、実は私、難病ももってまして、

「下垂体性PRL分泌低亢進症」

下垂体に腫瘍があって、こちらとはかれこれ15年ほどのお付き合い

そのおかげで、なかなか他の病院では受け入れていただけず、結局かかりつけの大学病院に電話すると、すぐ来てくださいと。

パパが休みで良かったぁ遠いのよね、病院。

まずは脳外科で、CTを撮り、出血などは見られないので、次はMRIでくも膜下とかないか見ましょうとのこと。
あーあこの間MRI撮ったばっかりなのに………
くも膜下なども見られず、持病の脳腫瘍との関連性もないとのことで、耳鼻科に回される。

はい、顔面神経麻痺ですね～～

やっぱりぃ～～

当直のとぉーっても若い先生が、説明してくれるものの、中程度の症状で、薬は今日は最低限のものしか出せず、明日もう一度外来を受診してくださいと。
入院もあるかもしれないので………と。



入院どーしよー
受験もあるし、年末年始だし、

そして、完治には時間がかかることと、完治しないこともある………と

10年前に突発性難聴も患いまして、
その時は入院もしたのですが、骨振動も感じないほどMAX悪くなりまして、
この時も脳腫瘍のことがあり、治療開始が遅れたんですよね
入院しても何も変わらず、これ以上の治療はできないとのことで、退院。
方耳が聞こえないだけで、別世界。何も聞こえないの。毎日毎日泣いて過ごしていて………
でも奇跡が起きたんです❗退院三週間後、ピアスを着けるときに、何かカサカサって聞こえて❗
それからは先生たちもびっくりなほど回復して、きっと稀なケースとして紹介されたであろう事例になったことでしょう。
今も耳鳴りはたまにあるけれど、地獄耳なほどの聴力に

………とあの時のことを思い出しながら、
大丈夫大丈夫と言い聞かせ家路に
でも、治療が進められないことに不安がつのる。持病持ちは辛いな。

そして、がんばってる息子ちゃんに迷惑かけちゃうと思えば思うほど、涙が
何としても入院だけは避けたいっ

神様～～お願いしますっ。

本日処方された薬

アデホスコーワ
メコバラミン
カリジノゲナーゼ
それぞれ各朝昼夜１ずつ
ヒアルロン酸ナトリウム点眼液


突発性難聴の時に、ワンコと出会い、それも良かったのかも❗
また奇跡を頼むよ❗

顔面神経麻痺になりました

12月22日(火)

今日は愛犬のトリミングの日

朝、歯磨きをして口をゆすぐと………

ぴゅ～～～～水が噴水のように
どぴゅ～～って

へっ？ん？

気にはなったものの、バタバタバタと準備を済ませ、トリミングへ。
いつもは一緒に行く友達とランチだけれど、子どもたちがもう休みなので、ランチはせずに家に帰りました。

昼食、お茶がコップからうまく飲めない
なんだろ、歯かな………
歯医者行ってないからなぁ………
(疲れが出ると良く歯茎が腫れることがあり、右側がそんな感じ)
鏡を見てみると特に変わりないけど、口紅を塗ったあと、唇をすり合わすことがなんとなーくうまくできない………

疲れてるんだわ
今年もとってもハードだったし………

ワンコのお迎えの時間がっ

友達と待ち合わせして、コーヒーを飲んで少しお話。
(なんとなーく話がしにくい？右目から涙が出てくる………)

ひっかかりながらもかわいくなったワンコにとなり帰宅。

そのまま散歩や家事を済ませ、やっぱり気になるので、ググってみる。
この時点では、顔面神経麻痺のことを知らず、顔の歪みを治すとか、目がしみるとか、そんなんで調べて、明日から歪みの体操でもするかぁーな～～んて呑気に寝てしまいました

ブログなど初めてですが、自分用の記録のために残してみることにしました。

ワンコは本当にかわいかったよぉ❤