今日は腎臓内科受診日でした
結果は良好! 蛋白質も出ていませんでした＼(^o^)／
リツキサンを昨年8月にしてから一年が経ちましたが今のところ再発兆候はありません
ネフローゼ20年目にして奇跡が起きています(笑)今までプレドニンをずっとずっと飲んでいました。また8年前からはリツキサンを半年〜一年おきに投与しておりました
昨年リツキサンをしないで経過をみてみようとドクターから提案がありました ちょうど12ヶ月目に蛋白尿がではじめました 血液データではリツキサン投与後はCD19は0でしたが再発時は3.8と上昇しており免疫が抑えられているうちは再発しませんでした 今年にはいり8月でちょうど12ヶ月目が過ぎそろそろ再発かなぁと怯えていましたが13ヶ月がすぎ14ヶ月目に入ろうとしていますが蛋白尿はなし どんなに疲れて尿が濃い黄色でも夕方調べても蛋白は出ていません。
奇跡です! これであと１年何もなく過ごせたらもしかしたら長かったネフローゼともおさらばできるかも!です
昔の私には考えられません
ネフローゼ症候群に１９歳でなり成人式もでれず２０代は入退院の繰り返しでした いつも写真の私はムーンフェイスでパンパン(笑)
結婚式のウェディングドレスもまん丸顔でした(笑)それでもなんとか結婚し子供はいないけど看護師として今ふんばって生きてます。リツキサンを投与中は妊娠はできませんのでずっと避妊していました 仕事も忙しくまた定期的にリツキサンを投与することでプレドニンはゼロになり再発もしなくなりました、がリツキサンはきれませんでした。また私は10年前にはステロイド性大腿骨頭壊死にて人工骨頭置換術をうけております 全身麻酔ではじめて体にメスを入れました。プレドニンはほんとに怖い 骨まで溶かします! その他数え切れないくらいの副作用を経験しました もう子供なんて無理 結婚できただけ幸せじゃないかと心に言い聞かせて生きてきました なのでこれからも主人と二人で生きていくことを決心したのですがもしかしたら子供ができるかもしれないと最近考えるようになり気持ちがぶれ始めています
まずは再発しないことが前提ですが
39歳…仕事、人生に揺れ動く気持ちが半端ないです また今年はいろんな人との出会いがありました 良い刺激になることもありストレスもありましたがまた粛々と明日から仕事をしなくてはいけません 先が見えず暗い世の中ですが小さな光を目指して生きて行こう!