これまでのことを順番に記録するつもりですが、今回は経過を飛ばして今のお話。
ツインズ兄は現在４回目の再発中です。
短期間、そして、ステロイド薬減量中の再発を繰り返したことで、ステロイド依存性頻回再発型ネフローゼ症候群になりました。
ステロイド剤は量の変動はありながらも
ずっと飲み続けています。
2月10日よりネオーラル飲み始めました。
3回目の再発のときに主治医からは他の選択肢も出されました。
ネオーラル開始するまでたくさん悩みました。
でも、迷ってる中でまた再発してしまい、
結果的にネオーラルになりました。
ネフローゼ症候群を発症して、半年。
発症して以来、風邪引いてなかったのですが、
ついに引きました。
こんなに世の中でコロナが急増している中で、心配が絶えません
本人も
何で薬飲まないといけないの？
と、４歳半なりに感じているようです
半年前は、今がこんなふうになるなんて思ってもいなかったのにな