第6回 線維筋痛症学会 市民公開講座☆牛に引かれて

ここはどこ？

一生に一度は、御参りしたい。

と言う事で、念願かなって御参りして来ました。

心落ち着く。

おみくじは、大吉

テンション

朝日は、穏やかで晴れた秋空に、爽やかな風が吹く～。

そう！！

ここは、長野の善光寺。

牛に引かれて善光寺参り

線維筋痛症学会に引かれて善光寺参りして来ました。f^_^;

昨年は、猛暑にやられて、トラマールを飲んだりして線維筋痛症学会には、参加出来ませんでした。

今年は、ずっと悪天候で体調が不安定だったので今年も無理かと思っていたのに、3日前からは、移動出来そうに晴れの日が続いて体調が落ち着いた。

お天道様が身方してくれた。

どうしようか？と悩んだ心が吹っ切れた。

よし！行ってみよう。

発病以来、今までの中で最長の移動距離…。

大丈夫か？

えっちら  おっちら   ε-(´∀｀; )

辿り着いた。

こんなところにまで、移動出来るようになったことに、我ながら驚く。

重症だった時を思えば、今動けていることが奇跡のようだわ。

緩やかに回復して来ているんだなぁ。。。

私の体調は、一年の中でこの秋が一番体調が落ち着いてくれる季節。

そしてその時が、今の時期。

これが、寒いと感じるようになると、ぐっと痛みが強くなり体調が悪化していくのがいつもの例年のパターン。

このまま体調の落ち着いているのが続いて欲しいな。

ひとまず、移動したらベットダウンの休憩してから次の行動へ移るの。

そう！

今回の目的は、線維筋痛症学会の市民公開講座へ参加すること。

行ってきましたよ。(^_^)

沢山の方々が来場されていました。

お二人の線維筋痛症の寛解状態まで回復されたお二人の経験談を話されるるのに場内では、皆さん懸命に発表に聞き入っていました。

発病から現在に至るまでの経過について

個人情報が沢山ありますので、詳細についてはここでは語れませんが、どうやって回復に向かうことが出来たのか？

これが一番知りたいところ！！

それには、共通した点やポイントがあったようです。

アドバイザーの先生と座長の先生が、振り返りとまとめをしてくださったのが印象的でした。

お二人ともに、発症時とても忙しくて心身ともに大きなストレスを抱えられていていました。

長年に渡り線維筋痛症と闘病されているので、その当時に診断がつくまでのご苦労は大変だったようです。

専門医との出会い。

お薬の調整にかなり、医師とのやり取りをされていて、信頼関係がしっかりと出来ていて二人三脚で取り組まれてきた様子が伝わりました。

そして、ご本人を取り巻く環境のご家族やいろんな方々のあたたかな支援や協力があって、回復されてきているのですよね。

すべての方に感謝を述べられていて、すべての応援を力にして回復されてきたのではないかしら？と思いました。

線維筋痛症友の会の九州支部長さんからは、セルフケアマネージメントを自らも受けられて、今はこの活動にも関わられており紹介がありました。

スモール  ステップ  アップ

小さな目標を立てて、少しずつ少しずつ達成して行くことで自信とやる気を育てて、それを積み重ねて行く大切さをのべられていました。

そう！患者力をつける。と言うこと。

アップルミントもここは、とても共感しました。

日々のブログの中でもお伝えしている事と共通しているなぁと実感。

☆回復の手がかり☆

発症のきっかけや経過など、人それぞれに違うのですが、共通していること回復の手がかりを自ら探求して、何処からか回復して行く手がかりをお二人とも見つけられたのだと思いました。

お一人は、怒りの感情の処理をされたところから回復に向かわれた。

怒りの感情は、痛みを悪化させるので、怒りの感情をコントロールしたり処理することも大切なのだと学びました。

☆病気の受容☆

病気を受け止められず、周りの関わる人に八つ当たりしている状況では、前に勧めない。

自らの病を病と受け止めて、はじめて前に進むことが出来ます。

人間関係が、全てうまく事は難しい。

人は変わらないので、考え方にゆとりを持ち関わり方を工夫して自分の受け止め方や考え方を変えて行く。

☆病気の理解☆

今までの生活スタイルを見直し、今ある力の全力ではなく何割かの力で生活して行く。

過活動を避けて、生活する事。

これらから、段階的に現在の生活への適応へとの道のり。

最新の何か特別な治療を受けられているのではない。

日々の生活の自己コントロールと、医師との連携により適切な薬の組み合わせの微調整が大切なのだと学びました。

トラマールを飲みながら、今もお仕事を続けられています。

☆闘病の歴史☆

8～12年もの長い闘病の中で、気長な病いとのおつきあいの中で、少しずつ折り合いをつけてこられる努力の積み重ねがあっての現在なのだと思いました。

発表を聞きながら自分との闘病も振り返りが出来ました。

闘病の振り返りをする機会を与えて頂き、発表して下さった方々へ心から感謝しました。

以上、簡単で略式な内容で申し訳ありませんが、お伝え致します。f^_^;

貴重な体験のお話を聞く事が出来て、はるばる長野まで行って良かったと充実感でいっぱいでした。

この他、関わりの深い先生方々とも会う事が出来て、感動のひと時でした。

ここにここまで回復出来てきているのも、皆さんのお陰であると感謝し、心から御礼を申し上げます。

ありがとうございます。

これからもアップルミントも、回復してきている先輩方々を見習いながら前進……して参りますので、どうか、よろしくお願いします。

痛みによって思うようにならない事が、数多く生活の中であって、どうして良いのか？わからない。

少しでも良いから痛みを楽にしたい。

線維筋痛症となってしまってから日々が、闘い。

痛みながらも、少しずつ回復して来ている私が出来る事は、一人でも多くの線維筋痛症の方々が、回復の手がかりを掴み、少しずつでも心と身体が楽になって行く事で来たらいいなぁ。という想いで記事にしています。

拙い文に、お付き合い頂きありがとうございます。m(_ _)m




どうか、多くの線維筋痛症の方々の一日も早い診断と回復を心よりお祈りしています。