3105tokotokoのブログ

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Merry Christmas(^^)

ひかりの在宅生活が始まって
初めての一大イベント、　
クリスマス

が、我が家でも執り行われました笑

まずはツリー

新しいおうちに引っ越したので
大きなツリーを購入

ひかりの入院により、
ツリーを出した期間は
ほんの10日…だったけど、
みんなで組み立て&飾り付けで
楽しめました

お次はご飯

今年は
☆ローストチキン　
☆カプレーゼ
☆ツリーサラダ
☆ビーフシチュー
☆ソーセージ
☆父ちゃん作イチゴのパイ

みんなで
ぜーんぶ手作りしました

オーブンから薫る、
チキンの香りに我が家はノックアウト

ひかりも
おなかギュルギュル鳴らして、
ヨダレもタラ〜〜っと垂れてましたので、
美味しい匂いにうっとりだったのね

笑

で、
みんなでツリーの前での記念撮影

あるねーたんとひかり

ちなみに、
ひかりへのクリスマスプレゼントは
この羊さんの布団カバー

モコモコホカホカであったかい

あともう一つは
あるねーたんとおそろいのお洋服

それはまた後日

おうちでゆっくりのクリスマス

みんなで過ごせてよかったと
ホッとするとともに、
あ〜、これがあるべき姿だけど、
我が家にとっては幸せなんだなぁって
気づいたクリスマス

次はお正月

ひかり、狙うはお年玉だよ

笑

ひかりの周りの人たち

カレンダーを見て

そういえば1年前の今日、
私の出産に怒り心頭だった周りの人たちと
病院関係者の人たちで
話し合いをした日だったと気づいた

ひかりが生まれて、

生きるか死ぬか

脳死かな？

あ、寝たきりなんだ…

なんとなく、
他人事のように
ひかりの状況を受け入れながら
Nに通っていたわたし。

でも、
私達の両親はひかりの状況について
理解を示してくれなかった。

特に私の母は、

なんでこうなったの？

誰が悪いの？

訴えなさい！

そんな話を延々と言われる…

何をしようと
ひかりは変わらない
育児放棄していいわけじゃない

だったら、もう進むしかないんだから
訴えたって意味がない

私はそう思っていたけど

母からしたら、
その私の思考が理解できない

何度泣き叫びながら
言い合いをしたかわからない。

出生時の事故の原因なんて
私が分かるわけない

出産のときだって
痛くて、怖くて、痛くて
曖昧な記憶しかない。

なんで？
なんで？？

の母の質問にうんざりして、
病院側に話し合いの場を設定してもらった。

病院側の説明を受けても納得できない母

産科ガイドラインの
どこに書いてるか見せてください！
と、怒鳴りつけた姉

そして
すみませんでした
と、謝った産科の先生

今思い出しても恐ろしい…

その事由が発生してから2年間、
どうするか決定する猶予がある

だけど、
私も旦那も
病院側を訴える気なんて
さらさらなかった

何回もの家族会議の末、

私達の家族は、
ひかりの親である私達の意思を
尊重せざるを得なかった。

母は

私の娘として情けない

と、私に言い放った。

さらに、

そう決断したなら
ひかりちゃんのことは手伝わない

とも言った。

ひかりが生まれたことで
親との気持ちのズレの大きさに気付き
たくさんの諍いが生れた

ひかりが元気に生れてたら違ったのかなって
言い合うたびに思ってしまった

だけど、

母はたまに来て、
ひかりにと、湯たんぽを置いてってくれる

姉は
ひかりの誕生日を覚えていてくれる

たぶん、ひかり…

ではなく、

娘のわたしが気がかりなのだろう
妹のわたしが心配なのだろう

ひかりの周りの人たちは
猪突猛進傾向があって、

理解を得るには
まだまだ時間は掛かりそうな
めんどくさい人たちだけど

なんだかんだ言いながら
ひかり一家を気にしてくれる

やっぱりめんどくさい人たちなのでした

たいいん(^^)

ノロで入院していたひかりさん、
20日の入院生活を経て
先週15日に無事退院できました

長かったぁ…

お留守番が長かったアル

も、
一人で家を守った父ちゃんも、
そして何より、
ノロと
一旦崩れた体調を立て直したひかり

皆よく頑張ってくれました

今回の入院では、
血管がなくて（細くて）、
なかなか採血できないひかりは
cvを挿れました

先生としても、
感染症の危険があり、
今後のひかりのことを考えると
あまりcvを挿れたくはなかったみたいだけど、

毎日の採血のことを考えると、
致し方ないようでした

毎日毎日、
ガスの検査、尿検査、
2日に一回は詳しい血液検査…

痛かったよねぇ…

でも、だんだん数値もよくなって、
おしっこもたくさん出るようになって、
うんちもべちゃべちゃじゃなくなって…

すこーしずつ
回復が見えてきました

今回の入院で、
栄養が少し変更になっての帰宅でした

これまで、
アイソカル60、さゆ25を4回でしたが、

今後
体調を崩したときの脱水を防ぐため、
そして
血管が少しでも使えるようにするため、

アイソカルは変わらず
ソリタ水70を4回に変更しました

1日の摂取量が
340から520になり180も増えたので、
ひかりはまだ慣れず
前吸引が多いですが…

今後のためにも
少しずつ慣れていってもらわないと

いつものベッドにひかりが居ます

そして、

いつものように、
ひかりを暖めてくれるあるねーたん

なかよくなかよく

ふたりでねんね

ひかりもあるねーたんも、
元通りの生活が再スタートして
良かったね

これからは
入院しなくてすむように…

みーんなで頑張りろう

と、心に誓った母なのでした…

にゅういん　13にちめ

数えてびっくりしたけど…
今日で入院13日目でした

ひかりの状況は、

入院当初
在宅用の呼吸器では精密さが足りない

ってことで、
病院で一番新しい呼吸器装着

その名も『SERVO U（サーボユー）』

サーボユーのキャッチコピーは
『ねずみからゾウまで

』
らしいです

（主治医談）

でも、ひかりはずっと一緒の
トリロジーの方が好きみたい

でことで月曜日、
呼吸状態が落ち着いてきたこと、
帰宅に向けて準備をってことで、
サーボユーとおさらばしました

いつもの光景に戻りました

あ〜、こっちのがおちつきまちゅね~

ひかりもうっとりです

ノロで珍しく発熱したひかり。
普段おうちにいたら
35℃台だって余裕であったのに、
発熱時は38℃で布団いらずでした

だけど、
末端はヒエヒエ

手足はアイスみたいに冷たいの

はじめは湯たんぽ使って
手足を温めていたんどけど、
左手が低温やけど起こしてしまって

湯たんぽ禁止になりました

おうちは基本的に湯たんぽ生活なんだけど
体調が悪いと
だめになっちゃうのかなぁ…

負担が大きかったのかなぁ……

看護師さんの偉い人が謝りに来てくれたけど、

いえいえ…
親の責任ですから

と、逆に申し訳なくなったりもして…

そしてひかり、痛かったよね

ごめんなちゃい

お詫び（と保温）のしるしに、
モケモケ靴下買ってきたよ〜

許してよ〜〜〜〜

（↑母の心の声）

未年生まれのひかりに、ヒツジさん

可愛いね

似合ってるね

……機嫌治ったかなぁ？？
………痛いの少しは良くなったかなぁ？？

ひかり、難しい

今まで良かれと思ってやってたことが
裏目に出たり

数字だけじゃわかんないこと
検査でもわかんないこと
山のようにあるんだね

泣くこと
話すこと

伝える手段があるって
幸せだなぁって思う。

そんなことを思った入院生活。

だけど、
ひかりにはひかりなりの
いろんなサインがあるからね。

父ちゃんも母ちゃんも、
ちょっとずつだけど
ちゃんと分かってきてるよ

できるだけ
痛い思いをさせないで、

できるだけ
苦しい思いもさせないで、

だけど、
もう少し勉強させてほしいんだ

退院、いつかなぁ〜〜？

にゅういん(　；∀；)

どもっ

ひかりでちゅっ

ひかりさん、
退院後初入院しております…

さかのぼること、11月25日

夜のお風呂を終えて、ひかりはご飯、
父ちゃん母ちゃんは
ひかりモニターを横目にテレビ鑑賞

ん？
脈が110…高めだね〜
んん？？
脈が120…アラームなってるよ

んんん？？？
脈が130…ドキドキだせ

てな具合に、脈だけ高くなっていくひかり…。

でも、spo2が落ちてるわけじゃないし…
もう夜中だし……。

spo2が落ちてくなら迷わず救急車

だったんだけど、
ずっと脈130台キープだったので
朝まで待機……。

11月26日　
6:00　病院に電話

7:20　救急車に電話

8:00　受診

となりました

救急車に電話した母を確認したひかりは、
ここぞとばかりに
spo2を下げ始めました

『6時間も130台で我慢したから、
　そろそろ本領発揮して、いいでちゅか？』

と、言わんばかり

救急車の中では
spo285
脈200

いつもの看護師さんたちに迎えられ、
主治医が顔を覗かせ、

『ただいまでちゅ

』

ってご挨拶したのかしら？？笑

病院ついて、早速採血…

なんですが…

血管が細くてなかなか
血が取れないひかりさんです。
通院の採血には1時間以上要します

ぷすぷすぷすぷす
針を刺されて頑張りました

その頑張りがココに

血液検査の結果、
★軽い脱水有
★体の中が酸性に傾いてる
ナドナド、他にも検査が必要なようでした……

入院2日目にして
うんちとしっこの検査も実施

（↑おなかが張ってるのに、出なかったの

）

ノロだって、わかりました…はい

ノロッ

えっ

ノロッ

と、父も母もビックリ

いや、だけども、
思い当たるフシはありますのです…

ひかり、ゴメン

で、今のひかりは、

病院の精密な呼吸器に変えて
一時は酸素40まで注入されてました

さらに、
抗生剤、栄養剤、なんたらかんたら…

まるで
生まれたときに戻ったみたいな絵です

でも今は、
酸素が21で
私達と同じにまで下げられたし、
このまま行けば、
明日明後日にはトリロジーに戻れるかも

…と、期待している母

相変わらず脈は高いままなんだけどね

今回の入院で、
いろいろ勉強になったよ…

いや、
本当は毎日落ち着いて、
おうちで過ごせるのが一番幸せなんだけどね、

こうなると、
ひかりが一番苦しいんだけどね、

でも、
こうなったから、
ひかりにとっての冬の季節の脅威とか、
感染症の怖さとか、
非常時の流れとか、

私達が気をつけなきゃならないこと、
やらなきゃいけないことが
はっきりした、気がします

ひかりの今回のノロ、
無駄にはしませんから

と、心に誓った母なのでした

はやく良くなりますように……

だっこっこ(^^)

在宅生活が始まって、約1ヶ月

ひかり嬢は、
すこぶる元気で安定した毎日を送っています

とりあえず、
この、1ヶ月の目標は、

★体調を崩さない
☆入院しない
★生活リズムを確立させる

の、3点だったんだけど、
どれも目標達成かな？

目標達成に至るには、
やっぱりひかりの良い体調あってこそなので、
健康なひかりに感謝です

祭日の昨日、
はじめて
ひいばあちゃんとひいじいちゃんに会い、
たくさん『かわいいね

』と言ってもらって、
ご満悦なひかりさん

普段お母ちゃんはそんなこと
言ってくれないから笑
『かわいい』って、言葉に飢えてたのかしら？

とっても調子よく過ごして、
お昼ごはんは
ひかりも一緒に食卓を囲めました

みんなが帰ってからは…

あたち、どこにいると思いまちゅか？？

映画鑑賞する、
父ちゃんのお膝元でゴロン

してまちゅよ〜〜

はじめは
ひかりが父ちゃんを独占してたのに、
いつの間にかアルね〜たんも
ひかりの上に登ってきて
三人で団欒

でも、ひかりが重いので笑
途中から母ちゃんと交代でした

なんだか、
写真がアルね〜たんメインになっているの、
気のせいでちゅかね

と、お怒りのひかりさん

こんな風に、
テレビ見ながら抱っこなんて
考えてもみなかったし、

生まれてから8ヶ月までは、
口からの人工呼吸器装着だったから
抱っこなんて全然できなくて

そうしてるうちに、
ひかりの体重も重たくなって
だっこから遠のいていたけど、

おうちなら、
ソファで座りながら、
ゆっくり抱っこできるので
これならアリだなと思いました

在宅生活初心者で、
まだまだこれから
いろんなことがあるだろうけど

少しずつ挑戦していけたらいいなぁって
思ってます

ちなみに、先日、
ひとつ新しい挑戦をしたひかり

それはまた後日……

契約

週末、
バギーを乗せる車の契約をしてきました

ひかりが病院にいる間、
週末は車屋さんを何度もハシゴしていました

NISSANのセレナ

Honda のステップワゴン

TOYOTAのエスクワイア

いろいろ話は聞いても、
田舎だから
なかなか実物にはお目にかかれず……

そんな田舎に唯一試乗車があったのが
TOYOTAさんのエスクワイア✨

試乗車を借りて
実際にバギーを乗せて、
乗せ降ろしの練習をして

ひかりの、外出・外泊時にいざ本番

『あ〜、間違えちゃったぁ〜

』

で済む買い物ではないから、
とっても慎重な母…。

病院側としては、
退院時に車があることを望んでいたけど、
ひかりを乗せてみないことには
どうともできないので、
理解してもらって…

で、
今回の外泊で試乗車を借りて病院の行き来。

主治医、看護師さんから、
大丈夫

のお墨付きを頂いたので、
契約へ。

http://toyota.jp/esquire/welcab/w_chair_slope/

我が家は、
※手動スロープ
※電動ウィンチ
※片側のみパワースライドドア
で、お願いしました

というのも
体温調節が難しいひかりにとって、
寒い季節
できるだけ早く
暖かい車内に避難させたかったので、

ゆっくり閉まる
パワースライドドアは不必要では？と
考えました。

あと、
最初電動ウィンチは
取り付け予定ではなかったものの、
担当者の方が
わざわざひかりに会いに来てくれて、

『長い目で見たら、
　つけていたほうがいいのでは？？』

と、提案してくれたので
つけることにしました

電動ウィンチをつけることで、
+85000円になるのは痛かったけど

担当者の方が、
自分の利益だけではなく、
ひかりに会いにきて、
ひかりのことをちゃんと考えてくれての
提案だったため
お願いすることにしました

納車は年を越しそうで、
1月か2月だそうです

車が届くまでは、
介護タクシーを利用しての通院になります

新しいおうち、
新しいバギー、
新しい車

新しいものだらけで
テンションが上がります

おうちも車もバギーも、
お願いする担当の方に恵まれていて
とっても、嬉しい

ひかりは、
素敵な人たちを寄せ集めてくれる
すんごい力をもっているのかもしれません

新しいスタート

金曜日の夜、
18時半からのカンファレンスを経て、
やっとやっと、
やっとやっとやっと……
退院しました。

入院期間、
1年4ヶ月と1日。

とっても、とっても、とっても長い間
病院にいたね。

母子入院中には、
これまで、
お世話になった看護師さんや先生方が
ひかりの顔を見に来てくれました。

『ひっかが、生まれたとき、
　私が担当だったんだよ』
と、言ってくれた看護師さん。

『Nに移動になったばっかりで、
　ひっかちゃんに何をしてあげられただろう』
と、話してくれた看護師さん。

『お母さんとお父さんに、
　たくさん勉強させてもらいました。』
と、泣いてくれた看護師さん。

1年4ヶ月と1日は、
私たち家族と看護師さんや先生方との
つながりを深く、深くするには
十分すぎる時間。

ひかりにとって、
ひかりのおうちはNで、
きっと、これから過ごす新しいおうちは、
まだまだお出かけ気分なんだろうなぁ。。

毎日、
ひかりの電気毛布に擦り寄って、
可愛いって言ってくれた看護師さんや、

調子どうだい？と、いって
毎日様子を見に来てくれた先生方、

ひっかちゃん、おはよう。
今日は何のお風呂？？
と話しかけてくれたおばちゃん。

ひかりちゃん、掃除するからねと、
毎日話しかけてくれながら掃除してくれた
掃除のおばさん。

私たち家族の都合で、
こんなにも長い間お世話になったのに、
快く受け入れて下さった
病院関係者のみなさんには、
本当に本当に感謝の気持ちでいっぱい。

出産がこんなに命がけで、

ひかりが生まれて、
いろんなことを諦めなきゃいけない気持に
押しつぶされて、

みんなが思い描く
ふつうは
決してふつうなんかじゃなくて、
奇跡でとっても幸せなことなんだと
思い知らされたりもした。

Ｎに入っては、
元気に卒業していく赤ちゃんたちを横目に
汚い感情もたくさん、感じた。

でも、
この1年4ヶ月と1日で、
まだまだ、いろんな葛藤はあるけれど、

寝たきりのひかりの幸せを、
私たち家族の幸せを考えるようになった。

新しいスタート。

これまでNで、
たくさんの愛情をくれた人たちに感謝しつつ、

私たち家族は
みんなで笑って、考えて、喧嘩して、

ひかりの幸せを見つけて行きたい。
そう思えるようになってきた。

まだまだ未熟者の父ちゃんと母ちゃんだけど
きっとこれからもっと
強くなって、
ひかりを守っていけるように
努力していくからね。

時間はかかるけど、
どうぞよろしくね。

ひかり、
おかえりなさい！！