バルセロナで千羽鶴に署名しよ-! 【特定診断のない患者の存在の認知と、病態の研究対象を求めて】 -5ページ目

バルセロナで千羽鶴に署名しよ-! 【特定診断のない患者の存在の認知と、病態の研究対象を求めて】

辛い症状があるにもかかわらず特定診断がくだされず行き場をなくした患者の存在を知ってもらいたい。そしてそのような患者の病態を研究対象にしてほしい。※以前までは線維筋痛症 (通称FM)の認知を求めて活動していましたが、FMではないと診断を受けました。


病名不明を抱えて・・・ バルセロナで千羽鶴を折ってます。線維筋痛症の病態解明、専門的治療の確立を求めるブログ


今日は散歩して街並みを見てきました。


暑い。。。



朝は近所の散策。スーパーでボディーソープ、牛乳、パン購入。



牛乳オイシ~。



スペインは3連休で中心街は人わんさかでした。



とりあえずランブラス通りに行って港で寝っ転がってたそがれていました。



有名な水を飲みたかったけどなかった・・・。



でも楽しかった~。・・・・歩き疲れ。







夜は日本人の方とお話しました。2人とも素晴らしい方でした。



人生の先輩です。





活動は少しずつ動き始めました。折り鶴 第1号2号誕生です。



2羽折ってもらいました。もう感謝いっぱいです。



朝から夜にかけての内容の濃さが半端ない一日だったので (すごくいい意味



で) 今朝のことが遠い昔のように思えた。





第一歩目です。





・・・画像アップできない、、なんで!?



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きました。バルセロナ!



ピソに到着。飛行機では眠れんかった。。ロヒプノールも最近きかへん。。



でもこっちきていろんな活動してたら嫌でも寝たくなるはず。



そんなまでに頑張らんと。



自分のためでなく、同病者のためです。



女性が8割がたなる難病で年齢も様々。多くの方が杖や車いすです。



そんな中、きれいごとでなく男性の自分がやらんとダメなんです。



・・・先はまだまだ長いけど、どうにかなってほしい。



どうにかなってほしいため、やれるとこまでやり尽くします。



具体的なこと(活動内容、過程、経緯、その他・・・)はまた随時後ほど。





12日に出発します。翌年1月まで3ヶ月間。


あちらでの活動内容はブログで随時更新していきます。



今日の情報7days ニュースキャスターで南アフリカ共和国でPILOTのペンを


販売している日本人の方が紹介されてた。


家族の反対をふりきり、たった一人で渡った。


南ア共和国のヨハネスブルグは世界で第一位の治安が最悪な街。


そんな所に一人で乗り込むなんて・・・度胸をこえて何かその方の使命感を感じた。


アフリカ人10億人が日本製のペンを使用してほしい。


日本製は最後の一滴まで使えるというのが売り。


それに貧困で学校でも生徒に配られる、または持参しているペンは


鉛筆一本だけ。それを無くすと親からこっぴどく怒られると小学2年生くらいの子が


言ってた。もしなくしたら見つかるまで探さないと・・・って言ってるのを聞いて


懐かしさを感じた。




自分も小学生の頃、文房具を壊してしまったり無くしたりすると


親に怒られるのを避けるため、無理やりセロテープでくっ付けたり見つかるまで


探したり・・・・。




環境は全然違うけど、自分もモノを大切に使い持参し続けていたという懐かしさを思い出さ


せてくれたいいニュースだった。







9月1日に夜10時くらいから放送している安住アナとビートたけしが出て

いるニュース番組 情報7days ニュースキャスターで「脳脊髄液減少症」の

女性が取り上げられていた。

悲痛な叫び、そしてやっと病名がつけられた・・・。治療、回復。

言葉では淡々と書けるが、年数にして15年かかったと・・・。

私も脳脊髄液減少症の治療を受けた患者として(結果、この病気ではなかった

けれど)言葉が出ないほど嬉しかった。今では病気で妨げられ、できなかった

ことにも挑戦し色々な資格を取ってらっしゃる。無事、社会復帰されて生き

れいるのが楽しそうに見えた。ほんとによかった!

不安で押しつぶされる毎日ですが、使命感だけが自分を動かす原動力になっています。


一見僕がやっている行為はばかばかしいのかもしれませんが、それ以上に自分には余裕が微塵もない。


振り返ったときに渡西してよかったと思えるよう、悔いのないよう努めていきます。


それまで皆様、どうか温かい目で見守っていただけたらなと思います。


竜頭蛇尾しないように意気消沈したときでもやさしく接してくださった方の顔を思い浮かべながら


目的に向かって進んでいきます。どうなるかわかりまでんが、やっていきます。



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