今日はサロン・デ・マンガ３日目です。
初日行って、昨日行って、今日、あしたも・・・・あ、全日行ってしまいますね。
ちなみに今日は日本人の方とそのお友達と一緒にです。
やっぱりみんなで行った方がきゃーきゃーわーわーできて楽しいですわ。
そんで疲労もハンパないですわ。
漫画とかアニメだけじゃなく、言葉や小説などの文化も紹介されている総合的な日本展示会みたいな感じ。
住んでる所から徒歩１０分で行けるから、立地すごいですわ。
夜はカンプノウデビューです。ずっとテレビでしか見たことなかったスタジアム内もピッチも選
手もすぐそこに・・・・。やはりスポーツは生で見るに限りますね。
パノラマ撮影でカンプノウ撮ったら迫力。
・・・・テンション上がってレストランでいっぱいたのんで飲んでで今苦しぃ。
月曜日以降から、進展の連絡がありそうな・・・・あったらいいな。
今日は温かかった。いや、日差しが暑い。。
でもこんな気温が丁度いい(#^.^#)
サロン・デ・マンガ２回目です。
今日もいろんな方の写真を撮りました。
文章短いくてすいません。。写真で楽しさ分かってください
来週から進展のための具体的な推し進めが表せそうです。
徐々にですが前進しています。
今日は、サロン・デ・マンガに行ってきましたよ～！！！
パリのジャパンエキスポみたく日本カルチャー(漫画アニメ、歌、文化ect) を盛り込んだ大大大いべんとです！！！
会場も広大広大！人わんさか、入るわ入る！！
日本の笑ってコラえての撮影もしていて、めっちゃいるドラゴンボールのコスプレイヤーの前でかめはめ波してました！
鳥肌たった。ホンマすごいんで日本の方は放送お楽しみにー(^o^)
コスプレする方の顔見てたら、すごい開放感を感じました。
今日一日は、全く違った自分も全面に出す！みたいな満ち溢れた感じがあった。
僕もその感じにずっと浸っていたかったから８時間いましたからね。
楽しかったから疲労はないです(^^)
これから日曜日まであるから楽しみです
今日は自身の活動について仕事で難病に携わる日本人の方と話し合ってきました。
いろいろ修正(HPの文,活動内容)する所を話し合い大きな進展につながりそうで、
話しあえてとてもよかったし、勉強にもなりました。すごくしっかりされてる方で
いい刺激を受けました。
誰でも見てすぐ分かるように文章も簡潔にしてメッセージ性の強いものにしなければなりません
ね。
【HP、配布する説明用紙の改正文】
現代医学では治らないと言われる線維筋痛症(FM)の病態解明、専門的治療の確立の早期実現
のためレオ・メッシ財団に広報と研究費の支援をしていただきたくバルセロナに来て広報活動を
しています。世界中でもFM患者が路頭に迷っています。日本で折り鶴は平和のシンボルで病気
が治るという俗信から入院者に手向けられます。病気に対する支援をしていただきたいというメッ
セージとしてメッシやメッシ財団に千羽鶴を送ります。世界中の同病者の認知、救済のためご協
力おねがいします。下半身不随になりサッカーができなくなるかもしれません。
その前に愛するメッシに何とか伝えたいと思っています。(HP用：折り鶴にあなたの名前を書いて
ください。場所：プルタル・デ・ランジェル通り)
・症状
①両手のしびれ
②背中の激痛
③左足太ももの痛み。
④ろれつ障害
⑤睡眠障害
⑥右足が徐々に動かしにくくなってきている。
・・・一応、こんな感じに修正してみました。のちに改正していく箇所も出てくると思い
ます。
これからエスパーニャ広場に行って食料かってきます。今日冷えます。。
あと週末にはカンプ・ノウで観戦してきます！興奮度MAXです！！！
あと目の洗浄液も買えた
シェアしてた方が作ってくれたのおいしーよー。もう後は自分で作らんとね。。。
10月ももうすぐで終わりですね。あっという間です。こっちに来て2週間が過ぎ、いい刺激を受けています。 翌年の1月9日に帰国するまでの残り約70日間が私にとって大きな山場となります。
山を越えて向こうに見える光に渡りたいです。
中間報告ですが、ネット上で私のことを知って頂けたりして会えた方や、協力して下さる方、
またメディア(スペイン、日本)にも取り上げてもらうべく走り回っています 笑
でも行動を起こすことで人の繋がりが目に見えて構築されるのは私にとって涙が出るほど素晴らしい光景で今まで生きてきたことに対しても全く無駄ではないかもしれない・・・・と思わせてくれます。
話戻りますが、私ひとりでは広範囲に伝わりきりません。
多方面に広報して下さる方(話を聞いてくださる方、メディアの方)の協力なくしては
世界中に広報することはできません。FCバルセロナにも伝わらないでしょう。
私自身も漠然としたことなので何から手を付けていいか渡航前は頭が真っ白な状態でしたが、こちらに飛び込んできて、徐々に人の輪が構築されていき、私が描いている世界中の同病者の認知、救済のための千羽鶴での広報活動がより現実化にむけて動き始めたような感じがしています。現在は道路使用許可の申請中でプルタル・デ・ランジェル通り(ランブラスの隣)でサムライ姿で活動するのは11月に入ってからだと思います。上旬には必ずやり始めます。あとバルセロナ自治大学でも校内で活動できないか検討して頂いています。
～以上、中間報告
日本の医療の問題点について分かり易く話したいと思います。
私は15歳で線維筋痛症を発症し日本中の大学病院、総合病院、有名な開業医などなど所狭しと通い続けました。その中で医者が私に対してある意味、死刑宣告に近い言葉を浴びせられた人数は70人を超えます。
・・・・・「分からないから帰って。」「気のせいじゃないの？」「精密検査したけど異常ありませんので。」
「線維筋痛症？何その病気？」「ここじゃ分かりませんから違う病院紹介します。×60 」
「薬飲んどけば治るからねー。」など言い出したらきりがないほどあるので書ききれませんが、こういった人たちはもはや医者ではありません。
中にはほんとうに涙が出るほど素晴らしい医者にも出会ってきました。70人以上いる中3人ですが。
(静岡、愛知の病院で)
「たとえ下村さんの病態が現在の医療で治らなくても私は一生診ていきますよ。」
「あなたは計り知れない苦しさを10年間たった一人で抱えてきた。身体の激痛を100％理解するのはできないかもしれないけど、心身的に極限の状態を少しでも和らげてあげたい。」
・・・・など、根本的に痛みを除去することはできなくても最大限に包み込んでくれるお医者さんもいました。
話は戻って問題点を分かりやすく話します。
口や態度は悪くても優秀な医者は何人かいました。（口、態度が悪くなくても）
医者A、医者Bがいるとして医者Aの病院で診てもらって、そのことをちがう病院の医者Bに言うと「それは違うんじゃないの？」 医者Bがそう言っていることを医者Aに話すと「そんなことはない。なにを言っているのその医者は！？」
など、要するに今の日本の医療社会は完全な〔縦割れ〕 なのです。優秀な医者、研究者はたくさんいらっしゃいます。しかし横のつながりが一切ないので医者同士、医者と研究者が協力することなくそれぞれが孤立しているのです。全てそうなっているわけではないと思いますが、ほとんどがそのような状態だと断言できます。そのような状態なので患者がどうなるか説明しなくても分かると思います。医療費＋交通費で高額なお金を費やした揚句そんなことを言われるのです。・・・遺憾とか呆れるとかを通り越してもう言葉でないです。また医療も発達しません。医療の向上＝医療機器の発達ではなく医者の豊富な知識と手腕です。その上に優れた医療機器が成り立つのです。
医療機器は日本が世界の中で一番所有しているのに肝心の医者がそのような状態では豚に真珠です。
なので先ほどの医者A、医者Bの話で医者同士が話し合わないから結局、患者が医者の考えの橋渡しをしているのです。患者は自分の病態を説明したいのに違う医者の考えを話して、時には理不尽にも説教されることもあるのです。・・・・ほんと酷すぎます。こんな経験何回してきたかわかりません。このことは私が所属している希少難病患者支援事務局 SORD の小泉代表も大きな問題点として挙げています。
～以上、日本医療の問題点
僕がバルセロナに来て一番大切に思っていること、再認識させられたことはやはり『人との横の繋がり』です。言葉が通じなくても翻訳した説明文を見せれば分かってもらえるし協力もしていただけます。
頑張って、負けないでねなど声をかけてもらえるし、握手やハグだってしてもらえます。ネット上ではできないことですね。人の繋がりなくして情報は成り立ちません。横行している間違った情報の波を遮断できるのは【人間同士の繋がりと絆です。】 そしてそれは目に見えません。私の痛みも目に見えません。でも私のためにいろんなことを言ってくださり行動に移してくれる人の素晴らしさは目に見えます。そして心に感じれます。それを千羽鶴にたくしFCバルセロナに持っていきバルセロナから世界中に【線維筋痛症の発症原因の究明、病態解明、専門的治療の確立の早期実現の必要性】を伝えてほしい。
それが私の最終目標です。
・・・また進展ありましたら随時アップしていきます。ではでは。
今日は昼間寝てぐーたらしてて、夜にライトアップされたサグラダファミリアシェア同士３人で
行ってきました。
生誕のファサードが池に映ってるのは、今日がツキの証。無風。
カップルできたらいいやろねー。
夜～夜中は管理人さんの経営してるバル(バー)へ行きました。３人で。
いやぁ～、よかったですなぁ～。
美味しいの食べて飲んで、いっぱい話して・・・・幸せやぁ*:・(￣∀￣)・:*:
バルセロナに来た理由や、その人その人の事をいっぱい話し合いました。
やっぱり人との繋がりは人生そのものですね
なくてはならないものです。
恋愛とは別です。その別なのがまた一番大切なもののひとつとして再認識できました。
・・・・・いい感じに酔えて よかったぁー～～～～。。。。。。。(#^.^#)
さぁ～て、明日から頑張って参りますー！
昨日より今日、今日より明日の精神で日々精進
今日は疲れた。。いろんな意味で楽し疲れた（;´▽｀A``(-。－；)
お昼に管理人さんに紹介してもらったサンアントニの地元祭りに行き、パエリャ食べてワイン
飲んでお昼からそんな感じで・・・・。めっちゃおいしくて、そしてら同席してたブルガリア人と
スペイン人2人の男性と意気投合しちゃって、食べる飲むわですっかりできあがっちゃって
、お昼から。。。
スペイン人(バレンシア出身、カタルーニャ出身) の方2人がカタルーニャはスペインではな
くカタランだ！とブルガリア人に説教？まじりで熱い答弁してました。さすがカタラン人(゜-゜)
そのあとは酔っ払ってる勢いで卓球しよーぜ～みたいな感じになって近くの公園に行き
カタルーニャ代表vsバレンシア代表vsブルガリア代表vs日本代表の選抜してました。
・・・・・・・・全員べロンベロンに酔ってます。
決勝で 僕 対 バレンシアで、負けました。。。 ・・・・・・いやぁ～楽しかった
地元愛ハンパないです！大阪もこんくらいすごかったらいいなぁ～ってなんか憧れました。
その後は地元っ子と勝負して負けました。。 本気なんです少年が。
酔ってるんだよーお兄さんは。。
ブルガリア人のニコと帰り一緒で色々話しました。ニコが「空手５年くらい習ってたけど今で
はすっかりおなか出ちゃってさぁ～。。」なんて話してて笑っちゃいました。グラサンかけた
くまのぷぅさんです。
自分も小１～中３までやってから話し合いました。
「上段蹴り、下段蹴り、さんちん、前くつ立ち・・・」など片言日本語も話すんです。
そして空手の型もするんです。
ほぉ～～って関心しちゃいました。そしておかしくて笑いました。めっちゃいい人でした。
夜はシェアしてる方とカタルーニャ美術館へ行きましたよー。
ファイナルファンタジーの世界です。時間帯がどんぴしゃりで、ちょうど噴水ショーやってて
ライトアップもあざやか華やか～ 夢の時間でした。 ここ必須です。
明後日は大事な用事があるから明日はなにしようかなぁ・・・とりあえず疲れた。寝ます
今日は新しくシェアする方がきました。
なんと地元同士で、まさかバルセロナに来て同郷とは・・・ほんま偶然、すっごっ
行く店も同じでいろいろ話し合いました(^^♪
この方はほんま料理の天才で昼食、夕食作ってもらいご馳走になりました
めっっっっっッチャ、美味しかった！！！！ 生き返ったーーーー 笑 でもホンマに。
料理を通じていろんな国を旅されたいとか・・・めっちゃすごいし素敵なことですよね～
尊敬します。 ビバ枚方です！
来週から進展するため動きがあります。また報告しますね。
今日は昼に起きて、シェアしてる方と一緒に遅め(スペインではこの時刻が普通)の昼食を食べ
に行きました。
お世話になっている方が紹介してくださったレストランがよくって、たらふくご馳走様って感じで
( ´艸｀)(￣▽+￣*)
満腹幸せバルセロナ最高でしょう
帰りはマクバ美術館に寄りました。70年代のスペインの歴史が深く知れました。
近所においしいレストランと素敵な美術館があるなんて、サンアントニは最高ですね。
さて前半戦の半ばですね。慌てず焦らず自分のペースで、が信念です。
来週あたりから大きな進展がありそうな予感・・・なんて都合のいいコト言ったらダメですけど
そうなるように自発です何事も。
明日は雨、、、週末から晴れる。最近は気候も変動的。
今日はちょっと遠くに行ってきました。
カサ・ミラと凱旋門を見てきましたよ～。
そして最後はFCバルセロナの本拠地カンプ・ノウスタジアム。
いくら自転車とはいえ暑かったし遠かった。でも楽しかった。
午前中だけ出かけようと思ってたけど結局、１１時から１７時半まで自転車こいでました。。
途中カタルーニャ広場近くの店で昼食しましたけどね。
バルセロナは行きたい場所が密集しているから住んでて楽しい。
衣食住に関して徐々に慣れてきた感じもあります。
あとは人との繋がりですね。
昨日、かなり構築できたので今後も人との輪が大きくなればいいなと思います。
