こんばんわ(^∀^)
今産業医大から帰宅中です！
今日も遼くんは可愛いかったです
遼くんは気管切開をしていて
声が出なくなりました
大好きな食事は全部ミキサーにかけて、とろみ剤を入れて食べています．
またお腹に胃ろうをつくっています
なぜこういう事をしているのかというと
遼くんは先天性代謝異常の病気であり病名はゴーシェ病という非常に珍しく日本国内に100人満たさないぐらいの難病です．
平成21年12月に余命は２年と宣告されました．当時遼くんは０歳11ヶ月でした．
ですが今年遼くんは誕生日を迎え二歳になり病気と懸命に闘っています．
何度も私たち家族は遼くんの
事で泣きました．
でも私たちが泣いたところで
遼くんの病気が治るわけではないと気付きいつも遼くんに笑顔を！
そして１日を大切に過ごしています！
遼くんは私たちに命の大切と明日を迎えれる幸せさを教えてくれました
はやく一緒に住めるように
なりたいね^^
ｗ 
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