こんばんは、あねごです。
今日はアジソン病と確定診断された時のことを思い出しながら、書いてみようと思います。
この記事でも書きましたが、身構えもせず無防備な状態で病気の説明を受けたあの時。
シックデイ対応の話や緊急時カードを渡され、だんだんバセドウ病の時とは先生の温度感が違うことに気が付きました。
なんだか、大変な病気なのでは…？と。
そして説明は服薬治療の内容に。
私は自前のホルモンもあるようで、コートリルは依存するほどの量ではないと言われました。
しかし、その後に先生は「今後はどうなるか分かりませんが…。何せ、一生付き合っていくことになりますから。」と続けたのです。
バセドウ病は完治しない病気と言われていますが、数値が安定すれば休薬をして「寛解」という状態になることもあります。
私は数値がだいぶ安定してきたので、休薬の話もそろそろかな、という感じだったのです。
しかし、コートリル＝ステロイドは一生服用する必要があると。
つまり、完治も寛解もない。
ホルモン補充によりコントロールが出来ていれば健常者と変わらないという意味合いのことを言われましたが、シックデイの恐怖や上手くコントロールできなかった場合の不安など、気持ちはずっとざわざわしていました。
診察が終わり、会計待ちの時間にざわざわした気持ちのままスマホで「アジソン病」と調べてみました。
目に入ってきたのは【難病】の文字。
ざわざわどころの話じゃない。
心臓がバクバクしていました。
先生の口から難病というワードを聞いた覚えがなく…（ずっと半ば放心状態だったので、私が聞き逃していた可能性は十分にあります。）想像以上の事態に驚きを隠せませんでした。
後日CT検査のため再度病院を訪れた際に、先生と今後についてもう一度話をしました。
この時はだいぶ冷静に、落ち着いて話ができました。
今後一生この病気と付き合っていくのは間違いないこと。
難病だが、申請が通る条件を満たしておらず、現時点で補助などは受けられないこと。
「これくらい」と思わず、コートリルの服用が厳しい状況や不調が続く場合は緊急外来でもいいので、すぐに病院に来ること。
やはり、自分が思っていた以上に大きなものが体の中に潜んでいたんだな、と思いました。
同時に、金銭面での補助が受けられないことにがっかりしました。
数ヶ月ごとの定期検診や、薬代、積み重なれば重なるほどとても苦しいものです。
今日はここまで。ありがとうございました。
それでは。
