バザー

今日は幼稚園のバザー。
昨日 群馬に行ったので 泊まった方が楽なんだけど
幼稚園のバザーは全員出席。休んだら欠席扱いになってしまうし、色々 前売り券買ってあるので 家族みんなで幼稚園～。
織姫は翔ちゃんの手を引いて、チケットとわたあめとか焼きそばとかフランクフルトとか、せっせと交換。

翔ちゃん見て あれ～？翔ちゃん治ったの？良かったね
と声掛けてくる翔ちゃんの幼稚園入園前のプレママクラスのママ達。
治ってはいないんだけど とりあえずね～。とか うん、まぁまぁね～。みたいな返事の私。
うんと仲のいいママ友には事情説明してあるけど
そこそこ仲がいいママには細かく言ってないので、こういう時、何て言っていいか困る。
聞かれたら隠す必要もないから話すけど、まさか こんな元気いっぱいの翔ちゃんの体がこんな状態だと誰も思わないだろうね…。

今日は 幼稚園で毎年 親のお遊戯会みたいな文化祭みたいな？
そういうのがあって、年少の時はプリキュアダンス。年中でコーラスと よさこいソーランに出たので 今年は劇に出る予定でした。
でも その時に出られるのか 今の状態では いきなり不参加になってしまう可能性が０ではないので、迷惑かかるのも心配で、フェスティバル役員のママに お詫びのをしました。

他のママ達出てるのに、私が出てないと織姫 寂しいだろうな…。
色々 織姫にも我慢させてしまっているのが心苦しいです…。

誕生日

今月 旦那の誕生日です。
色々とバタバタしてお祝い出来ないかもしれない。
そんな気分じゃないと旦那は言っていたんだけど
急に移植になったら しばらく家族で外出も外食も出来ないと思うので、いつもの不二家へ…。
写真撮ってもらえるので 記念にと思って。
来年の今頃は無事 移植も終わって 元気に遊んでるんだろうな…

ＲＩ検査

昨日 血液検査と肝臓の胆汁の流れをみる検査に行ってきました。
ほんとは検査だけやって来週結果を聞きに行く予定でした。
看護士さんに、検査後Ｍ先生の診察がありますから、と言われて…
貧血の値は先週から鉄剤が処方されているため、よくなっています
が… 血小板の数が標準で２４万、最低でも１３万ほしいところ ９万８０００
３年前４８万 ２年前３１万 １年前２４万その半年後１８万 今回退院時１５万 先週６万（風邪ひいてたため） 今回９万８０００
年々１ランク落ちてる。
やはり 東京生育に話は通っているから、データをＣＤ化して来週中に送るから
１４日頃に生育センターの移植コーディネーターＵさん宛てに電話を入れて、向こうが月曜か金曜が都合がいいようだから そこに予約を入れるように。
と言われました。

ズルック弁当

今日はお弁当日。
最近 翔ちゃんの方で頭がいっぱいだったので…
大好きなポケモンキャラクターにしました

翔ちゃん検査

今日検査に行きました。
肝臓の繊維化が進んでいて、肝硬変のような症状が出ていて肝臓がかなり悪いようです
退院する時に１５万に戻っていた血小板の値も６万に下がっていて、来週また検査をして１０万を切るようだったら 東京生育センターに行く事になりました。

腎臓はまだ大丈夫だけど肝臓が近いうちに（近い将来っていう言い方だったかな？）もたない。と言われて 生育センターの話に進んでしまったので
近い将来って？
と ずっと引っかかり

さっきの話で近い将来って どのくらいですか？と聞くと…
１年もたないかもな…





覚悟はしてたけど…

この状態で 明日は織姫の幼稚園の親子遠足行ってきます。
のんびり行ってる気分でもないんだけどな…。