再生不良性貧血とPNHの記録

再生不良性貧血とPNHの記録

50代なかばで発症。幼い子二人を子育て中。
再生不良性貧血の治療ブログがたくさんあることを知り、読ませて頂きこの病気を勉強中。
ただ、化学療法中に始める方は少ないようで、ブログで治療記録を残そうと思いました。
2018年、寛解に至るもすぐにPNHに移行。

2017年の5月末に発症。

難病とのつきあいは9周年に入った。

 

さきほどふと考えなおしたことがあって

造血刺激の薬、レボレードのこと。

たしか、私の再不貧年齢と再不貧での保険適用と同い年じゃないかな?


血を作る養分ではないんですよね。

「血を作って」という情報(指令)を本来は自分で生成して体内に送り出すのに、何故だか足りないので化学的に補う薬、と理解してます。

つまり、その薬に、身体の関係部署が反応してくれるかどうか、ということが服用の鍵かと。

 

患者間で個体差があるのでしょうけど、レボレードやロミプレートの使用でより効果的な使い方のノウハウがどんどん蓄積していくといいなと思う次第。