ここのところ “ 膵臓がん ”から“ 悪性胸腺腫 ”へと軸足を移行しての生活で（膵臓がんへの注意も怠ってません）、稀少疾患（胸腺腫•胸腺がん）ならではの情報や実例の少なさを痛感しながら治療をしております😌
なので、来月、東京で開催される患者会へ初めて参加させてもらい色々聞いたりしたいと思っております。緊張して何も話せず終わったりして💦、、
さて、
本日は呼吸器内科にて抗がん剤１クール後の血液検査とレントゲン🩻撮影の検査と診察がありました。『問題ない』との事で２クールへと継続となり１6日から通院ケモとなります。お陰様で副作用もおさまりつつあるので、休薬期間を楽しんでおります。
診察後、江戸総鎮守神田明神（正式名:神田神社）で満開の桜を堪能してきました。心が洗われますなぁ😃
引用:Yahoo!画像
予定より３日程早く明日退院となった
シスプラチン➕エトポシド化学療法
１クールを終え休薬週に入ります😃✌️
悪性胸腺腫 タイプＢ2
ステージⅣa→Ⅳbの可能性あり
💦
↓
ショック😨ですが確定でないし２クール終了時にFDG-PET/ＣＴ予定🗓️ですので、それから考えます。
まは、さてあらん それより１クール終了のご褒美を、味覚障害残ってるけどここから神田が近いので、神田きくかわにて“ 鰻重 ”食べよ〜っと😄 それとそうだなぁ奈良県史跡、御陵巡りにぶらっと行きたいなぁ、思い立ったら吉日だぁ！？
１クール終えて２日目時点の私の副作用記録
検体検査 血液検査の数値では現時点では異常は見当たらない、白血球数値はじめ２週間後あたりだろう
便 秘 膵頭十二指腸切除施術によるものもありハンディあり辛いけど、兎に角院内を歩き🚶腸に刺激を与えて、お腹からは軽くマッサージを繰り返す、醗酵食品を食す乗り越えた？スッキリでないがお通じはあった）
怠 さ 初日から始まるも今は殆ど回復
血管痛 右腕１日目に赤く痛くなり浮腫が出て今も痛い
浮 腫 点滴中見られたが今は血管痛のある腕💪のみ
嗅 覚 今の所ない 隣の方の体臭が分かる💦
聴 覚 よく分からないが聞こえている
味 覚 あり よくわからないが塩味甘味酸味といった概ねな ものはわかるが、水が気持ち悪い、口内違和感あり
食 欲 あるが量は食べれない
吃 逆 点滴中のみあった
脱 毛 今の所なし （おそらくあるだろなぁ）ＡＤＯＣ療法の時頭髪はさくら友蔵さん似になった、多分今回も🧑🦲💦
その他 元々だが更にボケた 他観察中
私の場合吐き気の止めの薬は効果大だ
次回入院か？通院か？
シスプラチン➕エトポシド治療は２クール目からは入院か通院かの選択が出来るそうなので、通院を選びました。
引用:国立がん研究センターＨＰ
引用 神田きくかわ食べログ
追記あり、、、吐き気現る
抗がん剤治療 ３日目
シスプラチン➕エトポシド治療
とりあえず終わりました、休薬に入ります
6:00 起床時間
6:30 起床 朝起きれず
7:20 院内ウォーキング 3,000歩目標
8:00 朝食 ご飯1/4 惣菜1/2
10:00 シャワー浴
12:10 昼食 焼そば2/3 惣菜1/3
14:10 点滴針確認 左腕（昨日より継続）
14:20 ファモチジン➕ネオンスタール➕生食液 130ml （吐き気止）
14:30 身体の怠さ強まる
14:50 ラステット（エトポシド）生食液500ml
16:00 生理食塩液
16:20 点滴終了 血管痛無し
16:40 怠さ落ち着く
16:50 院内ウォーキング 3,000歩目標
18:00 夕食 ご飯🍚1/4 惣菜1/3
20:40 ジプレキサ5mg服用
（私にはとても効く薬らしい（今の所））
21:00 就寝（やはりすぐには寝れませ〜ん）
追記
翌5:00 吐き気が現れました
辛い
うがいは出来ず口をブクブクと
濯ぐだけ、それでもウェ〜
副作用 終えたばかりの現時点です
内臓系 明日血液検査の数値が分かる
便 秘 膵頭十二指腸切除施術によるものもあり
（早くから現る、兎に角院内を歩く🚶
ことで乗り越えて？お通じはあった）
怠 さ 午前中から始まり夕方に少しおさまる
血管痛 右腕１日目に赤く痛くなり浮腫が出て痛い
２日目３日目左腕に変更何とか持ち堪えた
浮 腫 点滴付近と足に若干みられる
嗅 覚 今の所ない 隣の方の体臭が分かる💦
聴 覚 よく分からないが聞こえている
味 覚 少しある？わからないが口内気持ち悪い感あり
食 欲 あるが量は食べれない
吃 逆 時折ある
脱 毛 今の所気配なし
（禿げない様に激しく励みます（寒））
その他 元々だが更にボケた 他観察中
私の場合吐き気の止めの薬は効果大だ
歩数 下記グラフ添付
金曜日の入院以来は歩数が伸ばせません💦
通常は12,000が目標です✌️
お陰様です まは、さてあらん
抗がん剤治療 ２日目
シスプラチン➕エトポシド治療
記録版なので、、コメント欄削除
6:00 起床
7:00 院内ウォーキング 3,000歩目標
8:00 朝食
10:00 シャワー浴
10:30 点滴針挿入 左腕に変更（昨日は右）
11:00 ファモチジン➕ネオレスタール➕デカドロン➕生食液 130ml （吐き気止）
11:10 吃逆が出る
11:55 ラステット（エトポシド）生食液500ml
12:00 昼食 ご飯半分程残
13:00 生食液 50ml
13:20 点滴終了 血管痛無し
14:10 吃逆
15:00 院内ウォーキング 4,000歩目標
18:00 夕食
20:40 ジプレキサ5mg服用
（私にはとても効く薬らしい（今の所））
（吃逆はあるものの吐き気が抑えられて食欲もある）
21:00 就寝（やはりすぐには寝れないけど）
21:10 ４人部屋満室になり（自分も含めて）いびき、寝言、 トイレ往復のオンパレード（笑）
独り言を限りなくお経の様に口にしている方がいる💦
添付資料 ＫＥＧＧ ＨＰより抜粋-----------.
シスプラチン➕エトポシド治療初日
１日目
６:00 飲水量チェック表に記入開始
（腎臓へ負担軽減目的での水分補給量を記録）
8:00 朝食
8:30 朝食後 パンビタン末を服用
9:10 院内ウォーキング目標5,000歩
10:00 院内コンビニで水やゼリーを購入
11:00 点滴針装着
11:30 点滴開始 ソリタＴ１ 500ml
（脱水症及び病態不明時の水分・電解質の初期補給）
11:45 ソルデム３Ａ 500ml
（水分・電解質の補給）
12:00 昼食
14:10 デカドロン他 138ml（吐き気止め 他）
15:05 エトポシド（ラステット）他 680ml
（抗がん剤•生理食塩水と共に点滴）
16:25 マンニットールＳ 200ml（利尿剤）
17：25 シスプラチン 大塚生食 580ml
（抗がん剤）
19:00 ソリタＴ1 500ml
20:20 １日目終了 ７本の点滴終了☑️
20:40 吐き気止め 服用
（精神安定剤も兼ね食欲増進にも繋がるよく効く薬）
21:00 消灯 就寝（すぐに寝れないけど）
ＡＤＯＣ療法よりかは時間や薬の量が少なく楽
血管痛の辛さは変色などダメージは少ないがある
点滴部に浮腫が生じ連続投与は厳しいだろう
初日なので副作用らしきものは現れてません
まぁ、なんとか終えられましたよ😓
めでたしめでたし😊
って、めでたくないし🤨
まは、さてあらん
悪性胸腺腫の抗がん剤アリムタ治療を受けるべき入院をしましたが、検査結果をも含め再検討して2nd治療はシスプラチン➕エトポシドに変更し月曜日より開始することに決まりました。1st治療のＡＤＯＣ療法ほどでないけど強い作用で奏効率も40%程で高いとの事、期待と覚悟を持って受けます。
症状も治療も十人十色の稀な胸腺腫（胸腺がん含）標準治療が確立されていないのでこの先どうなるかはわかりませんけどね😃✌️
胸腺腫がリンパ腺に浸潤している
ゆっくりだが確実に成長している
２ヶ月前と比べ更にリンパ腺に浸潤し血管に巻き付き始めてるとのことで、🧑⚕️「痛みが日常化しはじめてもおかしくないので治療して叩いておきましょう」とのこと、点滴３日間初回は経過観察のため１０日程入院予定です。奏効が見られない場合は２クール終えて再度3rd抗がん剤治療となる。
更に遺伝子パネル検査の申し出も受けてもらい、その可能性は充分あるとのことで次回（抗がん剤治療終了後、標準治療のない胸腺腫では可能性があるそうだ）外来受診時に進めていく確認も取りました。
※この治療は２クール目からは通院３日間と１週間おきの検査で済むので入院無しで申し出ました。
まぁ、なんとかなるでしょう！
まは、さてあらん
悪性胸腺腫 再発胸膜内播種 摘出手術3回
ずいぶんと待たされましたが本日より呼吸器内科病棟へ入院、抗がん剤アリムタ治療開始です😅
（夕方回診で変更？！）
初日
１ 血液🩸検査
２ レントゲン🩻胸部撮影
３ 心電図
４ 造影ＣＴ撮影
５ 入院中の服用薬💊確認 です
※嬉しい事を伝え聞きました
腫瘍がリンパや血管に絡みつき外科医に見放され（手術不可）内科へ転科とばかり思っていたのですがまだ兼科？の様で「大きな腫瘍（原発部分）が小さくなれば摘出手術したい」旨の申し出が外科よりあり内科と連携してると担当医から聞きました。
これには一気にテンションが上がって気力がみなぎり、ポジティブに治療を受ける気になりました
効果が無ければ露と消えますがね😥どうか幸運を🙏
入院予定期間は１４日間（１クール目のみ長い）
さあ４クール（２２日スパン）頑張るぞっと💪‼️
追記（治療変更のため）
※ 検査結果？ 夕方の回診で突然アリムタ治療を
変更したい旨の話があり明日説明を受けて変更と
なる、？？
ええっ、家族説明は来週火曜日でそれ以降で治療開始とのこと、、それまで（金〜月）ぼーっと入院しているのは無駄なので明日一人で判断して月曜日からの治療開始としたいものです。。。なんだかなぁ😥
久しぶりの東京タワー🗼
お🐎🦌さんの一つ覚えの様に同じアップ内容で恐縮です、、、悪性胸腺腫2nd抗がん剤（アリムタ）治療は未だ入院待機中です💦 昨日大学病院に電話してみました
ん〜、33,150円〜99,620円／日x14日位？（呼吸器内科病棟）『考えときます』 📞切る
呼吸器内科病棟だからかなぁ？
膵臓がんならこんな対応はないのかなぁ？
とまぁ、本人も差し迫った痛みではなくやり過ごせる症状なので至って普通の生活をしております。
焦るけど、それはそれなりに気楽なのですよ入院したくないのですから。。。
ただねぇ、
明日以降の予定が組めないのが辛い
まは、さてあらん😀
寒の戻り？？ 東京都庁前新宿中央公園
悪性胸腺腫の抗がん剤（アリムタ）治療ですが、
未だ入院待機中です、、、🥵
寒さ、気圧、湿度、と痛みとは私は関連性を強く感じております、、、痛いのは辛いよ
てなことで今回は、１年前に行った耳下腺腫瘍摘出術後の傷痕をアップします。
ほぼ目立たなくなりました〜痛みもありません👍
耳下腺腫瘍摘出術後 痛々しい
術後１年 ほとんどわかりません👍
お陰様ですね
お陰様で帯状疱疹も軽い症状で治りまして抗がん剤治療承認もでましたが、大学病院の（２６日以降予定）🈳が出ず入院待機中です
治療も入院も嫌なのですが、こうなってくると逆に早く入院したくなる😅変な心理が働きます💦
気持ち痛みが強く、、、←完全な思い込み
当初９日からの入院治療開始でしたが、抜歯の為１９日へ延期、更には帯状疱疹の為２６日に再延期で逃避患者みたいになって今日に至ってます
ホテル椿山荘 東京雲海庭園にて（宿泊してません）
繰り返します、、、、（笑😆）
本心は入院なんてしたくないのですよ、
でも、今は、
何故か早く入院したい変な心境です🥴
