SLEとともに

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SLEについて理解するブログ
(たまにただの日記)

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 (モーニング娘。:みかん) 

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こんにちは! こんぐですひらめき飛び出すハート






タイトル通りです。

文句は受け付けません。

共感してくれる人がいたら嬉しいです。

ブログに書くことで昇華させてください。

言い方かなり悪いです。

それだけストレス溜まってます。



わたしなんかをフォローしてくださっているみなさま、病気のことじゃないこともきっとこれから話しますし、遠慮なく外してくださいね!











父が入院するときに

何か日用品(マスクや食事エプロンなど)がなくなったときお金が必要で、そこから出したいので、小銭を持ってきて欲しいといわれたので

小さいチャック付きポーチにお金をいれて渡しました。





ある日電話がかかってきて。



看「マスクがなくなったので、テレビカード用のお金から出していいですか?」


※テレビカード用に5000円渡してありました。父がテレビを見れるまでに脳が回復し元気が出てきたため。また、年末年始の駅伝が大好きな父にたくさんテレビを見てもらうため。



私「入院するときに小銭が必要だと言われて、ピンク色の小さいポーチにお金入れて渡したと思うので、そこから使ってください。」



看「ピンクのポーチ??探してみますね。では、そこから出させてもらいますね。(ガチャ)」











またある日電話がかかってきて。



看「エプロンと歯磨き粉がなくなったので、テレビカード用のお金から出してもよろしいでしょうか。」


私「入院するときにピンクのポーチにお金を入れて渡してあるので、そこから使ってください。前も同じこと言われて同じこと説明したんですけど…。」


看「ピンクのポーチがあるんですね。探してみて、そこから出しますね〜。(ガチャ)」




で、ピンクのポーチの行方は?なんで最初の時もこの時も探してみるってだけで、あったとか報告ないわけ?預けたお金なくしてたら訴えるんだけど。











で、またしても。



看「ティッシュがなくなったので、テレビカード用のお金から出してもよろしいでしょうか。」




病院の情報共有はどうなってんの?

何回も同じこと言わせんな!

と思ったわたしは少し強い口調で言ってしまった。





私「だからぁ〜、入院するときに必要だと言われて、ピンクのポーチにお金入れて渡してあるんですけど。何回も同じこと聞かれて、探してみます、と言われてるんですけど、ポーチはないんですか?」


看「そうだったんですね。では、そこから出してよろしいでしょうか。」


私「ピンクのポーチはあるんですか?」


看「担当のものに確認しますね。」


私「テレビカード用のお金はテレビカードに使ってください。ピンクのポーチのほうがなくなれば別にいいですけど。」


看「わかりました〜ありがとうございます。(ガチャ)」




ピンクのポーチがあるか、まだ分からないみたい。

なんで?どんな管理のしかたなの?

そしてすぐに切る看護師たち。

忙しいのは分かるけど、人としてどうなの?











そして。

父からのメール

「お茶なくなったから、テレビカード用のお金から出すよ」


私「(これまでの看護師さんの説明をし、)ピンクのポーチから出して。」


父「ピンクのポーチのお金、もうなくなったみたいなんだよ。お前、看護師さんにテレビカードのお金使うなって言ったみたいじゃないか。」



…は??

ピンクのポーチはあるらしい。

そしてお金がもうないみたい。(結構入れたはずだけど??)

なんで父親からピンクポーチの行方を伝えられるわけ?

なんで父にメールさせてんの?

病院から電話かけてこいや。



私「だから、ピンクのポーチのがなくなったらテレビカード用から出していいってば💢」











そして今日。また同じこと言ってきた。

父から電話が。

「お茶なくなったから、テレビカード用のお金から出すよ。」


私「病室から電話してるの?いいの?」


父「大丈夫だよ。ピンクのポーチのお金なくなったんだって。テレビカード用のお金使うなって言ったんだろ?だから困ってるよ。」


私「使っていいって言ったじゃん。使うななんて言ってないし!もう、何回も…。バカなんじゃないの。看護師さんにそう言っておいて。」


父「そんなこと言えるわけないだろ。」


わたしが父と話を続けようとしたとき電話が看護師さんにかわられた。



看「お世話になっております。リハビリ担当の◯◯です。お茶がなくなったので、テレビカード用のお金から出させてもらおうと思っていまして、よろしいでしょうか。」



急に電話変わるな!!

だったら、父に看護師さんから話があるみたいと言わせてから変われ!

そして、なんで看護師さんじゃなくてリハビリの方に電話させてんの。



私「ピンクのポーチのお金はないんですか?」


看「残り83円でしたので。テレビカード用からと思いまして。使ってはいけないと聞いていたのでお電話いたしました。」



なんでわたしに聞かれてからそれを答えるわけ。

自分からピンクポーチのお金が少なくなったから使うって最初に説明しろ!



私「だから、そんなこと言ってません。勝手に勘違いしないでもらえますか?」


看「では、使わせていただいてよろしいということですね。」


私「だから、、、どうぞ💢」


看「ありがとうございました〜(ガチャ)」







えっと…なんで父親の携帯から電話させてんの?

父の携帯代払ってるのわたしなんですけど。

(↑引き落とし口座にお金が入ってなくて引き落とせないから。)

なんで謝罪とかないの?

最後父親にかわれよ!

せっかく話せたと思ったのに、、、お前が勝手に切るな!

ま、リハビリの方と初めて話したのに怒り口調で申し訳なかったなって感じです。でもそんなこと知らん。











こんなこともありまして。



父が車椅子に乗るときは全介助。

乗り降り、移動の際は必ず誰かがついて行なわれる。

以前こんなリハビリ説明を受けました。



いつかの電話。



看「車椅子から滑って落ちたみたいで、床に、麻痺してる左側を下にして横になっている状態を発見しました。その後食欲もありますし、意識もはっきりしてるので、大丈夫かと思います。申し訳ありませんでした。」


私「全介助じゃないんですか?1人で車椅子に乗ろうと思って、滑って落ちた感じですか?」


看「乗るときは看護師が隣にいたのですが…。床に寝ている状態を発見しまして。」


私「滑り落ちたところは誰もみていないんですか?」


看「申し訳ありません。」


私「ちゃんと座れてなかったってことですか?それとも体幹が弱くて滑り落ちた感じですか?」


看「申し訳ありません」


私「(話にならねーな。)今後気をつけてください。(ガチャ)」



ってこともありました。

謝ればいいって問題じゃないんだよなー。

今は大丈夫かどうかも大事だけどさ…家族に伝えることそこじゃない感。


ずれてない?ここの看護師さんたち。






主治医の先生には手術してもらって命を助けてもらって、感謝しかないけど、看護師さんとかリハビリの方とか、まじ不信感しかない。

うちの父だけ見てるわけじゃなく、他にもたくさん患者さんがいることもわかるし、忙しい職業だってことも分かってるけど、対応が適当すぎてムカつく。命預かってる仕事をしてる人とは思えない。




わたしのことクレーマーって思ってるだろうな。

わたしのことをどう思ったって別にいいけど、仕事ちゃんとしろ!






盛大な文句を大変失礼いたしました。

怒りに任せて書いているので

今は自分側の気持ちのことしか考えられません。

看護師さんたちの気持ちは考えていません。


落ち着いてからかけ!

って思った方もいるでしょうけど

…はい、その通りです。

すみませんでした。

以後気をつけます。








それでは指差し








※とか長々と書いてる間に、たった今、また父親の携帯から電話。


父「これからテレビカード用のお金から出すからね。いいね。」


私「何回言ったら分かるんだよ。いいっていったじゃん。」


父「看護師さんに変わるからね、伝えてね。」


私「さっきも伝えただろ。」


父「さっきは違う人だったからね。」


私「何人の人に伝えればいいんだよ。ムカつく。」


父「お前の一言で世の中変わるんだよ。」


私「変わるわけねーだろ!」


父「いいね、かわるからね。」


変わろうとした瞬間に電話切りました。



怒りすぎると涙が止まらなくなる性分でして。

父と電話している間も涙が出ていてまともに話せませんでした。


また父親の携帯使ってかけてくるし。

病院からかけてこいよ。

だったら最初から責任者に確認させろよ!





あ〜、この病院の看護師さんが読みますように。

 

こんにちは! こんぐですひらめき飛び出すハート

 

 

 

いろいろあって久しぶりにログインしました。

病状は問題なく元気に過ごしています。






9月はコロナで受診できず。

そのかわりに受診した10月と11月の結果を記録します。

(入院前→4月→7月→10月→11月)

 

eGFR  36.7 →  69.0  → 69.0 →72.0✨

 

尿中蛋白   2.86  →  0.22 → 0.31  → 0.36

 

プレドニン  現在2mg
週1回飲む骨粗鬆症を防ぐ薬は11月からなくなりました!




腎臓数値初めて70超えましたー✨

特に生活は変えてないんですけどね。

何が良かったんでしょうか。

薬がちゃんと効いているってことでしょうか。

もう少し上がると嬉しいです。













話は変わって。


9月、コロナで受診できなかったときに

代わりに父に行ってもらったのですが

そのちょうど1週間後に倒れて入院しました。

母と父は12歳離れているので

父はかなりの歳です。

離婚してるので今は一人暮らしです。

兄弟はみんな違うとこで暮らしてるので

対応してるのは私1人で…。


現在リハビリを頑張っているようですが

もう多分歩けません。

車にも乗れません。

話すこともあまりうまくできません。


私は毎日反抗期って感じで

会えば口が悪くて

感謝も口に出せなくて。

でもそれは年老いて

今までできていたことが

できなくなっていくのが

どこか受け入れられなくて。

心配で。

もっとできるでしょ!(歳取らないで!)

っていう

相手には理解されないわたしにとっての愛情表現で。

でもいつも文句言った後には後悔してて。

なんでこんな言い方しかできないんだろうって。


調べてみたら

わたしみたいな人が結構いるみたいなんです。

なんなんですかね、これ。


救急搬送されたという連絡を受けた時

涙が止まらず食事も取れず。

病院は面会禁止で会えなくて。

(なんでまだ面会できないの。)

気持ちも落ち着かず過ごしていました。

でも今週会えたんです。

月1回の病状説明で行ったんですけど

そこにいたんです!一緒に説明を聞いたんです!

もう涙が止まらなくて。

主治医、リハビリ医師、リハビリ担当、担当看護師、相談員がそこにいたのに、気持ちを抑えることができなくて、恥ずかしいんですけど泣いてました。

父も涙は出てないですけど

顔をくしゃくしゃにしてて、、、

最後は握手して

頑張ってね

って声をかけてあげられたので

よかったです。

あー何もしない時間があると

ずっと涙が出てきます。


まぁ会えたことで少し元気が出てきたので

書こう!とやっと思ったわけです。


父はよく(生きるのは)あと15年!

とか言ってましたが

そんなにもたないかも。

今は私が父の携帯を預かってるけど

来月渡します。

それで連絡とれたら最高!!




今後は父のことも記録していこうかなー






みなさま良いお年をお迎えください🎍


それでは指差し

 

こんにちは! こんぐですひらめき飛び出すハート




初コロナ感染でした。

職場で感染者がよく出ていたのに

よくここまで頑張ったと思います。笑



症状としては

熱MAX38.5℃(コロナが判明した0日目だけ)

たまに咳



くらいでした。

感染したらやばい!と思っていたけれど、

そこまで重症化せず

良かったなと思います。


あとは仕事が5日間休めたこと◎

ちょっと働かされすぎだったので

(何でもかんでもわたしに頼んでくるちょっと不満

休めたことは大きかったです。






ここからムカついた話。

コロナになって気持ちが落ちてるので

暗い話です。

スルーしてください。






感染のタイミングと受診の日が重なり…

予約変更の電話をいれたのですが

看護師さんたちの冷たい対応。

電話越しに声で伝わるめんどくさい感。



心配するわけでもなく

(それが仕事のやり方かもしれませんが。)

淡々と

「いつにされますか。」

「薬をご家族にとりにきてもらってください。」

一人暮らしだし

家族は結構遠くに住んでいるので

無理だと伝えると



「知人に頼んでとりにきてもらう方もいらっしゃいます。」

これは申し訳なさすぎて…



前まで電話診察が推奨されていたんですけど

国からはもうしないよう言われてるみたいですし。

本人が感染したときくらいはいいじゃない。

国もやさしくないな〜




わたしの家族(知人)の誰かが

医師と対面で話をしないと

薬が出されないということで。

しかも対面したのは主治医じゃない医師。

それで今までと同じ量の薬を出されるだけ。

それって意味あります??

なんのためにそんな風にするんですか?

それでお金とられるわけでしょ。

適当な治療やなぁ

納得いかないんですけど。





わたしのただの記録ブログなので

文句は受け付けません!笑






それでは指差し

こんにちは! こんぐですひらめき飛び出すハート




7月の受診の時にあった出来事を書きます。

ただのブログです。






わたしは尿→血液の順で検査します。



まず驚いたのが

女子トイレにいた

おじいちゃん



車椅子に乗った奥様をトイレに行かせるのに

一緒についてきていました。

多目的トイレ空いてなかったのかな。

声をかければよかったとあとから思いました。


例え介護のためのおじいちゃんであっても

女子トイレで男性の声がしたり

女子トイレに男性がいるって

結構ドキドキしました。




次に驚いたのが

採血室に入った時にいた

大声で怒鳴っている

おじいちゃん



看護師さん3人に取り囲まれながら

椅子に座って怒鳴っていました。

(採血ではない別の検査を待っていた方です。)


おじいちゃん

「いつまで待たせんだこのヤロー!」

「こんなに待たせるなら一言言え!」

「老人だと思ってバカにしてんのか?!」


看護師さんたち

「まだ時間かかるから、ここにいるか、先に別の診察に行くかさっき聞きましたよ〜。そしたら、ここにいるっていったんじゃないですか。」

「伝わってなかったみたいで申し訳なかったですね。」

「先に別の診察に行かれますか?」


おじいちゃん

「だからここにいるってんだよ。早くしろ。年寄りをいつまで待たせるんだ。馬鹿にすんなよ。」


看護師さんたち

「馬鹿になんてしてませんよ。」

「お待たせして申し訳ないですね。」

「ここで待たれるなら、まだお時間かかりますがよろしいですか?」


おじいちゃん

「いいから早くしろ。年寄りだと思って馬鹿にして、いい加減にしろ!!」



はっきり覚えていないので

わたしの意訳が入っていますが

話の通じない短気なおじいちゃんでした。



島田紳助さんの言葉を借りれば

まだ人生1回目の方

ということで大目に見ましょう。

【島田紳助格言動画】

※55秒くらいから


わたしはあんな年寄りにはならない!と

その時強く誓いました。






わたしは採血中

看護師さんに話しかけてしまうのですが


「うざいですね。看護師さんたち大変ですね。」

「そういえば、女子トイレにおじいちゃんがいました!!」


という話をしたら


「もしかして同業者ですか?細かいことを教えていただいたり気にかけていただいたり…」


と言われてしまいました😆



全然ちがいます!!!

ただ世間話をするのが好きなアラサーです。

こういう話のネタになるものは

誰かに話さなきゃいられない性格なんです。






それでは指差し

こんにちは! こんぐですひらめき飛び出すハート




ブログ書きたい欲が出てきました。

そういえば、7/14で退院から1年が経ちました。

あっという間でしたね〜

勝手に禁酒していたのですが

お酒も解禁いたしまして

飲みに出かけるようになりました!






今日は受給者証更新についてです。

初めて受給者証の更新に行ってきました!

やり方を記録します。



〈更新手続きのしめきりは8/31〉

①6/28 家に保健所から封筒が届く。

②病院宛の「受給者証を更新してください」の用紙をリウマチ科(私の場合)の受付に提出。

③診断書等申込用紙的なものに記入。

④(電話きて取りに行くか郵送が選べて郵送にしたため)封筒に自分の住所と名前を書いて、病院内のコンビニで92円切手を買って貼って、内科の受付に提出。

⑤後日送られてきた(1週間ほどで届きました。)臨床検査個人票とその他保健所からの封筒に入っていた書類を書いて保健所に提出。

 (保険証と受給者証の写しを持っていくのを忘れましたが保健所の方がコピーしてくれました。)

⑥10月末までに新しい受給者証が届く。



って感じです。

こんなこと

記録するまでもありませんでした。笑

ちょうど7月末ごろに受診だったのでその時に申し込み?ができてラッキーでした!



他の方のブログで

更新するのが大変!と見ていたので

どんなものかと思っていたのですが

とっても大変なことを想像していたためか

思ったより全然大変ではありませんでした。

よかったです。

ただ臨床検査個人票を書いてもらうのに5500円もかかったのが痛すぎ…高すぎ…不安






それでは指差し


こんにちは! こんぐですひらめき飛び出すハート



今日はベンリスタの日☆
ふと、ベンリスタについて書きたくなりました。
みなさんはどのようにして打ってるのでしょうか?


わたしが看護師さんに言われたのは
腹部に直角に当てて打つ
でした。


しかし
SLEの方数名のブログをこっそり読んでいたら
その方々は
お腹のお肉をつまんで打っているようなのです。


ほうほう。
何か変わるのかな?と思い
ためしに4回ほどお肉をつまんで打ってみました。


……い、痛い。
わたしはつまんで打った方が痛みを感じました。
なので、今までのやり方に戻しました。


わたしは左右のお腹だけですが
太ももにも打っている方がいらっしゃいますよね。
それもいつか試してみようかな
と思いつつ
ちょっと勇気が出なくてまだできていません。
太もも痛いって書いてあったので泣き笑い





それでは指差し

 

こんにちは! こんぐですひらめき飛び出すハート

 

 

 

記録することを忘れていました。






6月、7月と受診してきた結果を記録します。

(入院前→4月→6月→7月)

 

eGFR  36.7 → 68.0 → 66.2 → 69.0

 

尿中蛋白   2.86 →0.17 → 0.17 →0.22

 

プレドニン  現在3mg  だいぶ減りましたね。

プラケニルについて

妊娠を希望するなら

量を増やしたほうがいいと言われました。

しかし

今は希望していないので

2錠1錠2錠1錠と交互に飲んでいた薬は

1錠ずつでよくなりました。




前回に引き続き わたしは

薬を飲み忘れる日があるらしく…


「らしい」

という他人事な言い方なのは

自分自身で気付いていないからです泣き笑い

受診の前日になって薬が余っていることに

気付くという…。


2ヶ月に1回の受診になった時に

4日分ほど飲み忘れてしまっていて

2ヶ月の服薬の管理は難しい!と思ったので

今回受診の間隔を1ヶ月にしてもらったのに…

それでも飲み忘れていたという

アホなこんぐでした。



しかも!

今回初めてベンリスタを1回

打ち忘れていたみたいです。

受診の日にないはずのベンリスタが

冷蔵庫に入っていたことで気が付きました。

気付くの遅すぎ(泣)


正直に主治医にお話をして

1本減らしていただきましたニコニコ💦




余ってしまっている薬の量は

病院で減らしてもらうことができないみたいなので

薬局で説明して薬局から病院に電話してもらって

減らしてもらいました。




薬を飲んでいない日があっても

なんともありません。

元気です!


次回は9月!






それでは指差し

 

 

こんにちは! こんぐですひらめき飛び出すハート

 

 

 

4月に誕生日を迎え

レベルアップしました!

GWがすぎ…誕生日から1ヶ月もすぎ…


 

 

 

4月の結果を記録します。


(入院前→3月→4月)

 

eGFR  36.7 → 58.8 → 68.0

 

尿中蛋白   2.86 →0.53 → 0.17

 

プレドニン  4mg 変わらず

今回は診察の前に熱を測ったら37.9で💦

だるいとか風邪症状も全くないのに

熱があるせいで

コロナとインフルの検査を受けてからの

受診となりました。

車の中で1時間待ちました。


結果、どちらも陰性で一安心!

もう一度測った熱は36.4で

さっきのはなんだったんだ!?となりました。





今日までにいろいろあって…

数年ぶりに兄に会いました。


兄は数年前に

皮膚性エリテマトーデス

と診断されているそうです。

たしかに昔から肌が異常だった。

病気だったのか。

兄妹でSLEになるということは

これは遺伝なのでしょうか…?



飲んでる薬もほぼ一緒でした。



でも兄が住んでいる所では

プラケニルを処方している病院が

3つだけらしいです。

兄はプラケニルが危険なことを

病院からかなり説明されたようで

わたしが飲んでいることを心配していました。



お医者さんによって考え方が違いますね。

わたしは今のところ目に異常はありません。






次の受診は6月!

眼科は7月!

受診期間があくと薬を飲み忘れることが多くって…

っていう今日も飲み忘れてることに

今気づいたので飲みました泣き笑い






それでは指差し

 

 

こんにちは! こんぐですひらめき飛び出すハート

 

 

 

花粉症の薬をもらい飲み始めました。

早くよくなるといいなぁ。

 

 

 

 

 

3月の結果を記録します。

 

 

今回の結果

(入院前→2月→3月)

 

CRE    1.40 →  0.84 → 0.91

eGFR  36.7 →  64.2 → 58.8↓

 

尿中蛋白   2.86 → 0.29 →0.53↓

 

プレドニン  5mg また1mg減りました。
                 先生のいう目標の5mg👏

 

 

 

 

 

妊娠についての説明をされました。

 

 

 

妊娠を希望しているならば

半年ほどセルセプトをやめる必要があります。

計画的に進めていきましょう!

だから、少しずつ減らしていこうか。と。

 

 

 

 

 

「7月に彼と別れたので今は大丈夫です泣き笑い

先生

「え~そうだったの~笑い泣きどうして~~~」

 

 

 

 

 

入院中

妊娠したい意志を話していたばっかりに

先生は話をしてくださったのですが

すみません、相手がいなくなりました。

 

 

 

 

 

先生パソコン

「彼と別れた 妊娠の可能性なし」

 

 

 

 

 

先生はパソコンにそう記入しました。

 

 

 

 

 

「やだ~そんなことまで記入するんですね爆  笑

先生

「なぜ妊娠しないのか説明するのに必要でしょ笑」

 

 

 

 

 

先生とさらに仲良くなれた瞬間でした。

 

 

 

 

 

それでは指差し

 


こんにちは! こんぐですひらめき飛び出すハート





花粉症とは
かれこれ10年ほどの
お付き合いになります。


どんなに目が痒かろうが
鼻水が出ようが
肌が乾燥して痛かろうが
受診しません。
自分の自然治癒力を信じています!

でも
わたしはSLEと診断されているし
今回は流石に受診した方がいいかな
なんて思っております。
花粉がどんな影響を及ぼすか分かりませんから。





花粉症と関係があるのかないのか
最近ダメダメです。


作っていた資料をどこかを触って
消してしまったり
お昼の唐揚げを床に落としてしまったり
振り込むお金をもっていき忘れたり

他にも多数あるんですけど


やらかしまくりな自分に困っています!


なので
頭がやられていることは
今は
SLEで飲む大量の薬と
花粉症のせいにしています。

みんなも
そうだそうだ!
と言ってくれます。笑



もし何か関係が分かったら記録します。





それでは指差し