7月の通院のことです。


血液検査の結果は特に変わりなく、ほぼ正常でした。


今ある副作用も特になく、落ち着いています。


6月にした遺伝子検査の結果は


0.6%だったようです。


先生「順調ですね~。思ったよりも経過が良いです。」と言われ


自分が今どの段階にいるのか聞いたら


5段階のうちの3と4の間だと言われました。


5段階がわからん!って思ったけど聞かず(この日は聞きたいことがたくさんあった)


3ヶ月でここまでくるのは早いそうです!


良かった~~!



そして、この前の婦人科の先生にタシグナをいつまで飲むのかと聞かれてたので聞いてみました。


あと、妊娠について!!!


ネットで調べたり、ブログ見てたら妊娠は難しいと書いてあるのが多くて・・・

婦人科の先生にもタシグナ飲んでるときは妊娠は絶対だめと言われたし・・・

でも私は将来子どもを産みたいので主治医の先生はどんな考えなのか知りたくて!!


先生の回答


①タシグナをいつまで飲むのかについて

以前なら一生飲み続けなくてはいけませんと言ってたけど、今はあと5~10年すれば断薬できると僕は思っています。今アメリカと日本で断薬の臨床試験も行われてて、約50%の人が薬をやめても遺伝子検査の数値が良い状態を保っています。僕は断薬はできると思っています。


まとめるとこんな感じのことを言われた!


私はまだタシグナを飲み始めて3ヶ月だから、断薬の話はできないけど将来断薬の可能性はあるとのことでした。


②妊娠について

断薬の臨床試験が始まったのも、アメリカのCMLの患者さんでグリベックの服用中に子どもが欲しいということがあってから始まったんです。女性の場合は母体よりも胎児に影響がでると言われています。

もし妊娠を希望するなら遺伝子検査で0.0032%以下を最低でも2年維持してから休薬するかたちになると思います。もちろんその間も血液検査は定期的に行います。今の状態での妊娠のための休薬は無理です。最悪の場合、急性転化して骨髄移植になります。そうなると妊娠の可能性は今より低くなります。

アメリカではグリベックを妊娠のために休薬して産んだ例もあるのでCMLの患者さんでも妊娠・出産はできると思っています。

とりあえず今はまだ休薬の話ができる段階ではないのでタシグナを頑張って飲んでください!

今の状態からしても最低でも2年は飲み続けることになります!!


という感じでした。

先生が妊娠に前向きな考えでよかった~~!!

妊娠は一生できません!ってはっきり言われたら泣いてやろうとか思ってたけど安心した!


とりあえず今は避妊をして、タシグナをしっかり飲んで、遺伝子検査0.0032%以下を目標にがんばりましょう!!と言われて診察終わり。


最後に先生が今年の年末から年始くらいに今まで発表されてなかったCMLのデータ?が公開されるっぽいことを言ってました。臨床試験にぎりぎり参加出来なかった患者さんの追跡とかなんとか言ってました。

(妊娠の話に夢中になって大事なこと言ってた気がするけど覚えてない・・・)


いつもより長い診察でした。


まだ若干先生を信用してないところがあったけど、先生を信じてみようと思いました。


前回の婦人科での子宮頸がん検診の結果は「異状なし」でした。

子宮とか卵巣も特に何も異常なし。

今回の受診で婦人科の先生とも色々話して、抗がん剤飲んでたら免疫力が落ちるから子宮頸がんになりやすくなるみたいで、、、

今回異常なしだから本当なら一年後の検診だけど半年後になりました。



そんな感じで7月の通院も無事終わった・・・疲れた・・・笑






6月末の通院のことです。


血液検査は特に変わりなく、白血球、血小板も正常値。


ヘモグロビンも変わらず11.2!


主治医の先生によると順調とのこと


タシグナを飲み始めて3ヶ月、副作用は痒みくらい!


頭痛もなくなったしむくみも気にならなくなってきた!


出来るだけむくみがなくなるようにカリウムを摂ろうと思って毎日バナナ食べてる!笑


自分が白血病であることを忘れるくらい体も元気!





今回は遺伝子の検査をしたみたい!


結果は来月にわかるからドキドキやわ~


今どれくらいなんだろ~


で、ひとつ気になることがあって・・・

タシグナを飲み始めてから生理の量が減った!

あと今まで生理痛とかなかったのに少し痛みがある!

薬を飲まないけんくらいでもないけど・・・


一応先生に話したら、そんな副作用は聞いたことないから今から一応婦人科に行くようにと言われ病院内の婦人科に行くことに!


婦人科での待ち時間が長い!

予約してないから尚更長い!!


婦人科の先生によると先生が今までみてきた症例で生理がある患者でタシグナ飲んでる人がいないから薬の影響なのかがわからないとのこと。


とりあえず「子宮頸がん検診」をしました。


去年もしたんですけどね・・・私この検診すごく嫌いで・・・

心の準備もできないまま検診をして・・・

大騒ぎして終わりました。笑


この前結果が郵送されてきたけど「異常なし」でした!!


検診が終わって、


先生「小さい子宮筋腫はあるけど問題ないし、見た感じ卵巣が腫れてるとかもないですよ。とりあえず経過観察ですね!次回の血液内科は一か月後ですね!その時にまた来てください。予約しときますね~」って・・・・


え~~また行くの~~~~!!!


これから私、血液内科と婦人科にかかるようです。


増えた!!


帰って母に話すとめっちゃ笑われた!

「あんたが余計なこと言うけ増えたんよ~」って


結局何が原因かわからなかった・・・


同じ症状がでた人いないのかな~


通院がさらに憂鬱になった・・・





私は2016年4月に職場の健康診断で慢性骨髄性白血病と診断されました。


今よーく考えてみると今年になって体が不調やったな~と思いだす(・・;)


2016年1月1日に40度近い高熱と下痢

インフルエンザかと思ったけど陰性で胃腸炎だと診断されて

正月から毎日毎日抗生剤の点滴をうけに病院に通った


CRP(炎症反応)も8.6まで上がってて、本当は入院やったけどめっちゃ拒否って通院にした


5日くらいで白血球もCRPも下がった


こんな高熱でたの初めてだし、下痢も初めてやった


結局何が原因やったかわからなかった。


年末に友達との忘年会で鶏刺し食べたのが原因だと勝手に思ってたけど

一緒に同じもの食べた友達は誰もなってなかった・・・(><;)


3月になってからの朝、起きたら頭がクラクラして起き上がることができない日があった

なんとか起きてごはん食べて仕事も行った

でも階段上るとめまいみたいなのがして貧血なんだと思っていた


貧血だと勝手に思い込んでめっちゃごはん食べた!笑


妹(看護師)に聞いたら「低血圧やない?」って言われてもともと血圧は低いから納得した

それから何度か頭がクラクラする日があった


でも日常生活に支障がでるほどでもなく、だんだん慣れてきた


4月の血液検査でヘモグロビンが下がっとるやろうな~と思ってたら検査値13とかで全然貧血じゃなかった!!


そしてまさかの白血病!!(=◇=;)


しかも半年前(2015年10月)に入社した日に血液検査したときは全部正常やったのに!!


この半年で何があった?!って感じで


今思うと風邪とかほとんどひかない健康体やったのに今年なってから体がおかしかったな~


慢性期の症状やったんかな~


でも早く見つかって良かった!

健康診断は大切!!!(・ω・)/


明日は受診の日だ~~(><;)