3月から始まった抗がん剤治療はIRSⅢをしていました。
しかし5月のMRIで状況が良くなく、このプロトコルは効いていないと判断に至り、ICE療法に切り替えました。
苦しい時期を乗り越えて、この前一歳の誕生日を迎えることができました。
それまでには辛い選択もあったけれど、迷いながらの道だけど、たくさんの笑顔で包んでくれる娘は私の宝物です。
ずっと一緒にいたい。どうかこれからの治療が順調にうまくいってほしい。
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2月の術後から5月まで娘は嘔吐する毎日でした。
3月から化学療法が始まったけど、その前から吐き気と嘔吐は始まっていました。
1日2、3回くらいだったのが次第に10回以上になり、抱っこしていないと吐き気ですぐ嘔吐してしまう日々。
多い時は20回吐く時もありました。
先生に相談しても化学療法が始まったからしょうがないという感じでした。
一日中吐き続ける娘。普通な様子なのに突然吐いたりします。
お腹のあたりからぐるぐる凄い音が聞こえて逆流するような感じでした。そして勢いよく出て来ることが多かった。
全然効果を感じない吐き気止めのグラニセトロンを入れるだけでした。
いくら抗がん剤治療をしてても、他の子もこんなに吐いているのだろうか？
娘が吐いて辛そうなのを見るのが辛かったです。
抗がん剤治療のスケジュールとも関係なく吐き気は続き、薬の影響ではなく、水頭症による脳圧亢進が原因ではないかと強く思うようになりました。
画像では内水頭症と外水頭症どちらの症状も見られていました。
そこで脳圧を下げるグリセリン（グリセオール）の回数を多くしてもらったら、少し吐く回数が減りました。
それでも嘔吐は無くならないのでシャント手術をして、髄液を腹腔に流すか検討されましたが、
検査で播種が分かっていたのでシャントは断念してオンマヤリザーバーを留置して髄液を毎日抜く処置で対応することになりました。
水頭症、本当にやっかいです、腫瘍そのものではないことで悩まされました。
生後6ヶ月で入院してもうすぐ半年が過ぎようとしています。
半年前、明け方の大泣きがひどくて夜泣きが始まったのかと思っていました。
あまりにも凄い泣き方が続いたので、小児科に相談がてら診てもらおうと軽い気持ちで受診。
そして、その日のうちに市内の総合病院を紹介されて、CTで脳腫瘍が判明、次の日には他の病院に転院しました。
転院して分かったと、脊髄にも腫瘍があること。
転院してから5日目に腫瘍摘出手術を受けました。
脊髄は神経に触れているので手術出来ないため頭のみ手術しました。
先生からは目に見える限りは取ったが、顕微鏡じゃないと見えないレベルで残っているだろうとのこと。
そして3月から化学療法スタートへと続いていきます。