アラサーなパパとママのもとに２００９年に生まれたチビ助。
一歳前にしておすわりができず、検査。
結果,大脳形成不全、小脳低形成、染色体異常（６番）が発覚。
希少な例なので今後についてはどうなるかわからないとDrより宣告。
あたしはその言葉＝可能性は無限大だ。。。と信じてます。
今では室内では自力歩行ができるようになりました。
まだまだお話もできないけど、ジェスチャーや表情で意志の疎通もなんとな～くできるかな？
チビ助誕生から２年後、妹ゆったんが誕生。
パパと甘いものが大好きなチビ助と、
ママ大好きな甘えん坊ゆったん。
幼稚園や児童ディなどにたすけられて成長する毎日。
そんな日々の出来事をつらつらと。。
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面会へ
行くと昨日も夜寝ず、おちつかず薬を使って
寝たとのこと。
朝は看護師さん1人支えて人間椅子のようにしてくれ
もう1人が介助で1／2摂取 トイレもいったけど
座位とれず支え必要と。
活気もな朝、眠そうだし、昼夜逆転なのかもと。
昼もベット端座位になり身体ごとわたしに
よしかかって片手で支えながら食べさせた。
とにかく覇気がなくて閉眼がち
昼37.8の熱→夜38.6度
熱も心配、なんの熱なの？
術後の発熱はとても嫌だ、、
喉枯れて声出ないからそれなのか？！
とにかく心配なまま帰宅。
そろそろ回復の兆し見せてほしい、、
