こんにちは！
田んぼの中のカフェ
お久しぶりです(*^_^*)
エポプロステロールを入れてから、様子を見ていたのですが、血小板の数がだんだん減っていってしまい、45000台になってしまいました。BNPはほぼ横ばい
血小板減少は、SLEの値は落ち着いているので、エポプロステロールの副作用だと。
皮膚に発疹、顔も赤くなり、(発疹はいつの間にか消えます)ぶつけてないのに青アザが出来てきました。
これ以上エポプロステロールの量を増やす事は出来ないと、急きょ7/27から一週間入院していました。
入院は、前回エポプロステロールを使用した初めに副作用で頭痛や嘔吐をしたため、入院して新しいお薬の副作用がでないか調べるためでした。
今回の新しいお薬はトレプロスト。
エポプロステロールは粉を専用液で溶かして使っていましたが、トレプロストは液体。一般の生理食塩水で溶かします。
成分はエポプロステロールとほぼ一緒で、血小板が減るのが穏やかだとか。
エポプロステロールは冷蔵庫で１日、常温で１日、カセット交換は１日ごと。
体内に薬が残るのも30分程度でした。
トレプロストは常温で二日持ちます
なので、二日おきにカセット交換。
耐熱も40℃？位まで大丈夫で、夏でも保冷剤がいりません。
だいぶお薬を作ることが楽になりました。
体内にお薬が残るのも4時間！
ただ、カセットの作り置きが出来ないので取り替えの時にその都度作るしかないのが不便です
トレプロストに変えてからは頭痛や嘔吐などの副作用は出ず、発疹もでなくなりました。
ただ、階段を登ったり、動いたりする時に息苦しくなるのはあまり変わりません…
せっかく管を入れたんだからどうか効いてください
昨日もアパートの階段登ったら苦しくて、部屋に倒れ込みました…
入院中リハビリをしていたのですが、動くと心拍数が上がりやすくなった気がする…
でも！！れから徐々に薬の量を増やしていくので、良くなっていくことを信じます
そして、結婚式も今月中に控えているのでこんな時に倒れてなんかいられない！！
こんな状況でも楽しいことは忘れずにー
…と、友達といいカフェ見つけましたー
田んぼの中のカフェ
身体に優しい素材でメニューも豊富
こんな素敵な場所に友達といると病気のことも忘れます
無理しないで過ごそうー
みなさんも暑くなってきたので熱中症には気をつけて過ごしてくださいね