私の病気は、
「好酸球性多発血管炎性肉芽腫症」といいます。略して（EGPA）と呼ばれています。
こちら病気は 難病指定45 と調べると出てきてくれます
4/30〜5/27まで入院していた訳なのですが、先生の確定診断が早かったので、入院から１週間で「指定難病なので、早めに申請してくださいね」とお声をかけてもらってしました。
初めての難病申請だったので、分からないことだらけで不安でしたが、病気に常駐しているソーシャルワーカーさんと面談してもらえることになり、詳しい説明や申請のやり方など教えてもらいたい助かりました
5/8には入院している受付の窓口で、難病申請に必要な書類の1つで、指定難病医師に書いてもらう「臨床調査個人票（診断書）」というものが必要になります。
そちらを申請しておきました。
3週間はかかるとのこと
その他にもお住まいの地域によって、難病申請に必要なものが変わってくるのですが
（指定難病）医療費助成の新規申請には、
・「支給認定申請書」
・「臨床調査個人票（診断書）」
・「世帯全員の住民票」
・「保険証の写し」
・「課税証明書」
・「個人番号（マイナンバー）関連書類」
が必要だったりするようです📝
私はマイナンバーカードの提出をしたので、課税証明書や住民票などの提出は必要ありませんでした
難病申請センターに書類はいち早く取り寄せたものの、「臨床調査個人票（診断書）」が手元に来ないと進められなかったので、ひたすら待ち、申請から一ヶ月後の6/8に受け取りました。
ここでまた問題が浮上
「臨床調査個人票（診断書）」に記載されているこの病気を認定する日を記載されているのですが、間違っていました
私が聞いていたのは4/6、先生の書類には4/2と書いてある〜あれれ？
私はこの病気の症状が出た発端日である4/6〜3ヶ月以内なら、申請を遡れると伺っていたので、もしこの不備が原因で難病申請が通らなかったり、もっと時間がかかってしまうのも怖かったので、窓口に確認
ソーシャルワーカーさんと話した時に一緒に担当医師に確認して間違いなく「4/6」と言っていたのに、窓口では、その日付はあり得ないので「4/28」が診断日になります
と言われて、1時間待ち訂正したものをGETしました
皆さんももらったら、そこは確認したほうが良さそうです！！
長くなってしましたが、必要書類が全部揃っているのか万全を期したかったので、ずっーと難病申請センターに鬼電してもずっーと繋がらず💦
保健所に直接行くといいとAIさんに言われたので必要書類を持って行ってみることに💦
すると、保健所では難病申請に関する窓口では出来ないと貼紙書いてあり、撃沈していたところ、
「難病申請のリモートオンライン相談窓口」というものが私の住んでいる保健所内に発見
難病申請センターのオペレーターの方と1:1の対面式で直接お話できて、書類の確認も一緒にしてくださるという神対応な窓口
ヘッドフォンをつけてお話するので、そんなに気にならなかったです。
無事に必要書類が揃っていたため、このまま家に帰り、全てコピーを取り、無事にポスト投函📮することができました
6月にポストイン‥‥もし難病申請の認定がおりるれば何ヶ月後に届くかドキドキです
それまでは、医療費の出費がとんでもないので、節約できるとこは節約しながら、乗り切りたいと思います〜💰️💰️💰️
長文失礼いたしました。
次回はまた病院へ行きましたら更新いたします