整形外科受診

今日は、足と手両方の整形外科受診日でした。病院はしごです（笑）

午前中は県外で足の受診です。

約一カ月ぶりの受診。

デニスブラウンを装着して約一カ月。その間足の具合がデニスをつけてどうなっているのかドキドキでした

この一カ月は医師に言われた事を忠実に守ってきたつもりです船底にならないようにかかとを引っ張りながら小指の下あたりを押してお風呂上がりなどにストレッチしてください。と言われていました。

お風呂上がりは私。それ以外にも朝と昼はパパ、その他の時もなるべく私もストレッチをしてました

そしたら❣️その成果がきちんと現れてくれました

主治医もびっくり‼︎前回船底気味だったから心配してたけどかなりいいです！かかとも落ちてきてるし船底治ってきてますね！と。このまま引き続き頑張ってもらいつつ、前の病院に戻っても大丈夫かなと思います。と言われました

あー嬉しい！嬉しすぎてなんか泣ける

そんなわけで今日の受診を最後にお世話になったこの病院からまた地元の病院に紹介状をもらって戻ることになりました

頑張ってきたことがちゃんと成果として出てくれたのは自分の人生で初めてかも（笑）というかそんなに頑張ったこともないけど！何よりパパも毎日頑張ってくれたことに感謝

些細なことなのに感極まってしまって、ここまで携わってきてくれたパパ、家族、主治医、保育園の人たちみんなにお礼を述べたくなりしたありがとうございます

今日はめちゃいい日

次回は県内の病院にて、二カ月後の8月の受診です

午後から県内で手の受診です。

整形外科に向かうと装具屋の社長と久しぶりにお会いして色んなお話をさせてもらいました。この社長にはなんでか分からないけど色んな疑問や自分の思っている事をフランクに話せるのでとってもスッキリします。

３時からでしたが２時前に診察して頂き、ストレッチを引き続きすること、夜だけ簡易装具をつける事を指示されました。手の方もだいぶ柔らかくなったようでした。

病院通いも徐々にピッチが開いていくのかな？私も仕事復帰まもなくなので助かるー

 そして手の簡易装具を自作してみました。前のやつはちょっとロットが小さめになってるので大きく巻き巻きし直してみました。

下手くそなりの試行錯誤（笑）これでとりあえず夜だけつけて様子を見てみます。

経過観察で、こちらもまた8月の受診です。

そして長男。。2、3日前から夜のオムツも外して寝ることができるようになりましたお友達は取れている子も多いけどうちは5歳で外れてくれればいいや！オムツ代は必要経費！外すなんてそんな保険なしのことできやしねーよ！こえーよ！と思っていたのでこんなにも早く取れてラッキーダメ母の典型です

 さぁ、今日からまたストレッチ頑張るぞー💪

障害者手帳申請

先月22日に屈指症でお世話になっている方の病院にて障害者手帳申請用の診断書と意見書なるものの発行をお願いしてきました

内反足ではなく、屈指症の方での申請になります。内反足は術後機能判定不足だそうです、

お願いした診断書等は、遅くて1カ月かかります。と医事課の方に言われたけど急いで欲しいとお願いして今日催促の電話をしたら今日降りてきました！とのことで急遽取りに行ってきました

急いでいるの理由は保育園にすでに入園している次男のために、ベットや看護師さんの増員を考えてくださっている園に対しての配慮のためです

医師の書いた意見書と診断書を見たら

フリーマンシェルドン症候群の疑い

遠位関節拘縮症

両上肢機能障害

小顎症

…色々

えー！色々やっぱりそうなん？ってちょっとショック。改めての書面はきついな手帳交付するってそういうことだよね

二級相当だそうです。二級ってよくないのかな？

そのまま市役所へ行って病院からもらった書類と次男の写真を提出して手続きが終了しました

出来上がりは一カ月半後だそうです。

ながっ！！お役所…ながっ！（笑）

初登園

今日はいよいよ次男保育園初登園の日でした

長男の時はもうドキドキワクワク💓写真撮りまくったりしてたけど、次男はそうでもなくフツーに初登園の日を迎えるっていう（笑）二番あるある？です

前後一カ月違う月齢の子たちと初対面。やっぱり改めて他の子たちの発達状況なんかを見るとちょっと素直に憧れてしまうところもあって…でもうちの子はうちの子。そもそもよそ様と比べること自体ナンセンス健常な子同士だってそれぞれがそれぞれで、その子はその子！という事を肝に命じておかなくてはこの先凹んでばかり

思わず手や足に目がいったり、腕の上がり具合とか足の動き具合、首の座り具合、身長…色々と気になってしまったし、この子はこんなことができるんだーいいなー。と

…そ。わかっちゃいるんだけど、ついね

現実的に考えて、きっとこれから送迎時に次男の手や足の状態はたくさんの親御さんや子供達の目に触れることになります。質問してくる子達もいると思います。そのまま見てスルーもあると思います。いづれにしてもとっても怖いし想像したらなんか泣けてくるんだけど。じゃーどーいう対応されたらいいの？！って自問自答するのにそれも分からないっていう。。はぁ。

強くなりたーい

長男は素直に次男と保育園に行けることが嬉しいみたいで、そういう長男に救われたりもします

副園長は前に、次男がいることで周りの子の心が育つ。と言ってくれました。次男のような子が小さいうちから当たり前にいることで思いやりが当然のように振る舞える。と言ったのを思い出しましたそうだといいな。みんなのために次男は一肌脱いだ！と思えばいいや

当の本人はいつも通り愛想よくニコニコでした産まれた直後から色んな所へお出かけして人馴れしているからか？完璧なほどの場慣れ（笑）フツーに寝るしツフーに笑うし堂々としています！

今日初めて見たけど、寝返りしそーデニスつけたまんまでも寝返り？楽しみ！股関節強化のためにもデニスつけたまんまで寝返り成功するのを私はじっと見守りたいと思います💘

保育園説明

次男いよいよ来月から保育園です

その説明が今日あって行ってきました。通常なら担任とマンツーでの説明なんだけどうちは園長から副園長から看護師二人と担任と…と…（笑）まぁ、そうなるよね、だよね

来月一カ月は慣らし保育なので初めは２時間からスタートして二、三日後に３時間…というふうになって最終日にはみっちり保育園となるのだけど、今日の説明だと我が息子はまず看護師の先生が不在の時はお休みしてください。それと前半はママも一緒に保育お願いします。とのことでしたそして何故か1日からでなく4日からで！とのこと

確かに預けられる方はよそ様の赤ちゃん…しかも内反足と屈指症…聞いたことないし預かったことないし不安だらけだよねー。とは思いつつ主治医からはフツーの子と一緒なんですフツーに育ててください！と何もレクチャーされてないからこれも困るよねー。だから私駆り出されるんだけど慣らすのに休み多くないかい（笑）？七月に入ってからママちょっときてーとか言われても行けませんけど

めいっぱいならしたかったけどそんなに慣らすことなく再来月から預けることになりそう

そして最大に困っているのは復帰をしたらお迎えは18時になるんだけど看護師さんが17時半までしかいなくてその後手薄になるのでできたら17時半までにお迎えお願いしたい！と言われました。ちなみに無期限です。慣れてきたら18時でいいです。って。。手薄でもなんら次男は支障ない気がするけどね

まぁ時短しかないだろ。。と思ったけど、パパに相談したら夕方迎えに行ってくれるってー助かるーパパ❣️ありがとうそのあとはばぁちゃんにバトンタッチ。時短せずにすみそう。 

なんだかんだ言っても保育園でも協力的なのでほんと感謝。こんな我が子のことを真剣に考え預かってくれるなんて次男も私達家族も幸せ

そして障害者手帳の申請も色々一喜一憂しながらも自分で色々納得をして申請中です。手の方に申請通る要因あるの？とあったらあったで非常に将来が不安なんだけど…まずはね。きっと交付は7月になるのでは？と思っています

あー、いよいよあと一カ月で職場復帰かー。。早すぎるー。

整形外科受診

昨日市役所から封書が届いて、希望していた次男の保育園入園の内定通知が届きましたいよいよ六月から行けるここら辺では都会と違って大体の人が希望通りに行くかと思ってたら兄弟でもちがうところに入れてるーとかいうママもいたり、少し入園の時期がずれたりもあるようで。それでもまだまだいい環境なんだきっと。その中で兄弟二人ともすんなり第一希望通り産休もズレることなく入園できることに感謝です❣️

今日は手の整形外科と小児科の受診日でした。

まずは手の整形外科。六月から入園する園の副園長とベテラン看護師の方も保育するにあたり主治医からきちんと話を聞きたいとのことで次男と三人での診察、面談となりました

保育園の看護師の方が色々聞いてくださりこちらもかなり安心細々としたことはレクチャーしてもらいましたが普通の子と一緒ですので普通に保育していただいてなんら問題ない！とのこと。

そろそろ色々手を使いたい頃だろうから自由にしてあげてもいいかな？と。主治医が整形外科の先生になって初めて風車翼手の患者を診ましたとのことで、かなり希な病気なんだと改めて思う私

今はこんな感じで装具の手前…簡易的な装具をつけてます。

風車翼手とか屈指症とか聞いたことねぇーよな。と思いながら、それでも子供はどうにでも動かす能力というのがありますので心配しなくて大丈夫です。ものを掴むこともハイハイだって、お箸を持つのもなんとかしてやりますよ。と、言われまして…

そんなことでこれからはどうにかして生きていくしかないからきっとヘタれな息子にはならないだろう（笑）逆に言ったらヘタれたら何もできない、生きていけないんだもんね甘えは許されないという環境の中で生きていくのか。私的には手のこと足のことはずっと今後も次男に対して申し訳なく思っていくと思うけど、そういう環境に置かれたことで人よりメンタルが強かったり人を思いやれることだってあるかもなと思ったり

今は無理があるけど、いつかこの環境を逆手にとって、ありがとう！と普通に言える時がくるといいな。そー思える時は次男が困難を乗り越えたり、人に感謝されたりしたときか楽しみにしてよ♪

そんなことを思いながら次は小児科。

前回受診して見つかった陰嚢水腫。右のほうが腫れてる感じだったけど前回の受診から様子を伺っているとなとなく左も腫れてることもありました？と思って主治医にお伝えすると、そーだね左も今日は腫れてるかなー。でもそんなに急がないな。一歳までは経過見るでよし！とのことで今のところは問題なさそう。次の受診は9月です

来月から保育園に入っても相変わらず病院はしごが続きます三箇所の病院で計五つの科にかかるんだから何が何だかさっぱし（笑）

母さん子供達のためなら頑張るぞー💪てか仕事休めるのか？いや、休む休むー❣️

そして保育園の副園長に、次男は障害者手帳の交付対象にはならないのか？との質問を頂戴してきました。次男の足と手は治る病気なのでこれまたちょっと障害とは違うんだな！と、前に装具屋さんに言われたことがあったから市役所や病院にはっきりと障害者手帳のことは聞いたことなかったなーとしかしどうなんだろな？？と思って明日あたり聞いてみます！とお答えしました。

保育園の方では六月前に聞いて欲しい感じでした。交付されれば金銭面の援助があるし保育園でも援助があってその分を次男のベットを買ったり看護師を増やしたりできるし、交付ならなきゃならないでいいけど、聞くだけ聞いてみたら？とのこと

…うーん。そうだけど。そうなんだけどね。

できたら手帳は欲しくないのだようちの家族みんなそう思ってるよものは考えようでうちの姉なんかは私とは真逆で、障害者手帳もらったほうが次男のためになることもある！と。姉は医療従事者でその時は色々具体的に意見を聞いてなるほどなぁとは思ったけどね

ここ最近暖かくて出かけるたびに周りの目線というのをビシビシ感じますガン見の人、スルーの人…色々な人がいて当然だよね！と思いますそれが普通！次男と共に私もメンタル強くなるよー❣️次男よありがと！弱っちぃ私を強くしてくれー