こんにちは
見て頂いている方、
いいね！してくださっている方、
ありがとうございます
GISTの事は時系列で書いた方が
（混乱しなくて）良いのかなと思っていた事と
GIST以外にも色々な事があったので
ブログを書けないでいました
ただ気持ち的なものはテーマをブログにして
区別してその時の気持ちを備忘録として
書いていけたらいいなと思ってます
そのため
ごめんなさい
今回は思っている事を書くので
必要ない方は飛ばして下さい
2026/1/8 がん専門病院の診察
8月に受診してから、やっと病理の診断が出る
私の場合、GISTの中でも珍しいタイプのGISTで
SDH欠損型GISTとわかりました
2025年8月にクリニックで
新たな粘膜下腫瘍が見つかり
すぐにGISTの手術をしたがん専門病院に画像を持っていってから
肝臓にがんが見つかり
10月 胃外科から肝胆膵内科に
原発不明肝がんから
11月 肝生検で
結果はGIST
転移はありえないGISTである事から
SDH欠損型GISTの疑いで更に病理検査結果待ち
現在、2026年1月 SDH欠損型GISTと判明
ずっとわからないまま無治療なのは
かなり不安でした
なぜなら
胃外科の先生には
転移性肝がんの原発がGISTだった場合
無治療の余命は
6ヶ月〜8ヶ月、1年は厳しいと教えてもらっていたので、
無治療のまま、もう約5ヶ月経ってます
無治療中に進行してしまったらどうしようと
心配で
体調不良や色々な症状は
GISTが原因なのか別の原因なのかとか
11/25に新しい肝胆膵内科の主治医より
たぶんSDH欠損型GISTで進行はゆっくりだろうと説明を受けてはいましたが
病理の結果が出るまでは
どのGISTなのかわからない事から
やっぱり結果は早く知りたい
9月に肝臓に13個転移が見つかった時、
手術は出来るか聞いてみたら
出来ないとの事でした
肝胆膵内科は胃外科に比べると
検査も診察も
最短でもかなり先にしか予約は取れず
検査結果も時間がかかり
何の病気かわからないままの状態が長く続いて
精神的につらかった
手術した頃は5年or10年で寛解を目指していたけれど、
転移（ステージ4）があるので
病院によっては生存率を下がるので
手術しない（私の場合は手術出来ないのは理解してます）、治ることはないので後回しにされる
などの意見がありました
SDH欠損型GISTを調べてみると
若年、女性に多く胃に発生しやすいGISTで
一般的に多く見られるGISTに比べ
進行は遅いそう
（GISTは50〜60歳位から多い）
GISTの中でも数が少ないそうですが
はじめのGISTの検査で判明しない位なので
SDH欠損型GISTを疑って検査しないとわからないのであれば、見つかっていないだけで
もっとSDH欠損型GISTの患者さんはいてもおかしくないなと
まずGIST自体も、定期的に胃カメラをしている方や症状が出るまで進行した方でないと発見されづらいですし
更にSDH欠損型GISTとなると肝生検で病理診断で特定して再度検査してやっと判明するなら
一般的なGISTと見逃されてる方がいそうです
私の場合も会社の福利厚生で毎年受けていた健診で39歳の時に粘膜下腫瘍が見つかり、それから内視鏡で経過観察する事になり
大きくなったのをきっかけに細胞診をしてGISTと判明、
手術もしているので、
細胞診でSDH欠損型GISTがわかっていれば違ったのかなと思う事も
SDH欠損型GISTは、
GISTの中でも転移が見られる珍しいGIST
その為、若年層のGISTで
SDH欠損型GISTの手術でリンパ節郭清されたケースを
肝胆膵内科の主治医に話すとリンパ節郭清はないと否定されて、信じてはもらえず
イマチニブかスニチニブを飲んで転移なしだった方の症例から、
私もそうしていれば転移しなかったのかなとか思ったり
現在の主治医からは
私には効果のある薬がないので無治療のまま
4ヶ月毎にCT検査で
良いのではと提案がありました
余命を聞いたら、わからないとの事
急に亡くなる事もあるのか聞いてみると
わからないとの事でした
せめて余命がわかれば
それなりのすべき事を予定していけると
思っていただけに
どうしたらいいものやら
肝臓にがんが見つかった時に
急いで断捨離したり、
親や兄弟のあまり使わなくなったクレカやネット銀行、スマホ設定や手続きの為に実家に行って一緒に（家族の）解約処理したり
実家ではわからない事は私に全て任されているので
私がいなくなったら大丈夫なのか心配です
終活的な事を始めてみたけど
他にもする事もあって
ヘトヘトになったので少しずつしていこうと思っても、まだまだ出来てません
続く