2人目の出産に備え、遺伝カウンセリングを受けることにしました。
長女が福山型筋ジストロフィーのため、次の子も1/4の確率で同じ病気が発症する確率があることから、出生前診断に向けた準備です。
なぜ1/4か、については参考リンク貼っておきます。(記事中段くらい)
遺伝カウンセリングは、長女の診断の流れで、主治医がいる病院で実施することになりました。
自由診療のため保険適用対象外であり、その病院のカウンセリング料は11,000円(税込)/回がかかります。
満15歳までは保険適用分の医療費及び入院時食事療養費が助成対象ということで、今までの診断費用は無料でしたが、いきなりポーンっとかかりました。
(まだまだこれからなのでしっかり貯金せねば・・・
)
さて、この費用を払って受けたカウンセリング内容は、
・福山型筋ジストロフィーか判別する出生前診断は、この病院では実施不可
・東京女子医大で受診してくれ
です。
カウンセリングには医師3人(説明者、教授みたいな老人、壁にもたれかかって起きてるのかわからない中年)、看護師1人が参加し、所要時間は15分程度。
福山型筋ジストロフィーに関する情報の復習から始まり、遺伝子検査/解析方法の説明を受け、最終的にウチじゃできないので、東京女子医大へ行ってくれ
いやー、アコギな商売です。びっくりしましたね。
思わず、「今日ってお金かかるんですか?」と聞いてしまいました。
説明者が言葉を選びながら話していたのもあり、説明が回りくどくて、何が言いたいの?って感じだし、私の理解が足りてないかもしれませんが、出生前診断を当人が望んだとしても、倫理委員会で実施可否について話し合われるっておかしいと思いました。
患者と1回も会ったことのない人達が、患者と診察で会っただけの医者が作ったカルテや報告書を見ながら議論して決めるって吐き気がしますね。
しばらくイライラが収まりませんでした。
(愚痴はこの辺にしておきます
)
というわけで、東京女子医大に場所を移して診断することになったのですが、コロナ罹患者を受け入れているため、すぐに行けなさそうで時間がかかりそうです。
次の子を急いでいるわけでもないのですが、私たち夫婦の年齢問題や長女の症状が進行し、手がかかることを想定して、あまり年齢を離さずに次の子もある程度成長していれば普段の生活がしやすいのかな、なんて考えると早いに越したことはないのかなぁと考えています。
出生前診断は命の選抜にあたり、安易な気持ちでやってはいけないと認識していて、嫁は強くそのことを考えており、本当に出生前診断を実施すべき悩んでいるようです。
自分本位かもしれませんが、私は出生前診断は実施したほうが良いと思っています。
・次の子も福山型筋ジストロフィーの場合、育てていく自信が無い
・出生前診断をしなかった場合、病気を患っているかどうか分かるまで、心配し続けることになる。(おそらく、身籠ってから2年間くらいは考えるでしょう。)
・子供が保因者かどうか教えてあげることができる
と私は考えています。
先が長そうですが、後悔しないように夫婦間や家族間の話し合いで気持ちを合わせながら、一歩一歩進んでいけたらと思います。