筋緊張

３歳になったころから、筋緊張が強くなりました。

ゴールデンウィーク終わりから、１日中心拍170超え、発作でいっきに脈が落ちて、一旦ねて、また筋緊張が…という毎日を送っていました。

検査入院当日、病棟の入り口で、ばったり主治医に会い、すぐに「先生、生活が成り立ちません、どうにかして下さい」と助けを求め、先生もともくん見て、「これは、ちょっとしんどそうですね」と…。穏やかなともくんから豹変してたから、主治医も担当医も病棟看護師さんもびっくりしてました

脳波、MRIを終えて、結果説明、脳の視床と脳幹の萎縮、脳波の波が穏やか、という結果でした。おそらく、脳の運動、緊張をコントロールする部分に代謝されてないものがたまってきて、筋緊張が急に強くなったという結果でした。

見るからにしんどそうなので、筋弛緩剤は初めて使用するし、喉のゴロゴロとの兼ね合いがあるから、入院して、内服コントロールしましようということになり、18日間の入院を終えて、無事帰ってきています。喉のゴロゴロは、増えましたが

リオレサールというお薬から始まりましたが、今は、ダントリウムと頓服でテルネリン使用して様子みてますが、退院して、1ヶ月、再び興奮緊張ともくんが出てきました薬飲んでるのにね

喉のゴロゴロが増えたことで、ともくんの嫌いな吸引が増えてしまい、それに加え、筋緊張と、発作…

ともくんにしか、何が一番苦痛なのかわからんけど、1個でも、もうちょっと楽にしてあげたいなと親としては、思います。

今週の病院でまた相談してきまーす

今日も病気で頑張っているお友達やそのご家族が穏やかに過ごせますように