こんにちは
はっぱです
書こう書こうと思って半年経ちました
なんとBCGを打つ直前の5ヶ月目直前に川崎病になりました
書く事を思い出したのは
海に眠るダイヤモンドを見ていて
誠の病気が川崎病らしいと聞いたから
このドラマめちゃくちゃハマって最終回は大泣
きしました
思い出しながらざっくり書くので
間違った事もあるかもなので
読んでくださる方は何となくで読んで頂ければと思います
なんか昭和っぽい名前だしうちには関係ないって思ってましたけど年々増えてるみたいだし
実は周りにも結構いる病気でびっくり
そして川崎病の発症の原因が未だにわかっていないという事にも驚き
気づくのが遅くなってしまう事もあるらしい
うちも初めは違う病名で入院する事になった
発熱してるけどリンパの腫れも喉の赤みもない
血液検査で白血球の数値が高いから尿路感染症でしょう
入院して点滴で抗生剤を投与しましょうとスタートしました
病名は違ったけど有り難かったのは
土曜のギリギリの時間に診察を受け入れてくれたクリニックの先生
尿路感染症だとは思うから月曜でも良いんだけどなんだか心配だから今からここの病院に行って！
と紹介状を書いてくれた
行った先の先生も尿路感染症だろうからすぐ入院しましょうとなった
今思うと月曜にならなくて良かった
付き添い入院がスタート
お姉ちゃんが心配だが5ヶ月の子を1人で入院させるのは可哀想な気がした
抗生剤の点滴を始める
ミルクの飲みも悪いから点滴で補う
でも機嫌が悪くてずっと抱っこをしないと寝てくれない
後からわかったが機嫌の悪さも川崎病の特徴のひとつだった
土曜に入院して月曜になっても熱が下がりきらない
機嫌がすこぶる悪い
先生も首を傾げる
毎日夕方3時間くらい家に帰っていた
月曜も3時間ほど外出して病院に戻ると
すごく慌ただしい事になってた
川崎病かもしれないからすぐに治療の説明をしますとの事だった
実は少し前から目が充血して唇が赤いような気がしていた
それは川崎病の症状だったらしい
私ももっと早く報告しておけば良かった
病室の色合い（カーテンや電気）から勘違いかな？なんて悠長に思ってしまった
川崎病の症状は以下が揃わないといけない
・高熱５日以上
・目の充血
・首のリンパ節が腫れる
・唇と舌が赤くなる
・発疹やBCG接種部位が赤く腫れる
・手足が赤く腫れたり指先から皮が剥ける
全て当てはまれば川崎病確定だが
全て当てはまらなくても4つだったか当てはまれば不全型川崎病として治療が開始できる
BCGも発熱翌日に打つ予定だった
かなりのワガママボディーだったので首のリンパの腫れが分かりづらかった
発疹や手足の腫れはなかった
不全型川崎病と診断された
治療法である血液製剤投与の説明を受けた
人の血液から作った薬
わかっている病気の原因になるものは除いているが
未知の病気が含まれている可能性があるという
でもこれしか治療法がないのなら怖いが同意書にサインをするしかない
これで熱が下がらなけばステロイド剤を使うとも言っていた
川崎病とは全身の血管が炎症を起こしている
だから機嫌が悪くなるそうだ
早く熱を下げて後遺症でできてしまうかもしれない心臓の血管の瘤ができないようにするという感じの説明だったと思う
瘤ができてしまうのはほんの数%とは言われた
瘤ができてしまうと血液が詰まらないように薬を飲まなきゃだし、激しい運動もできなくなり生活が制限されてしまう
サインをするとすぐに大掛かりな装置が運ばれてきた
大部屋でただでも狭い空間が器材で一杯になる
子供の周りも管だらけ
写真を見返しても心が痛む
血液製剤投与開始
血液製剤投与中や投与後の経過観察で24時間くらいは1時間おきに看護さんがチェックに来てくれた
それぐらい大事なんだろう
5ヶ月の子供は何もわからないし話せないので
文句も言わずに治療を受けてくれた
後から同じ川崎病の子が入院してきたが
ずっと帰りたいと言ってご飯もなかなか食べてくれず便秘にもなりとても大変そうだった
上の子はおばあちゃんがみてくれてると看護師さんと話していた
うちは最近立て続けに両方の母が亡くなっているので頼るところがなく時々心が折れそうになる
簡単に頼れていいよなーと卑屈になる事が多々あるが今回も思ってしまった
川崎病の治療後はみるみる元気になった
看護師さんに愛想を振り撒き
本当にみなさんに可愛がってもらった
用事もないのに会いに来たと言ってくれる看護師さんもいた
10日間で退院する予定が
私が子供と院内を少し散歩してしまった為か
体調を崩して14日間入院した
体調を崩した時は川崎病の再燃（再発とは言わない）か？血液製剤の副反応か？大学病院に転移かもしれないと大事になり検査も沢山した
が、ただタチの悪い風邪だったらしい
なんとか退院するとパパはヘトヘトだった
毎日病院の送り迎えをしてくれて
上の子の面倒をみてくれて本当に有り難かった
仕事柄それができたけど普通のサラリーマンには難しかっただろう
お姉ちゃんも文句も言わずに頑張ってくれた
その後も通院したが問題はなく
今後は年1回の通院になった
今は無事に11ヶ月
やっぱり半年前の出来事は忘れますね
先日は子供がインフルにもなりました
川崎病も男の子の方が確率が高いらしく
男の子は体が弱いのかなー？なんて思いました
読んでくださりありがとうございました