2013年12月8日の記事
一昨日の福祉関係の電話で希望の持てる話しもあった。主人の訪問看護師Ｓさんの奔走のお陰で難病医療相談の保健師さんから地区の難病相談のＵ医師と知り合えた。
リフォーム中に息子のショートステイを受けて頂いた医師。そして今回の主人の投薬の件でまたＳさんからの流れでＵ医師へ話しが伝わり、地区の難病訪問医療を受けてみないかと言う話しがあった。
訪問医療と言っても、医院によって緊急時の対応に大きな違いもあるらしく、患者にはその情報はなかなか伝わらないとの事。
今も主人は数ヶ月前から訪問医療を受けているが、前回の発作様症状が出た時の電話の対応から、緊急時にすぐに駆けつけてくれるとは思えない様子だった。
その時は「こんなものなんだろうな・・。」と諦めの気持ちもあった。しかし保健師さんの話しだと、対応はそれぞれで難病訪問医療を通してもらえればしっかりとした対応の神経難病専門病院も選べるし、Ｕ医師による年4回の訪問診察も可能との事。それに入院しなくても、訪問で主人の投薬調整も可能と言われた。
一昨日もＵ医師と保健師さんで緊急訪問の連絡があったが主人がショート中のため、残念ながら中止となった。
今、お世話になっている訪問医療のドクターに断るのは言いにくい話しではあるが、もうそんな事を言っていられない。
私が難病訪問医療の情報にたどり着いていなかったのは自分の 不徳の致すところだ。この話しは、その場で「お願いします。」の返事をした。
診療情報提供書も必要だし、年末年始で動きが取りにくい時期なのですぐに話しが進められないと思うが早速、動けるところは進めていこうと思っている。
主人の施設で受け入れ拒否の可能性を伝えられた日に難病訪問医療の話しが出た時は「捨てる神あれば、拾う神あり」と感謝した。
ただ大きい期待をすると、ダメだった時に辛いので密かな期待程度に気持ちを抑えている。