cotabi 発達凸凹デコポン -8ページ目

cotabi 発達凸凹デコポン

2013年生まれ、2才2ヶ月で広汎性発達障害、自閉症スペクトラムと診断された息子くんとの日々です。
現在海外在住です。

※嘔吐の話になりますので、気分が悪くなりやすい方は念のためご注意下さい。




ハムスター

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ここ4年位なんですが、

タイトルにつけた通り、アセトン血性嘔吐症(昔からの言い方では自家中毒)もしくは周期性嘔吐症とも言うのですが、

息子くん悩まされてます。


痩せ型の神経質な児童に多く(まさに息子くん⭐️)


今は対症療法で病院に行ってブドウ糖の点滴をするしかなく、難治性。

(重症例は予防的に偏頭痛やてんかんの薬を試す事もあるらしい)


10-12才位になると落ち着く事が多いものの、


偏頭痛に移行する事もある,


エネルギー源としての糖の補給が足りず、脂質が分解される事で起こるので、チョコレートなどの脂質は控え、ブドウ糖飴や、ラムネ、ジュースをこまめにとると良い。


のだそうです。(色々見たネット情報まとめです)



※ちょっとだけ気になったのは、

発達障害のカテでちょいちょい見る。気のせいかな。




息子くんは、飛行機に乗ると必ずと言っていい程なります。


毎回何度も嘔吐するので、CAさんには大変ご心配をかける羽目になります。


最初の頃は飛行機に乗るたび感染症センターに連絡されそうになったので、離陸前に「緊張が原因の嘔吐を何回もします」と事前に伝えておいたり、

(それでも「熱があったら連絡します」と言われる事が有り、そうなったら腹括るしかないですね。)


嘔吐対策のグッズ

(座席にはタオル、嘔吐受け用のボウル(100均)、ビニール袋大量、お手拭き、着替え数枚など。)

は万全にし、窓側に座らせて周囲の方になるべく迷惑にならないようにしてます。


CAさんによっては給水シーツを下さる方もいます。大体はお手拭きと、嘔吐用の紙袋を大量に下さる方が多いです。

あとANAのでっかい銀色の袋。(袋はあれしかないのかな?と思う位大きい)汚れた服を入れるのに重宝させてもらってます。


そして機内食、水分を一切取らなくなるので、国際線の7時間フライトの時はやたら心配されます。(そりゃそうだ)

食べると吐きますし、全く欲しがらないので、ここは無理せずぐっと我慢。代わりに私が、子どもの分も食べたりしてその場を凌ぎます。



厄介なのが、飛行機を降りてからも1時間位は嘔吐し続けるので、通路や、イミグレだったり、荷物受け取り場所だったり、全く気が抜けません💦

前回はPCR検査の場所で吐きまくってました。

ここまで来ると、吐くものも無く、胃液です。



飛行機を降りて3-4時間位するとスッキリする事が多く、何事も無かったかのように牛丼を食べたりするので、飛行機の時だけならまぁしょうがない??という感じだったのですが、



最近、車酔い?からの自家中毒になってしまうようになってしまいました。ガーンガーンガーンガーンガーンガーンガーンガーンガーン



午前中1時間程車に乗っていただけなのに、

帰宅後〜夜まで吐き続けるという状態にガーンガーン



※最近外出したのは、親がワクチン接種に行くための2回だけなのですが、2回とも自家中毒を起こしてしまいました。

※酔い止めの薬は効かない。



夜中には治るので、まぁ良かったのですが、今後は遠出が厳しくなるかもかもかもショボーンショボーンと思ってズーンとしてしまいました。

出来る対策は片っ端からしていこうと思ってますが、


親の分からない部分でめちゃくちゃ緊張している可能性もあるので、

カレンダーに予定を書かない!事前に伝えない!という荒技な方法もあるようです。



色々と難しく、ネット情報頼みなのですが、良き対応方法があったらまたお伝えしたいと思いますし、教えて下さい。

日本に帰国時は一度、専門の小児科に行ってみたいと思ってます。


新学期が始まって3週間ほど経ちました。


現在7才の息子くんは言語的コミュニケーションが不得意で、一つの事にこだわりが強く、結構な偏食持ちの発達障害、自閉症スペクトラムです。

※現在は病院、療育には通っていません。


学校はマレーシアの小規模インターナショナルスクールに通っています。少人数教室のお陰で何とか授業にもついていけて、今年で3年目です。日本では2年生の年です。


Year3 になって、月ー木が7時間授業になりました。勉強もやや難しくなってオンライン授業の横でサポートしてる母もヒーヒー言っております。


新学期が始まる前に、1日オリエンテーションがありました。始業式のようなものです。


オンラインですが、8:30-13:00までだったので、随分と長いな!と思ったのですが、TVにPCを繋げて一緒に見ていました。


話の一つに、いわゆるルール違反した時の罰則の説明があったのですが、それがとても興味深かったです。



テレビを撮ったので、見にくくてスミマセン。こちらは説明の一部なんですか、


武器の所持
ナイフ、銃(オモチャを含めて)、その他害を与える物
【1回目】没収、親に報告
【2回目】没収、警告文2回
【3回目】退学(見えないですがおそらく)

薬物の乱用
タバコ、電子タバコ、気化器、アルコール、ドラッグ、及びそれに類する物
没収、親に報告、警告文
没収、警告文2回
退学

悪い言葉遣い
罵倒や適切ではない言葉
口頭注意3回
親に報告、居残り

いじめ、ハラスメント
脅迫、恫喝、ジェスチャー(相手をバカにするような)、言葉で攻撃する事
口頭注意、居残り
親に報告、居残り
警告文
警告文、退学



何ページかあったと思いますが、悪い事をした時の学校の対応を事前にはっきりと生徒達に示すのは良いことだなと思いました。


小学生から高校生まで同じ説明を聞いている訳なのですが、低学年の女の子が、


うさぎクッキー「なんで、学校にアルコールを持ってくる必要があるのか、全然意味が分からない。」

と可愛く質問していました。
(そのままの君で大きくなって‼️)


先生は、
オッドアイ猫「みんなはそう思っていても、中には大きい子や大人の真似をして、アルコールを飲むのがカッコいいと思ってしまう子がいるのよ。」
と答えていました。


通っているインターは風紀が悪いなと感じる事は無く、どちらかと言えば擦れてない純粋な子が多いような気がするので、今の所安心してます。


以前も書きましたが、マレーシアの学校はいじめが起こりにくい環境である、というのも良い点だなと感じています。


まだまだオンライン授業が続いていますが、引き続きサポートを頑張ろうと思います❗️



産まれてこのかたママっ子な息子くんは、


「ママ大好きハート」を毎日連発してくれたり、


たまに目覚めのチューで起こしてくれたり、(王子)


こんなラブラブな日々がいつまでも続くような気がして、


かなり油断していました。


昨日、いつものように、息子くんにギュー&ほっぺちゅーをしたら、



急に嫌そうな顔になって、手をほっぺにあてて、



赤ちゃん「なんか、おえーなきもちがする。」




ガーンガーンガーンガーンガーンガーンガーンガーンガーンガーンガーンガーンガーンガーン

成長急すぎる〜〜笑い泣き

1日でこんな人って変わる?




正しい成長なんですよ。

キモいと言われなかっただけまし。

息子くんの内面の成長を喜びたいと思います。

ギューはまだしてくれるらしいし(ホッ)