FHSD患者さんは時に顔の表情が出せない人が多く…
頑張って笑顔を見せようとしても引き攣ったりして…
私は写真を撮る側は好きなのですが、撮られるのは嫌いです。
FHSD患者の方には様々な症状や進行度が違います。
私は
・瞼の力が無くなった閉じきれません。
・口回りの力も弱い上、口を大きく開けられない事もあり ストローは使えない、風船や頬を膨らませられない、口笛は吹けない、麺類を啜れません。
・飲み込みが弱く、麺類をカットしないと喉に詰まってしまいます。
・口角が上がらないので無愛想に見られがちです。
それで下記の「ハタカラ体操」を理学療法士に勧められました。
【パタカラ体操】
唇の筋力を鍛える「パ」
「パ」の発音には、唇を閉める筋力を鍛える効果があります。この筋力が高まることで、食べ物を口からこぼすことなく取り入れられます。
舌の前方筋肉のトレーニング「タ」
「タ」の発音をすることで、舌の前方が上顎につく訓練ができます。この訓練で、食べ物を押しつぶしたり、飲み込んだりする機能が向上します。
舌の後方筋肉（のどの奥の力）のトレーニング「カ」
食べ物をかんだら、それを飲み込み、食道へ送らなければなりません。「カ」はのどの奥に力を入れて、のどを閉めることで発音するので、食べ物をスムーズに食道へ運ぶ訓練ができます。
舌の上方筋肉のトレーニング「ラ」
最後は、舌を丸めて、舌先を上の前歯の裏につけて発音する「ラ」の発音です。これによって、舌の上方の筋肉が鍛えられ、食べ物を口の中へ運び、飲み込みやすくするための、舌の筋肉のトレーニングができます。
言葉あそびが楽しい新習慣「パタカラ体操」
食事前に行うのが効果的ですが、難しい場合はできる時だけでもOKです。楽しんでトレーニングをすることが、長続きのひけつです。
大きな声でしっかりと発声練習
まず、大きな声で、しっかり、はっきり「パ」「タ」「カ」「ラ」と発音しましょう。口を大きく動かして、「パパパパパ、タタタタタ、カカカカカ、ラララララ」と3回言いましょう。
パタカラ音でおもしろくて楽しいことばの練習
「パパのパンダ、タタいた、カラばこ、カラカラ鳴った。」「パパパパラッパ、タタイタたいこ、カラカラ歌う。」など、「パタカラ」の音が入った文章をつくって、ゆっくりはっきりと発音してみましょう。
パタカラで歌を歌いましょう！
簡単な歌の歌詞を「パタカラ」に替えて歌ってみましょう。例えば、『ドレミ』や『チューリップ』などがおすすめです。
「パタカラ、パタカラ、パタカラ、パタカラ」（ドレミファソラシドで歌う。）
「パパパ、タタタ、カカカカ、ラララ／パパパ、タタタ、カカカカ、ラララ／パパ、タタ、カカカ、ラララララ」（『チューリップ』の節で歌う）