目には見えない障害



私は手に障害があります。
2度神経を切断する怪我をして、都度神経を繋げましたが麻痺など後遺症が残りました。

それでも字は書けますし、大学は美大、務めていた仕事も物作り、裁縫も料理もしてます。

しかし車には身障者マーク、カバンにもヘルプカードを入れてます。


周りのお母さんからは障害があると言うと驚かれました。それくらい見た感じは分からない。


料理は包丁で切ることは出来るけれど、玉子を解きほぐす、フライパンをあおるのは難しい。

裁縫はミシンは問題ないけど、厚めの布の手縫いは難しい。

車は運転できるけれど、バスに立って乗る時はバーに腕を巻き付けないと手だけでは支え続けられません。


腱鞘炎になったことがある人は想像がつくと思いますが、私の場合は慢性的な腱鞘炎があります。

手を使わなくとも痛みはありますが、手を使えば翌朝は腫れや強い痛みが出ます。

あとは強く握る、握った状態を保持する力がないので、重いダンボールなど腕や肩に掛けれない荷物は持てません。


腱鞘炎は学生時代からずっと悩まされ、腱鞘炎の手術があると聞いて藁にもすがる想いで聞いたら「あなたは神経が切れててそうなったから、手術は出来ません」と代わりに「あなたの状態は障害に当たる、手帳を申請してみては?」と言われたのは、子どもを産んでからのことでした。

怪我したのは成人前です。

自分は健常者として暮らしてきて、痛みは勿論ありで不便が当たり前過ぎて、まさかそれが障害に当たるのだとは露ほどにも思いませんでした。


子どもが生まれてすぐ産院の指導がありました。

お風呂に入れる時、赤ちゃんの頭を手で保持するのですがプルプル震え、手首で何とか支えようとするので「しっかり持って!」と注意されました。

録画した映像には緊張してるのだと思って笑ってる看護師さんと、必死こいて苦戦している私が映ってます。


母乳をあげるのも、オムツを変えるのも手の力がいります。

なんでこんなことも出来ないのか、産後のホルモンの影響もあってか酷く落ち込んだものです。


子どもが歩き出すと今度はスリングなしでは抱っこができず、また落ち込みました。

他の子がされてる腰に跨がせて抱っこするやり方、今でもそれが出来なかったことに劣等感や無力感をまじまじと思いおこされます。


子どもは基本抱っこを強請る子ではありませんでした。でも小さな時に抱っこしてあげれなかった経験もあります。

なのでいつもスリング持参です。

スリングに入れるしか抱っこができないので(抱っこ紐は脇に手を入れて出し入れが出来なかった)、ある程度大きくなると小さな子じゃないのに身体はみ出てるやんwとからかわれたこともあります。

抱っこが当たり前に出来る人には分からない苦労がありました。


障害があって良かったことなんてありません。

なので状態は違えど子どもに障害があることが分かって「みんな違ってみんな良い」なんて、絶対思えませんでした(むしろ言われると腹が立つレベルでした)。


当たり前のことが出来るにこしたことはありません。

本日も買い物した荷物を運ぶだけで重労働でした。

お米は自分では運べないので、車に一旦置いておいて家族に運んで貰います。

天気が悪いので痛みも出てます。


障害で得られる公的支援より、健常者が普通に出来ることが出来るようになりたい。

そう切に願います。


昨日は子どもの手提げかばんを2つ制作しました。

1つはピアノのレッスンバック、もう1つは通学用に。

作り方には1つで50分とかありますが、4時間掛かりました。

昨年は子どもに帆布でエプロンと自分の勉強用のボックストートを縫いました。

ミシンは慣れてるはずですが、目安50分て…アイロンかけて切って芯付けるだけで終わる時間。

これも出来る人の時間なんでしょうかね。


子どもの反応はたいして喜んで貰えなくて、苦労も報われません。思春期の塩対応、トホホです。



靴の適正数は何足?


子どもの卒業式と入学式が近づいてきて、フォーマルスーツを点検。

幼稚園で使ったスーツはまだまだ使えるので、わざわざ買いません。

ただ…フォーマル靴、パンプスが元々サイズも合っておらず(見た目は気に入っていた)、卒園式はカジュアル寄りだけどローファーを使いました。

そのローファーも経年劣化、フォーマルに使える靴2足が全滅です。


ということでフォーマルにも使えるフラットシューズを購入しました。楽天ポイント全使いなので持ち出しなし!

したらば靴を買ったのに便乗しようと群がられ、夫と子どもの分まで買うはめに…支払い0円だったのに(泣)


昔に比べて随分靴が少なくなりました。

18センチのピンヒールを持ってた時代は遥か遠く…可愛かったなぁ、白くて水玉模様で。

今はヒールの靴自体が履けなくなりましたね。


年末に使ってない靴を処分して、更に今回2足を処分して手持ちの靴は以下の通り。


フォーマル使い…1足

スニーカー…2足

(adidas、CONVERSE)

サンダル…2足

(crocs、ビルケン)

レインシューズ…2足

(crocs、イオン←20年選手!)

冬用ブーツ

(ブランド不明)


現在8足で、CONVERSEと冬用ブーツは古くなっていて、crocsのレインシューズも使わなくなって久しく…3足が戦力外通知待ち。


それらを捨てたら5足になります。


そこでChatGPTさんにタイトルの通りに質問しました。

3-5足がミニマル派、

6-10足が一般的、

それ以上は多いめ、

だそうです。


当方はミニマル派ではなく狭い玄関で靴の置き場が限られるのもあったりもして、結婚当初は靴箱に入り切らず箱に別で収納してたのも今では3人使って1段の空きがあります。


子どもは替えに古いスニーカーを残して常に2足ありますが、みんな用途ごとに1足あれば良しな感じです(子どもはフォーマル靴はナシ)。


濡れたら布団乾燥機のシューズノズルを突っ込んで乾かせば事足ります。


靴や食器は数が減るとなんかスッキリしますね。

そして両方とも案外必要数は少ないなという感想。


今日は子どもの給食袋を4枚縫い(洗い替え予備多め)、購入したエプロンの腰紐が結べない(面倒)と言われたのでマジックテープで止めれるよう手を加えました。


裁縫は無心になれるのでいいですね♪












中学入学準備に右往左往

中学入学のしおりを眺めながら、義務教育とはなんぞや?と思わされます。
クラスの3分の1以上が受験をする地域ですが、まぁ…想定内で我が家は受験とは無縁の公立(苦笑)。
私立と比べると費用は抑えられるとはいえ、結構な金額が掛かります。

制服代…5万
体操服、体育館シューズ…2万

これは公立ならどこも大差ないかとは思います。

そこに地域ごとに掛かってくる費用。
給食袋、ランチマット。
小学校の頃から給食袋の中に箸とランチマットを用意するようになっています。
私が育った所はお盆を使っていたので、ランチマットは馴染みがありませんでした。
小学校入学に合わせて袋を縫ってランチマットはラミネート生地を切って用意したのですが、6年使って古くなったことや子どもから子どもっぽい柄から変えてとのリクエストに新調(一からまた縫います)。

手提げバックも無地に作り直す予定で、靴袋は無難な生地で作っていたのをそのまま使うとは言ってますが変えてあげるべきか悩み中です。

通学カバンは自前ということで、長くタフに使えるようにメーカーの縦型ボックスリュックを購入…1万。

近場の手芸店が相次いで閉店したのもあり、楽天などネットで布を探しているのですが条件の合う生地は争奪戦です。あと昔に比べて布も値上がり…ランチマットも3枚取って2000円、手提げカバンなどは2000~3000円は布代で掛かりそう(接着芯などは家にあるもので済まします)。

手仕事は然程苦ではないものの、勉強や確定申告など事務作業がある忙しい時期には中々大変です(泣)

あとはベルトやシャツの下に着る下着など、今まで使ってこなかったアイテムの指示もあり。
給食当番のエプロン、小学校は学校の借り物だったものも自分で用意するように(エプロンと三角巾)…。
さすがにエプロンはもう縫いたくないので(幼少期~今までで4枚作成)買いました。

ノートやら細々したものもありつつ、だいたい総額で10万ちょっとぐらいでしょうか。

結局こういう出費が子育ての負担になるのですよね…。
小学校も必要経費に毎月4~5000円、別途給食費がさらに6000円(無償化地域ではありませんでした)引き落とされてます。

たかだかこれぽっちのことで?と言う人がいる一方、その金額が生活を圧迫する人もいる。
子どもを産んだ時はそんな心配が要らなかった人も、生活が変わったり不運に見舞われたりして困窮する立場に変わったりします。

入学時の制服、体操服の最低枚数は無償化になるといいのにと思いますね。