久しぶりにブログ更新です
内容はというと
息子について
今月に10ヶ月になる息子
本当なら子供の成長が日々たまらなく嬉しいのに
息子【空】はあるときから成長が止まりました
最初は全然気づかなかった
最近笑わなくなったなとか
人見知りなのかなとか
ちょっと成長遅いのかなとかって思ってた
きっとそのうち成長していくんだろうなって
でも違った
ある日から前屈する発作のようなものが起こり始めた
まさか自分の子が
って感じだった
その病気に気づくまでは
看護師をやっているから先生に子供の状態を伝えると
一回診てもらった方がいいと言われ
受診
そこで受けた診断は
【ウエスト症候群】
難治性のてんかん
すぐに大学病院に入院
そこから生後9ヶ月の息子の入院生活は始まりました
薬の内服だけでは発作は止まらず
ホルモン注射が開始されました
発作の回数は少なくなっているものの
これから先、精神、運動の発達遅滞の可能性もあります
もしかしたら、話せないかも
もしかしたら、歩けないかも
そんなことを考えるたびに辛くて苦しくて
健康であることが当たり前なんじゃないんだなって思った
そんな当たり前のことさえ得られない息子の将来を考えると
普通に誰かに恋をして、誰かと結婚して子供をもつことができるのか
アタシは彼に何を伝えてあげればいいのでしょうか
原因すら分からないこの病気に
人生の楽しさも理解していない子供が
何でなってしまったんでしょうか
世の中にはウエスト症候群の子供が何人もいるようです
町でみる子供たちを見るたびに涙がでます
空も早く元気になって欲しいと
内容はというと
息子について
今月に10ヶ月になる息子
本当なら子供の成長が日々たまらなく嬉しいのに
息子【空】はあるときから成長が止まりました
最初は全然気づかなかった
最近笑わなくなったなとか
人見知りなのかなとか
ちょっと成長遅いのかなとかって思ってた
きっとそのうち成長していくんだろうなって
でも違った
ある日から前屈する発作のようなものが起こり始めた
まさか自分の子が
って感じだった
その病気に気づくまでは
看護師をやっているから先生に子供の状態を伝えると
一回診てもらった方がいいと言われ
受診
そこで受けた診断は
【ウエスト症候群】
難治性のてんかん
すぐに大学病院に入院
そこから生後9ヶ月の息子の入院生活は始まりました
薬の内服だけでは発作は止まらず
ホルモン注射が開始されました
発作の回数は少なくなっているものの
これから先、精神、運動の発達遅滞の可能性もあります
もしかしたら、話せないかも
もしかしたら、歩けないかも
そんなことを考えるたびに辛くて苦しくて
健康であることが当たり前なんじゃないんだなって思った
そんな当たり前のことさえ得られない息子の将来を考えると
普通に誰かに恋をして、誰かと結婚して子供をもつことができるのか
アタシは彼に何を伝えてあげればいいのでしょうか
原因すら分からないこの病気に
人生の楽しさも理解していない子供が
何でなってしまったんでしょうか
世の中にはウエスト症候群の子供が何人もいるようです
町でみる子供たちを見るたびに涙がでます
空も早く元気になって欲しいと







