昨年からの痙攣…


昨年から 奈七の痙攣がかわり SATの下がる痙攣がはじまりました。

心拍は150以上あり SATは0になり あせりました。

何度 救急車で病院にいったか…その度にドキドキの日々でした。

この痙攣があるため 奈七はいつも脱力感がたえず 通園にも休みがちになり 痙攣の薬を調整するために入院になりました。

脳波はとりましたが アデノに感染して 薬の調整より感染の治療にかわり 長い入院をして 何度も 入退院の繰り返しでした。

てんかんは難病で レノックスでした。

昨年の10月から痙攣の薬が
フェノバール
ランドセン
新薬 ラミクタール

がはじまりました。

昨年からの生活の変化

昨年は 慌ただしい年でした。

まず 結婚をして 同居をしていた家をうることで引っ越しをしないといけなくなり 奈七を一番優先をしないといけないから 家探しです…
団地の申し込みや 在宅の先生や 訪問看護がきてもらえるか 通園はよくても 学校の区域内かと いろいろ探し団地が決定しました。

引っ越しもきまりましたが私の 実家の父の容態が悪く 山口まで 奈七を最後にあわせたくて 一週間ほど連れて帰り また 東京に戻り引っ越しの準備をしてたら 山口の父の訃報の連絡があり 奈七は もう連れて帰れないため 病院にあずかって頂きまた 奈七をおいて旦那と娘二人と私 4人でかえりました。

7月1日に引っ越しをおえてから 今度は 旦那の親も8月に同じ団地に引っ越しをしてきて やっと落ち着き はじめたぐらいから 奈七が体調を崩しはじめました。

ご無沙汰しています


本当に お久しぶりです。
覚えていますか…ガーン

奈七は 昨年4回
今年6回 入院しています。

明日 退院できると信じています。

何から 説明したらとおもいますが…

また ゆっくり書きたいとおもいます。

今 18っ子のお友達で てんかんの薬を使用していてラミクタール イノベロンの新薬をつかっているお友達 てんかんをもってるお友達を教えてください。

宜しくお願い致します。