特発性後天性全身性無汗症患者の日記

特発性後天性全身性無汗症患者の日記

2023年6月、特発性後天性全身性無汗症と診断されました
患者数が極端に少ない難病なので、
少しでも何かしら参考になればと思い、柄じゃないけどブログを始めてみました!



お久しぶりです!
遡って見てみたら8ヶ月くらい何も書いてなかったけどちゃんと生きてます笑
特発性後天性全身性無汗症と診断されてちょうど一年、
三度の入院を経て、この前ついにちょびっと背中から汗が出ました!
多分掌と足の裏と脇以外だったら、1年半ぶりくらいに汗かいた気がする笑
まだほんとにちょびっとなので、ここ連日のこの暑さじゃ毎日熱中症一歩手前くらいの具合の悪さだけど、
それでも俺の中では大きな第一歩だと思ってます
ここから少しずつでも汗をかける部位を広げて、
汗のかける量も増やせていければ元に戻れるかもしれない
相変わらず体が汗をかこうとしてる瞬間の痛痒さは半端じゃないけど、
汗が出なくてもこの痛痒い症状が出るってことは、
多分体が汗をかこうとしてる証拠だと思うので、ポジティブに頑張ります
もし同じ病気の人が見てくれていたら、ちょっとでも励みになってほしいなー
俺もこの一年間、暑い日はほんとにどうしようもないくらい具合が悪かったけど、
それでも何とか動けるときは外を走ったり、汗をかくための努力はしてきたつもりなので、
ここまでくるのに約一年もかかったけど、諦めなけりゃ難病だろうが、何だろうが改めて治る可能性は0じゃないって思いました!
普通に汗が出るようになったとしても、そこから一年間その状態を維持できなければ、
寛解とは認められないみたいなので、再発の可能性もあるしまだまだ道のりは遠いけど、絶対治してまた真夏にキャンプ行ったり、ライジングサンも行けるよう頑張ります
同じ病気の人の辛さはわかるし、理解されない苦しみもよくわかるけど、それでもやっぱりみんなにも諦めないでいてほしいです
俺もまだ治ったわけではないので、一緒に頑張りましょう!
そういやこの前夜外走ってたら、道端で可愛いクワガタ見つけました
ほんともう夏なんだなー