みーちゃんダイアリー♡ファイファー

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結婚後ドイツへ移住'13→帰国'14

難病を抱えた長女誕生後のいろいろ

2016年 長女誕生
頭蓋骨縫合早期癒合症のファイファー2型(Pfeiffer syndrome)という難病をかかえて産まれてきました

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以前投稿したコンセント式の持続吸引器ですが、

実はパーツを外すのに難渋したため、
圧がうまくかからず使えていませんでした…


そんなときにInstagramやYouTubeで、持続吸引器の作り方などを紹介していらっしゃる薬剤師さん✨✨にInstagramで出会いまして👐✨



他のママさんが造られた持続吸引器を改造されたという投稿を見て、

勇気を出して私の作ったタイプの持続吸引器を作ってみていただけませんか?とメッセージをしてみたところ


快く応じてくださり😭✨

数日後にはYouTubeに作り方を載せてくださいました👐✨💕






しかもしかも!!!


その持続吸引器と試作(までしていただいたそうで🥺✨)の2台をプレゼントします🎶といっていただいて😭


自分でまた買い直して作り直さないと…と思っているなか、こんな風にお気遣いいただけて本当にありがたかったです🥺🌼


早速療育園でも使わせていただき先生や看護師さんも全然違いますねーーー!✨と大絶賛していただき💕

みゆちゃんもさらに快適に療育での時間を過ごせるようになりました🌼



本当にはなちゃん薬局の薬剤師さんありがとうございました👐🌼✨




4月から療育園に通うようになって、1つ困り事が。



「電池の消費量が増えたこと」



てことで、コンセント式の持続吸引器をまた改造しました。




前回コンセント式を改造してから4年経ってて、


ネット検索しても全く同じのはなかったので覚え書き用に作り方のせます




《使う物》

・水槽ポンプ(今回はGEX2000の圧を調整できるものにしました👐)

GEX ジェックス e-AIR イーエアー2000SB


・ドライバー(小さめのもの)
・接着剤
あると便利
・ラジオペンチ



《作り方》

●まずネジを4ヶ所とって蓋を外すとこんな感じになっています↓







暗がりで作業してたので見えづらくごめんなさい🙏💦



●↓のパーツを外します





この作業がほんとに大変で😭

4年の歳月を経て、改良されて接着されたと思うほど硬くてとれなかった😭


あれこれやって、、


↓こんなふうに下からラジオペンチで押し上げてやっととれました







●ゴム蓋のところをパカッと開けると、↓のようにシリコンの弁がついているのでこれをペンチでとります








↓の薄い膜が穴を塞いでいる弁になります







●この弁のキノコのかさの形のようなところにだけ接着剤をつけます





↓ここです!!!薄い膜のところにはつけないでください!!







●もともとシリコンが固定してあった場所と反対側の穴に弁の薄い膜(接着しない部分)がくるようにくっつけて固定します






↓こんな感じです👐








●同じように反対側もプラスチックの蓋を外して







●↓のゴム蓋も外します







●↓先ほどと同様にシリコンの弁を外して、接着剤をつけて、反対側にくっつけます







●あとはチューブを接続するパーツを本体の溝にあわせながら本体に戻して、蓋を閉じるだけ






ここを注意してはめこまないとまたあの地獄のような外れない時間がやってきます(笑)



あとはチューブとペットボトルを接続し、お水がちゃんと吸えるか確認するだけ!!






おしまい!!!


投稿できますように




聴診器ケース

にぴったりなものをDAISOで見つけました照れ


↓↓↓  ジャーンキラキララブラブ




ニンテンドウSwitchケース🤭(笑)


こちらは200円商品でした👐








聴診器をくるっといれてぴったりすっきりキラキララブラブ


薄手でかさばらないし、保護のためのやわらか素材でとってもいい!


外にファスナーポケットがついていて
予備のシリンジを入れてみましたが、なにも入れないほうがすっきりする…(笑)ニヤニヤ








"医療的ケア児"の支援法案 骨子まとまる


野田さんお子さん育てながら本当にすごいなぁ。

女性の意見というだけでも無視されそうなものなのに。色々形にしていて。


再来年度から就学だけど、吸引があるし、ふつうマイクロバスだから通園バスには乗れない。

送迎ってけっこう大変ですよね。


来年度からは下の子を保育園に送り、みゆうを療育に送り、再来年度からは、保育園+川を渡って少し遠い支援学校までの往復かぁ。


まだまだ実現するのは先なのかな。