祐喜の成長日記(15番染色体長腕部分テトラソミー)

祐喜の成長日記(15番染色体長腕部分テトラソミー)

祐喜の染色体異常(15qテトラソミー)がわかり、自分達のために成長を記録すると共に、同じ診断名の方に何か情報を残せればと思いこの成長日記を始めました。

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小学部から中学部1年生になって、あっという間に前期が終わりました。  中学部になって初めて男の担任の先生になりましたが、毎日ご機嫌で一日も休まずに学校へ行く事が出来ました。家ではイヤイヤですが、学校では小便器でほとんど排尿成功しています。

通知票では、

・ぶくぶくうがいが3回できる

・スケジュールカードを見て活動する

・幅2㎝の短冊をはさみで一回切りする

・指導者を見ながらリズムに合わせてタンバリンを鳴らす

・ビーズ、ビー玉などを粘土に差し込んで作品を作る

・プランターやバケツをのせた台車を目的地まで押す

・カード、タブレットを使って「○○ください。」を要求できる

等が達成で、

・5段の跳び箱に手をついて1段目にお尻をのせる

・身のまわりの物を写真やイラストから選ぶ

・ボールを数を数えながら動かす

・バスを降りる時に福祉乗車証を提示する

等が継続でした。


デイサービスでは普段家で嫌がって食べないハンバーガーや魚など頑張って食べていて、お好み焼きや餃子なんかは家でも食べるようになりました。

家族で出かけたりすると、自分の思うようにいかない事があると癇癪やパニックになる事も多く、相変わらず自分のお守りグッズとして靴下とお箸を常に握っています。


大変な事も多いですが、とりあえず中学部を順調にスタートしてくれたのはとても良かったです。