リブログ記事*勇気を出して１
今回は病気の話を書いたので苦手な方は読まないでください<(_ _)>ゆうきも協力をしているフォンタン術後の患者の中で同意をしてくれた方達からの報告調査はまだまだ少ないみたいですが少しわかった事があったみたいですフォンタン術後症候群とは大まかですがFontan術後の主に遠隔期にチアノーゼ、不整脈、血栓塞栓症、蛋白漏出性胃腸症心不全、肺高血圧、肝硬変肝がん、腎不全など全身の臓器不全をきたす症状が出始め根本治療が無い予後不良の疾患ですまだフォンタン手術じたいの年数が浅く術後残念ながら様々なおもわしくない症状が報告されていますフォンタン術後症候群の中では蛋白漏出性胃腸症になる方が多いと言われていますがゆうきの場合は元々心不全や肺高血圧はありましたがフォンタン術後に蛋白漏出性胃腸症にはならずそれを飛び越えて気が付いた時にはもう既に腹水がたまり肝硬変になってしまいました今まであまりブログには書いてきませんでしたがゆうきが自分の症状を伝えて少しでも伝えてフォンタン術後症候群の大変さを知ってもらいこれ以上増やしたくない思いと情報提供をして共に頑張っていこう！の意思がでたのでゆうきが伝えてほしくないと思う事は書きませんが今までの事を少し書こうと思います肝硬変だとわかってからはそれからの進行が早く一時期は腹水がパンパンに溜まりすぎて下痢痒み・腹痛・胸から股にかけての謎の湿疹が出たり治ったりが続きました腹水は妊婦さんのようになりパンツも次から次へとサイズアップ体が細いゆうきが大人用Lサイズまでになりました腹水の影響で腹痛が一日中続き痛くて痛くて泣く日々を送っていて頭痛も重なり目がキラキラしほとんど部屋はカーテンを閉め真っ暗にし気持ちも敏感になり小児科なので子供の泣き声は当たり前に聞こえるのですがその泣く声にも敏感に反応してしまいちょっとした事で頭痛の荒らしでした主治医と毎朝毎夕話し合い悩み腹水を抜くか抜かないか抜いてもすぐ腹水がたまり感染のリスクがある逆に腹水を抜かないでこのまま痛みが続くようならモルヒネ系の薬を使うしかないと言われました緩和ケアに移行しなくてはいけないかもしれないなどの話もでたりゆうきの前では泣きたくなかったけれど涙が止まらなくてゆうきに買い物に行ってくるね😁と笑って言ってはデイルームで泣いてリセットしてからおやつを買って部屋に戻ったり色んな治療法や薬の見直しをしながらゆうきの心のケアをしていましたがゆうきの心はどんどんボロボロになっていきました毎日切羽詰まった内容の話し合いをしていましたゆうきの気持ちがもう限界になりピーチに会いたいモカに会いたい帰りたい！お家に帰りたいよ！と泣くようになり知的に遅れていたゆうきが真夜中にワンワン泣いて死にたくない！死にたくないよ！と泣きじゃくりました看護師さんとなだめても止まらなくて主さんに夜中だったけど電話をしてパパの声を聞いて泣き止んで落ち着くまで話してもらいましたせめてもの頼みで家に帰らせてもらいました週末１泊だけの外泊正式には昼過ぎ～翌日の１０時までに戻ることで許可が出て週末家に帰ってピーチ達と過ごす時間が唯一の楽しみでした主治医にゆうきがどうしても行きたい所ゆうきがこれだけは食べたいものを聞かれ答えましたなんでそんな事を聞くんだろう？と思いましたが先生がまっすぐな目で見てきたので言わなくてもわかりました主さんの手を握りました悔いがないように行っといでと言う意味でしたどうしても行きたい場所は家でしたが当時退院する事が無理ならば１泊でもいいからお家に帰らせてあげたて家族の時間を作りたい！それとディズニーランド食べに行きたい所は時計台ラーメンと伝えると家族との大切な時間を作ってくださいとこれだけはどんな事があっても行かせてあげようと話し合いましたなので私達家族にとってディズニーランドと時計台ラーメンはとても貴重な場所になりましたこの当時フォンタン術後の治す治療法は無くそれぞれの病院の先生が個々に模索しながら治療をする感じでした腹水が減らずこのままいくと肝癌の前に脳にアンモニアが達する事による合併症の肝性脳症を発症し意識障害や異常行動はばたき振戦などの神経症状が出てしまうかもこれから先あと数か月後なのか１週間後なのか数日なのかとにかく腹水をどうにかしないととなり先生も他の方の受診などがあるなか一生懸命に色んな事を考えてくれましたモルヒネ類の薬は私の母親や祖母が病気の時に使った経緯からどうなっていくかわかっていたので使いたくないと訴えました先生からモルヒネなどの薬を使って緩和するしかないとなった場合ゆうきと普通の会話すらもうできなくなるかもしれないまで追い込まれましたが先生にまだしないでほしいとお願いしました前の主治医は外来や病棟の仕事が終わってから肝臓の本を借りて勉強するから待っててねと言ったので先生を信じましたゆうきの前の主治医はとにかく凄いんです！そしてゆうきも強いんです！ここぞという時はとてつもない力が出るのでゆうきを信じましたこの２人を信じました！前の主治医が根本的治療がないにも関わらず手探りで色んな方法を試みて全力でゆうきを救ってくれましたゆうきが今の治療法で在宅治療ができるようにしてくれたのも前の主治医のおかげです家に帰れてからのゆうきは元気になりました笑顔が沢山増えました体調が崩れた時いつまたどうなるかはわからないけど元気になりました外科の先生も毎日のようにゆうきの所に来ては応援をしてくれましたここまでこれたのは前の主治医や外科の先生病院の看護師さん達や色んな協力をしてくれた方達のおかげだし今の主治医にも色々感謝ですピーチやモカちゃんもちろん家族もですそしてキアたんが大好き家族に加わりました昨日まで元気だったのにといつ体調の変化がおきるかわからない毎日ですがいつかゆうきや他のフォンタン術後の方達の根本的治療が確立しその時がくるまで体力をつけてコロナにも負けずにその時が来るのを待つ！在宅治療もしないで過ごせる日を願っていますゆうきは大切なお友達の分まで生きると誓いました女の子の分も男の子の分もそして去年は仲良しの男の子が元気になったら一緒にノースで働こう！って伝えようと思った矢先大切なお友達がお空に逝ってしまいましたお友達の分までゆうきは生きるんだと未来は変わるもの自分でかえるもの！前回入院前に先生から新しい報告を教えてもらいましたフォンタンをした人や鎖骨下静脈が詰まっている人はリンパの流れが乱れている事があるのがわかったそうでリンパ液が漏れている事が原因で腹水貯留に繋がっている可能性があるかも？しれないと言うことが報告されたそうですゆうきは生まれた時から原因はわかりませんが鎖骨下静脈が無いと言われていました前回入院前の外来受診の時に先生から１つ提案がありリンパ液が漏れてないか？の検査をする事になりましたもちろん私達も同意しましたそしてここで重要なのがリンパの流れですフォンタンをした人や鎖骨下静脈が詰まっている人はリンパの流れが乱れている可能性があるらしのですリンパ液が漏れていたとして手術をしたら腹水が治るかも？しれないとでも手術をした人がまだいないらしい？のと手術をするならどんな手術をするのか？結果次第でどうするか？先生も未知だそうでした検査結果はゆうきはリンパの漏れはなかったので今の治療法を継続になりましたが少しずつ少しずつですが情報が集まってよりよい未来と沢山の笑顔が増えますようにと願っています！
