木曜日に先週やった腎生検の結果を

腎臓内科の先生達で見て会議した結果、これからどのような治療をするかの方針決めをしたそうです。


今の私の腎臓は先生達が思ってたよりは全然マシで

いろんな先生に「まだこの程度で済んでよかった」って言われてたみたい。


かと言って決して腎臓が良くなってるわけじゃない。

相変わらずタンパク尿は出てるし

少なからず腎臓も少し腎炎を起こしてる。

だから健康体になるまではまだまだ時間がかかりそうです。


今のとこ治療はステロイドをメインに使っていくそうです。

今1日10錠飲んでます。

4週間くらいはこの量でだんだん減らしていく予定だそう。

あとは

コレステロール値下げたり

血糖値下げたり

まぁ、たぶん7種類くらいは薬飲んでるんんだけど。


SLEの症状の1つで左足以外に足先が見事に神経炎を起こして

水曜は箸とスプーン持つのもつらかった。

お見舞いきた友達にかなり心配かけちゃったし。


でも先生が痛み止めいろいろ探してくれたおかげで

痛みはだいぶ減りました。

まだ手痛いけど全然まし。


週明けにきちんと手足の痛みの原因を調べるために

神経の検査をする予定です。


一生付き合っていかないといけない病気で長期戦だとはわかってるけど

ゴールが見えないからつらいや。


でも8月のライブまでには絶対退院したい。



気分で文字色変えてみたけど、ちゃんと変わってるか?


とりあえず、昨日のことを書こう。長くなるけど。


昨日は

6時起床→尿検査→血液検査→朝ごはんまでは良かったんだけど

ご飯食べる前に体重測るの忘れた笑


お昼はミサンガ作ったり、いいとも見たり

後は昨日は神経炎がひどくなかったから

初めて7階の自販機コーナーってとこでお茶買いにいった。

久々に歩いた気がする。


夕方くらいになって友達とラインしてて「暇」って言ったら

まだ学校にいるから寄ってこうか?って言って6時くらいに病院来てくれました。

ついでに桃ゼリー買ってもらいました^^


今日食べよーと。


面会時間ギリギリまでいてくれてうれしかったです。

その代わり友達は終電になっちゃったから申し訳なさもあった。

月水金なら呼んでくれればくるって言ってくれたときはうれしかった。

最近寂しがりやがひどくなってるから1人の時間が少しでも減るのはうれしい。

家族もお見舞い来てくれるんだけど、こんなこと言ったら怒られそうなんですけど

やっぱ友達と話したり。メールしたりが一番楽しいんだよね。


ほんと退院したらみんなにお礼しないとな!


病状のこと書こうとしたけど長くなりそうだから一回ここで終わり。


右手右足がいたすぎてなんも出来ない

ヒリヒリとズキズキのオンパレードで
ステロイド効く前に私の身体が持たなそう。

入院して
性格どんどん悪くなってる。
症状いったところで毎回言われるのは「SLEの症状で出てもおかしくない」って。
そんなのこっちだって分かってるのに。

とにかく手足の痛みから解放されたい