緑内障診断から10年が経過。その間に左眼は中期から末期に、右眼は初期から中期に進行しました。



左眼の視野欠損は右眼の5倍のスピードで拡大していますが、ステロイドと免疫抑制剤を服用していることによる感染リスクなどにより(詳細は下記おさらいに記載)、トラベクレクトミーなどの緑内障手術は受けていません。



4剤の点眼薬だけが頼りの綱でありながら、様々な眼疾患も追い打ちをかけるように発症して、緑内障治療はすっかり袋小路に入り込んでしまいました。



日増しに見づらくなるなか重症筋無力症(MG)による脱力・筋力低下も進行しており、QOLの低下は止まる兆しが見えません。



眼症状が加わるたび、脱力・筋力低下が進行するたびに、当初はその変化に驚くばかりでしたが、その時々の状態に合わせて生活すれば良いことに気付いてからは、さほどストレスを感じなくなりました。



鈍感力が増したのかもしれません・・・



この記事は緑内障など眼疾患の進行状況と治療過程を記録する目的で綴っています。悠長で拙い内容ですが、ご同病の方などのご参考になれば幸いです。



⬇️こちらはMG治療の最新記事です。





緑内障診断からのおさらい


経緯

2015年10月 人間ドックで緑内障疑いの指摘

2015年12月 初診時に緑内障の診断

                          ※左眼:中期、右眼:初期

                       ※ラタノプロストの処方(両眼)

2016年  1月 ドライアイの診断(両眼)

                       ※ジクアスの処方(両眼)

2016年  1月 白内障の診断(両眼)  

2017年  2月 ドライアイ等の検査項目の一部

                          が陽性ながら検査を中断して、

                          その後放置したため診断がシェ

                          ーグレン症候群疑いのまま

2017年  6月 左眼の欠損拡大により左眼のみ

                          点眼薬追加(1剤⇒2剤)

                       ※ラタノプロスト+エイゾプト

                             の計2剤処方

2019年  6月 左眼の欠損拡大により左眼のみ                             点眼薬追加(2剤⇒3剤)

                          ※ラタノプロスト+アゾルガ(配

                             合剤)の計3剤処方

2020年  3月 後部硝子体剥離(左眼)

2021年  1月 後部硝子体剥離(右眼)

2021年  7月 変視症を自覚(両眼)

2021年  9月 左眼の眼圧低下を目的にSLT(

                          択的レーザー線柱帯形成術)

                          を受ける

2022年  3月 白内障手術の前に24時間眼圧

                          検査を受けると日中は15前後

                          でありながら夜間には20を超

                          ることが判明

2022年  3月 SLT後も眼圧が下がらず、眼圧

                          低下を期待しつつ白内障手術を

                          受ける(両眼)

                          ※眼圧低下を検証するため緑内

                             障点眼薬を中断

2022年  4月 白内障手術後も眼圧が下がらず

                          両眼の点眼薬復活(2剤)

                       ※アゾルガ(配合剤)の処方

2022年  4月 左眼が中期から末期へ、右眼が

                          初期から中期に診断変更

2022年  7月 白内障手術後も眼圧が下がらず

                          両眼の点眼薬追加(2剤⇒3剤)

                       ※アゾルガ(配合剤)+ラタノプロ

                             ストの処方

2022年11月 両眼の変視症は網膜変性症が

                          原因との診断

2023年11月 白内障手術後も眼圧が下がらず

                          両眼の点眼薬追加(3剤⇒4剤)

                       アイラミド (配合剤)+ラタチ

                             モ (配合剤)の処方

2024年  9月 右眼に網膜裂孔が生じレーザー

                          治療(網膜光凝固術)を受ける

2025年  1月 右眼の後発白内障悪化に伴い

                          ーザー治療を受ける

2025年  2月 右眼の変視症は網膜変性症に加

                          え、網膜前膜も原因と診断され

                          る(左眼は網膜変性症のみ)

                       ※網膜前膜は視力低下が進めば

                             硝子体手術受ける予定

2025年春頃 ドライアイがほぼ改善

2025年11月 大視症の診断(右眼)

2025年12月 左眼の網膜前膜、右眼の網膜円

                          弧の診断


補足説明

①眼疾患の変遷

緑内障(両眼) ⇒ 視野欠損拡大中

両眼複視 ⇒ 重症筋無力症として治療中

ドライアイ(両眼) ⇒ 点眼治療中

白内障(両眼) ⇒ 手術にて完治

網膜変性症(両眼) ⇒ 経過観察中

網膜裂孔(右眼) ⇒ レーザー治療にて完治

網膜前膜(両眼) ⇒ 経過観察中

網膜円弧(右眼) ⇒ 経過観察中

    ※網膜裂孔と網膜前膜は硝子体剥離が原因


②視野欠損の拡大が止まらない

・初診時からの6年で左眼は中期から末期へ、

    右眼は初期から中期へ進行

・左眼は時計回りに欠損が拡大し続け、いず

    れは周辺視野の全てが欠損となる模様で、

    更に周辺視野の鼻側と下側から中心視野に

    視野欠損が侵入中

・右眼の欠損は左眼に比べてゆっくりと拡大

    しており、未だ周辺視野の上部に留まるな

    か周辺視野の鼻側から中心視野に進入中

・両眼とも緑内障の進行とともに光への感度

    が落ちて薄暗い所での見辛さが増している

    (夜盲)


③眼圧が下がらない

・点眼薬を増やしても、SLT(選択的レーザー

    線維柱帯形成術)を受けても、白内障手術を

    受けても両眼の眼圧が14〜15と変わらず

・24時間眼圧検査では夜間の眼圧が20を超え

    ていためもう少し下げたいところ

・しかしながら様々なリスク(以下の④参照)

    からトラベクレクトミー等の手を受けら

    れず治療にも手詰まり感あり(個人的感想)


④緑内障手術を受けられない理由

・重症筋無力症治療薬のステロイドと免疫抑

    制剤の服用に伴う感染リスクと、手術時の

    ストレスに伴う網膜変性症悪化リスクから

    緑内障手術のみならず硝子体手術 (網膜前

    膜除去手術) および斜視手術を受けられな

    い状況


⑤変視症の原因(両眼)

    後部ブドウ種+網膜変性症+網膜前膜


(ご参考)シェーグレン症候群検査の状況

・眼科にてドライアイの診断

    ※シルマー試験(涙の排出量) : 陽性

    ※蛍光色素試験(角膜等の乾燥度) : 陽性

・耳鼻咽喉科にてドライマウスの診断

    ※ガムテスト(唾液の排出量) : 陽性

・耳鼻咽喉科での他の検査

    ※抗体検査 : 陰性

    ※唾液線シンチグラフィー検査 : 陰性

    ※唾液線造影検査 : 不明

・検査途中に迷走神経反射のため気分を害し

    検査を中断したため診断は疑いのまま

・2024年の春頃からドライアイが改善

 




受診記録



先日、8週間振りに受診しました。「前回受診日からの症状変化」からお伝えしたいと思います。





前回受診日からの症状変化



様々な眼症状で悩まされていました

長年悩まされて来た諸症状のうち、前回受診時の2ヵ月前から変化があったものを記すと、両眼複視羞明は改善されましたが、大視が悪化しました。


両眼複視・・・両眼で見るとダブる(変動あり)

単眼視・・・・片眼に抑制が掛かること

単眼複視・・・単眼のみでダブる(変動なし)

視野欠損・・・視界がまだら模様に欠ける

霞視・・・・・霞んで見える

夜盲・・・・・薄暗い所ではよく見えない

歪視・・・・・歪んで見える

大視・・・・・左右それぞれの眼で見た文字の

                            大きさが異なる(右眼では左眼の

                            1.5〜1.6倍程度の大きさで見える)

羞明・・・・・眩しいこと(特にLED光源が苦手)





羞明は根本原因が改善された訳ではありませんが、遮光眼鏡により症状が緩和されました。



重症筋無力症(MG)由来の両眼複視が消えたのは、眼位のズレが拡大したまま固定化し、その結果、片眼に抑制が掛かり単眼視になったためで、こちらも根本原因が改善された訳ではありません。



眼位のズレが拡大

⬇️

眼位のズレが固定化

⬇️

片眼に抑制が掛かる

⬇️

抑制が掛からなかった方の目で見る(単眼視)

⬇️

両眼複視が消える





単眼視になれば両眼複視のグチャグチャな視界から開放されるためストレスは軽減されますが、両眼複視の時と同様に距離感は掴めず、相変わらず人にぶつかったり段差を踏み外したりしています。



大抵は視野の上部の4割ほどが欠けている緑内障中期の右眼単眼視です。



ただ、稀に7〜8割ほど欠けている緑内障末期の左眼単眼視になることがあり、一気に視野が狭くなるのに加えMGの脱力・筋力低下により急に止まったり方向転換も出来ないため、その時ばかりは人混みは恐怖の対象でしかなくなります。



視野欠損があるなかでの単眼視であったり、時には両眼複視であったりして常に見づらさを抱えているため、緑内障主治医からは👩‍⚕️『白杖を持った方が良い』と言われ続けています。



⬇️緑内障主治医が推奨する白杖です





大視の進行は、スマホ画面を見ている時に、左右で見る文字の大きさが明らかに異なっていることで気付きました。



従来は右眼で見る文字の大きさは左眼の1.3倍程度でしたが、今では1.5倍以上にもなります。



大視は網膜前膜(黄斑上膜)により引き起こされる症状で、10年スパンでゆっくり進行すると主治医から言われており、本当に進行したのであれば少しばかり早いような気がします。



あくまで感覚によるものでしかなく、錯覚、思い込みということで一旦整理しておきます。





検査室にて



オートレフラクトメータによる角膜屈折度検査

最近の症状変化を視能訓練士さんに伝えてから検査に入ります。



今回もご多分に漏れずに眼瞼下垂(MGの症状の一つ)が出ているため、視能訓練士さんに上瞼を上げていただきながらの検査です。



検査結果(屈折度)は確認したことがありませんが、いつもこの検査で回旋斜視(これもMG症状の一つ)のセルフチェックをしています。



結果昨年の夏以降、複視が酷い状態が続いている状況を反映してか両眼とも外方回旋斜視がしっかり出ています。


⬇️右眼で装置を覗いた様子を再現したものです。外方回旋斜視のため気球が左に傾いています

⬇️左眼で覗いた様子です。外方回旋斜視に加え下斜視もあるため気球が右に傾き、上方に見えます
(お借りした画像を加工させていただきました。)





視力検査(2022年4月の白内障手術後の変化)

裸眼視力の推移  (右端が今回)


(左眼)

0.08⇒0.10⇒0.08⇒0.08⇒0.08⇒0.08⇒0.08

0.08⇒0.05⇒0.05⇒0.08⇒0.08⇒0.08⇒0.08⇒

0.08⇒0.08⇒0.10⇒0.08⇒0.08⇒0.150.15⇒

0.15⇒0.080.100.050.06


(右眼)

0.12⇒0.15⇒0.20⇒0.15⇒0.12⇒0.10⇒0.10

0.08⇒0.08⇒0.08⇒0.08⇒0.10⇒0.10⇒0.08⇒

0.04⇒0.08⇒0.15⇒0.06⇒0.10⇒0.100.10⇒

0.20⇒0.15⇒0.150.100.10



矯正視力の推移(右端が今回)


(左眼)

1.2⇒1.2⇒1.5⇒1.5⇒1.2⇒1.2⇒1.2⇒1.0⇒1.2

1.2⇒1.0⇒1.2⇒1.2⇒1.2⇒1.2⇒0.8⇒1.2⇒1.0⇒

1.2⇒1.2⇒1.2⇒1.2⇒1.21.2 0.8⇒1.2


(右眼)

 1.2⇒1.2⇒1.5⇒1.5⇒1.2⇒1.2⇒1.2⇒0.9⇒0.8

0.8⇒1.01.01.01.2⇒0.8⇒1.2⇒1.2⇒0.5⇒

0.8⇒1.21.2⇒1.2⇒1.21.21.2⇒1.2



左眼の裸眼視力は0.06、矯正視力は1.2と、前回より若干改善しました。

誤差の範囲かもしれませんが・・・





診察室にて



角膜と眼底のチェックの後、アプラネーショントノメータ(接触式眼圧計)で眼圧測定を受けます。



2022年4月からの眼圧の推移  (右端が今回)


左眼 : 15⇒14⇒14⇒13⇒14⇒15⇒14⇒14⇒14⇒

13⇒13⇒15⇒16⇒15⇒14⇒14⇒15⇒15⇒15⇒

15⇒15⇒13⇒161414


右眼 : 14⇒14⇒14⇒14⇒14⇒14⇒14⇒14⇒14⇒

12⇒13⇒16⇒15⇒16⇒14⇒14⇒14⇒15⇒14⇒

14⇒14⇒14⇒151313



👩‍⚕️『眼圧は前回と同じ左14右13で良好です。ただ、左眼の角膜に少し傷があります。自覚症状はありましたか。』と、主治医。



🐻「両眼の角膜がヒリヒリしたり、塩味を感じないという味覚障害がたまに発生していました。シェーグレン症候群(疑い)の再燃かと気になってはいましたが、いつの間にかそれらの症状は消えました。」と答えると、



👩‍⚕️『そうですね。シェーグレン症候群の疑いは晴れていませんでしたよね。取りあえず左眼の角膜に傷が残っているため、当面はジクアスを規定通りに1日6回点眼してください。』



👩‍⚕️『ところで遮光眼鏡の調子はどうですか。』と、眼鏡を覗き込むように問いかける主治医。



🐻「試行錯誤の結果、薄い青紫色の遮光レンズにしました。夜の街灯や車のヘッドライトの眩しさが若干緩和しました。」と答えると、



👩‍⚕️『良かったですね。夜間だけでなく日中も眩しさが緩和すると思います。』と安堵する主治医。



⬇️遮光眼鏡です。白内障手術の時に手元距離に焦点を合わせた眼内レンズを入れたため、スマホなどを見る時にいちいち眼鏡を外さなくても良いよう跳ね上げ式にしました。





👩‍⚕️『眼圧が落ち着いているため点眼薬はラタチモとアイラミドのままとします。次回(2ヵ月後)は視野検査をします。網膜前膜の状態も確認したいと思います。では、お大事に。』と、主治医。



検査と聞いて👩‍⚕️『網膜円弧を発見した眼科クリニックに比べて当医院のOCTの守備範囲は狭く、今まで網膜円弧が写ったことはない。』と主治医が言っていたのを思い出し、🐻「OCT検査で映ればいいな」とぼんやり考えながら診察室を後にしました。





何時ものことではありますが備忘録として残しているため今回も悠長な内容になってしまいました。



最後までお読みいただきまして有難うございます。では、皆様もどうぞご自愛ください。

重症筋無力症(MG)の発症から10年。いつも通り簡単におさらいをしてから今回の受診記録に入りたいと思います。



MG発症時から現在までのおさらい


経緯

2015年12月 発症(複視を自覚)

2016年春頃  体幹と下肢の脱力を自覚

2017年  2月 初診時に疑いの診断

2017年  7月 確定診断(眼筋型)

2017年12月 MGと脳脊(注)との合併症の診断

2020年  9月 全身型への診断変更

2020年10月 特定医療費受給者証申請(Ⅱa)

                          (注) 脳脊髄液減少症



補足説明

・症状は複視から始まり徐々に全身の脱力へ

 ※複視(外眼筋) ⇒ 体幹 ⇒ 下肢 ⇒ 上肢

 ※ただし、実際のところ脱力・筋力低下の

      原因は以下の ①〜⑤と考えられているも

      のの未だ特定されておらず、整形外科

      脳神経内科が連携して今でも鑑別中です

      ①重症筋無力症

      ②進行性の神経疾患

      ③胸椎など3 ヵ所ある脊柱管狭窄症

      ④頚椎から腰椎にかけての椎間板ヘルニア

      ⑤上記疾患の合併症

 ※歩行障害においても間欠性跛行(脊柱管狭

      窄症)か、易疲労性(MG)か、それとも他の

      疾患によるものか特定は困難な状況です


・ダブルゼロネガティブのためか、私固有の

    特徴なのか脱力進行スピードが極めて緩慢

 ※2015年の発症以来、脱力の日内変動と日

      差変動を繰り返しながら緩慢なスピードで

      体幹と下肢を中心に筋力低下が進み、次第

      起き上がり、立ち上がり、歩行などの基本

      動作がくなり、自宅では寝てばかりの

      ため活動量がめっきり減少

 ※ただ、脱力・筋力低下が進んでも、若干の

      QOL低下には目を瞑りつつその時々の状態

      に合わせて行動すれば良いことに気付いて

      からは出来ないことに対する精神的なスト

      レスは軽減されました


・ステロイドと免疫抑制剤服用がメイン治療

    ※最低限のQOLを維持出来る最低限の投薬量

      での治療が主治医の基本方針

    ※入院治療(ステロイドパルス)は一度のみ

    ※感染リスク(薬の影響)のため緑内障手術と

      斜視手術が保留中なのが目下の悩み


【ステロイドの履歴】

  2017年  2月  10.0㎎/日(躁になり3日で断薬)

  2019年11月  5.0㎎/日(服用再開)

  2019年12月  ステロイドパルス(フル)

  2020年  1月  10.0㎎/日(+5.0㎎)

  2020年  3月  15.0㎎/日(+5.0㎎) ※既往ピーク

  2021年  6月  12.5㎎/日(△2.5㎎)

  2021年  8月  11.0㎎/日(△1.5㎎)

  2022年  4月  10.0㎎/日(△1.0㎎)

  2022年  6月  11.0㎎/日(+1.0㎎)

  2023年  2月  10.0㎎/日(△1.0㎎)

  2023年  7月    9.0㎎/日(△1.0㎎)

  2023年  9月    7.5㎎/日(△1.5㎎)

  2023年11月    6.0㎎/日(△1.5㎎)

  2024年  1月    5.0㎎/日(△1.0㎎)

  2025年  8月    4.0㎎/日(△1.0㎎) 





受診記録



先日、2ヵ月振りに受診しました。

前回受診日からの症状変化を整理すると・・・



前回受診日からの症状変化


外出時は雪道に難儀しており、自宅では布団に横になってばかりです

毎年のことながら歩道のあちこちが凍結する厳冬期にはスパイクを取り付けた杖が必需品。路面にスパイクを刺しながら慎重に歩いています。



最近は平坦な所でもフラつき、ちょっとした段差や傾斜ではバランスを崩して転びそうになるのも度々で、着実に脱力が進んでいるのを実感します。



ただ、悪いことばかりではなく、危なっかしく歩く私を見て多くの方が避けていただけるようになり、人とぶつかることが少なくなりました。



右眼のみの単眼視で距離感が掴めないなか急に止まったり方向転換が出来ないため、人とすれ違う時はとても緊張していました。ご配慮に感謝するばかりです。



⬇️右側の杖はスパイクをセットした状態、左側は室内等で使うため収納した状態のものです。





自宅では障害物を避けながら歩いたり、階段を上り下りするのが増々億劫になり、布団に横になってばかりの怠惰な生活を送っています。



一度横になると今度は布団に根が生えて、余程のことがない限り起き上がることはありません。



脱力・筋力低下の影響で以前にも増して布団から起き上がるのが大変になったのが原因ですが、このままではフレイルに陥ってしまうことは確実。



小学校1年生の時、虫垂炎の手術を受けた日の翌日に病院のベッドから落ちたのがトラウマとなって、それ以来ベッド嫌いになりましたが、



最近流石に布団に比べて遥かに起き上がりやすいベッドの購入を考えるようになりました。



しばらくは家具店などを周り、自分に合うベッドを探してみたいと思います。





複視の変動が治まり右眼のみの単眼視に戻る

半年振りに右眼のみの単眼視に戻りました。



眼位のズレが激しく変動していた時は左眼に抑制が掛かる暇が無く、常時複視でグチャグチャなの視界でしたが、



1ヵ月程前から徐々に変動が少なくなって、以前と同じ利き目ではない左眼に抑制が掛かり、右眼のみの単眼視になりました。



単眼視は立体視が出来ず、距離感も掴めませんが、視界がスッキリしているだけに快適です。



発症以来10年間は常時複視か単眼視のどちらかという状況ですが、それももう慣れました。



余談ですが、単眼視で立体視が出来ないのを補うため、日中の外出時はコントラストを上げてくれる黄色か茶色の度付きサングラスを掛けています。



夜間はLED照明などの眩しさ対策を優先して青紫色の遮光眼鏡を掛けていますが、コントラストが若干下がるのが玉に瑕。



薄暗い路地では、面倒でも黄色の度付きサングラスに掛け直しています。



⬇️右側の画像は黄色の度付きサングラスを掛けた状態を再現したものです実際はもう少しコントラストがハッキリしていますが、画像加工技術が未熟なためご容赦ください。





呂律が回らない

毎年のことなのですが寒い屋外から室内に入った途端に呂律が回らなくなります。



左瞼がピクピクしだしたかと思うと、両頬から喉にかけて違和感を覚え、終いには呂律が回らなくなっているという仕組みです。



重症筋無力症あるあるなのでしょうか、私の場合、

冬場の温度変化だけでなく春先の気温上昇時にも呂律が回らなくなることが多いようです。





受診結果



眼科検査室にて



冒頭の「症状変化」を視能訓練士さんに伝えてから検査に入ります。


ノンコン(非接触式)での眼圧検査


眼圧(ノンコン)は 左13、右12。

前回は左12、右11でしたので、定位置に収まっています。



眼位検査


⬇️下図のようなプリズムレンズを用いて回旋斜視を除く上下左右の眼位のズレ幅を測定します。

(HOYAさんのホームぺージからお借りしました)




この検査は、視能訓練士さんがプリズムレンズを屈折率が弱いものから強いものに徐々に変えて、ズレが補正される度数のレンズを探し当てるものです。


今回は手元距離と5m先ともに上下のズレが若干悪化していました。


眼位のズレが拡大したまま固定化したようで、そのため左眼に抑制が掛かるようになったのだと思います。(たぶん)



⬇️今は以下のようにほぼ固定化した状態です。





ご参考までに、2021年4月からのプリズム量(眼位のズレ幅)の推移は以下の通りです。



手元距離でのプリズム量の推移右端が今回)


(上下)

 7⇒12⇒12⇒12⇒16⇒16⇒18⇒18⇒16⇒18⇒

16⇒14⇒18⇒18⇒14⇒14⇒16⇒16⇒16⇒ 9⇒

6⇒10⇒18201618

(左右)

14⇒14⇒14⇒16⇒20⇒20⇒20⇒20⇒25⇒20⇒

18⇒20⇒16⇒16⇒12⇒16⇒12⇒20⇒14⇒10⇒

4⇒ 9⇒18141814

 


5m先でのプリズム量の推移右端が今回)


(上下)

3⇒   3⇒   8⇒10⇒16⇒16⇒16⇒18⇒18⇒18⇒

16⇒14⇒20⇒18⇒14⇒16⇒16⇒16⇒14⇒16⇒

14⇒10⇒1820⇒1618


※1プリズム=1度のズレ





眼科診察室にて



診察室に入ると始めての眼科医。



👩‍⚕️『眼位のズレが少し拡大しましたね。眼圧は安定しているようです。普段はどのような感じですか。』



🐻「左眼に抑制が掛かり、右眼のみの単眼視になりました。立体視が出来ないためコントラストが上がる黄色の度付きサングラスを掛けてカバーしています。



🐻「たまに複視を認識することがありますが、眼位のズレが小さくなっている時だと思います。以前より変動は少なくなりはしましたが、今でも眼位のズレは変動していると思います。」



👨‍⚕️『MGは症状が変動しますから、そうなるでしょうね。複視が悪化した状態が続いています。ステロイドを増やすか否かは脳神経内科の主治医に確認してください。では、お大事に。』



こちらの眼科では検査のみで、治療を受けている訳でもないため診察はいつも短時間で終わります。今回も無駄話はせずサクッと診察室を後にしました。





脳神経内科診察室にて



👨‍⚕『眼位のズレは拡大したままですね。前回からの2ヵ月間の状態はどうでしたか。』と、主治医。



複視の変動が治まり、右眼のみの単眼視になったことなど冒頭の症状変化を伝えると、主治医は電子カルテに打ち込みます。



眼科の検査内容で十分なのか、今回は珍しく主治医による眼球運動チェックはありません。



👨‍⚕️『起床直後にメスチノンを服用するようになって、朝のダルさは改善されていますか。』と、主治医。



🐻「以前もお伝えしましたが、朝食時や出勤に向けて身支度をしている時のダルさは若干改善されていると思います。」



🐻「本格的にダルさが改善するには朝食後にステロイドを服用して、しばらく待たなければならないのは変わりません。」



👨‍⚕️『判りました。引き続きメスチノンは起床後に服用するようにしてください。ところでお仕事はどうですか。』



🐻「前回もお伝えしましたが体幹と下肢、特に太腿の脱力と筋力低下から歩くのが辛いです。仕事はあと1年位は続けたいと思っていますが、その前に通勤が厳しくなるかも知れません。」



🐻「自宅にいる時は常に布団に横になっているため、筋萎縮が加速するのではと危惧していますが、散歩をする気力も失せてしまいました。」



👨‍⚕️『判りました。眼位のズレが拡大したままで、脱力も改善されていないためステロイドは4㎎の据え置きとします。2ヵ月後の受診時にステロイドを減量するかどうか判断したいと思います。では、お大事に』



主治医の治療に対するこだわり

主治医は従来から最低限のQOLを維持出来る最低限の投薬量での治療を基本方針としており、私の場合、様々な合併症を抱えているため従来から更に慎重な姿勢を貫いて来ました。





仕事をすること、通勤することが適度なリハビリになっていると主治医から指摘されており、今は仕事を辞めた後どうするかが課題と考えています。



脊柱管狭窄症で要支援2の認定を受けた時に、ケアマネジャーさんから👩‍🦰『運動機能向上を目的としたデイサービスがあるから行ってみてはどうですか。』との提案を受けたことがあり、



脳神経内科の主治医にその旨相談したところ、👨‍⚕️『仕事をしているだけて十分リハビリになっており、更にリハビリでストレスを掛けると筋萎縮が進む恐れがあるためお薦めしません。』と言われ、やむなく断念した経緯があります。



その時ばかりは負荷を掛けすぎると筋萎縮が進むことを知り驚きましたが、神経疾患の治療は厄介だと改めて再認識させられました。



ただ、仕事を辞めれば負荷が軽減されるはず。



仕事を辞めると決めた時に、運動機能向上のデイサービスについて改めて脳神経内科の主治医に相談しようと考えています。





ステロイドの服用量が減れば緑内障手術等が受けられるようになり、治療の選択肢が広がるというメリットを享受したくて積極的にステロイドを減量して来ましたが、少しばかりの足踏みのようです。



あせらず、のんびり行こうと思います。



ステロイドなどを断薬すれば受けられる手術

①緑内障手術(眼圧低下のための手術)

②斜視矯正手術(外眼筋の付け替え手術)

③悪化した場合の硝子体手術(網膜前膜除去手術)





毎回ながらお断りしていますが、記録として、頭の整理のためブログを活用しているため悠長となることをご容赦ください。



今回も最後までお読みいただきまして有難うございます。では、皆様もどうぞご自愛ください。

先日、眼鏡店へ行き遮光眼鏡を注文しました。



予約した時間に眼鏡店に着くと専任スタッフに連れられ3階のロービジョン専用フロアへ向かいます。



8年前に重症筋無力症の複視を矯正するプリズム眼鏡を購入する際、対応していただいたのもこちらのフロア。以前と変わらずルーペや拡大読書器などが所狭しと並んでいます。



今回も広々としたフロアに客は私のみ。贅沢な空間を占有しているのかと思うと何だか落ち着きません。



⬇️以前購入したフレネル膜のプリズム眼鏡です





スタッフから眼疾患と症状についてのヒアリングを受けた後、色ごとにグルーピングされたトライアルキットが目の前に並びます。



ともすれば選ぶ過程で煮詰まり思考停止に陥りかねないめ、今回もざっくり用意した選定基準を反芻しながらレンズの選択に臨みます。


選定基準(選定プロセス)

①LED光の眩しさを抑えること(色)

②ストレスを感じないこと(色)
③薄暗い所でも視認性が確保されること (夜盲の
    影響が出ないギリギリの色の濃さとすること)


試着


色の選択

👨『処方箋には黄色系の『AC』と記載されていますが、取りあえず全ての色を試してください。』と、スタッフに促されて一通り試してみることに・・・



先ず試したのは「黄色」とその類似色。ロービジョン外来で取りあえず選んだ色『AC』を含むグループで、眩しさが和らぎ、普段使いの度付きサングラスと同系色のため違和感もありません。



次に試したのは「赤色」とその類似色。眩しさは和らぎますが、色味が好きになれません。こちらのグループは選択肢から一旦外す方向で整理します。



最後は「青色」とその類似色。そのなかで「青紫色」を初めて試しましたが、眩しさが和らぐのは当然として、レンズを通して見ても色自体の主張は弱く「一番自然な見え方(≒ストレスを感じない色)に思えます。



スタッフの方が言うには、LED照明の眩しさを訴える方の多くは「青紫色」か「黄色系」を選ぶそうで、どちらかといえば「青紫色」は色味に癖が少ないためお薦めとのこと。(なるほど)



スタッフの説明を聞きながら一般的な「白色LED」は「黄色光」と「青色光」の合成であることを思い出します。



黄色光」の補色(反対色)は「青紫色レンズ」、「青色光」のそれは「黄色系レンズ」であり、羞明効果の高い補色関係にあるレンズ色が選ばれるのは当然の成り行きなのでしょう。(たぶん)



黄色光    ⬅️    補色(反対色)    ➡️    青紫色レンズ

青色光    ⬅️    補色(反対色)    ➡️    黄色系レンズ




⬇️以下は補色の関係性を示した色相環です

(画像はお借りしました)





何か参考になればと遮光レンズの特徴についてスタッフの方に聞くと、遮光レンズは「青色光」や「黄色光」など複数の異なる光の眩しさに対応する特殊塗料で着色されており、通常のサングラスとは比較にならないほど高性能とのこと。



現在愛用しているドライブ用レンズがそうなのですが、スタッフの方の言う遮光レンズ用の特殊塗料も複数の色の塗料が絶妙な割合で配合されているのだろうと想像しつつ、



羞明効果を高めるために各社がしのぎを削って開発している一端を垣間見たような気がして、感心することしきり。



遮光レンズも複数の色を配合して、複数の異なる光の眩しさに対応していると考えるのが自然で、最後は好みになるのかなと勝手に納得します。



心機一転、先入観を排除して再度全ての色を試してみることに・・・



何度試しても「赤色」とその類似色は好きになれません。今回の選定基準「ストレスを感じない色」から外れるため選択肢から除外します。



残る「黄色系」と「青紫色」のどちらにしようかと悩みましたが、最終的には「自然な見え方(≒ストレスを感じない色)」が決め手となり「青紫色」にすることにしました。





色の濃さの選択

色が濃くなればなるほど眩しさは軽減されるものの、「夜盲」の影響で薄暗い所での見辛さが増すことはロービジョン外来(眼科)で検証済みです。



青紫色」は『MV(ミドルバイオレット)』と『LV(ライトバイオレット)の2色のみのため、どちらかを選択する作業になります。



双方を比べると『MV』では机の下など薄暗い所の視認性は良くありませんが、『LV』では、薄暗い所でもある程度見えます。



当然ながら『LV』は『MV』に比べて色が薄いため羞明効果が落ちるのは否めませんが、消去法で『LV(ライトバイオレット)』を選択することにしました。



実際に使用してみて期待した効果が発揮されなければレンズを交換すれば良いと考えています。



⬇️最上段の左から3番目『AC』がロービジョン外来で選択したもの、最下段の一番左『LV(ライトバイオレット)』が今回選択したものです。


(東海光学さんのHPからお借りしました)





すったもんだの末、自分なりに判断してレンズを決めることが出来ましたが、過去に度付きサングラスの色を決める際に試行錯誤した経験(色相関、補色など)が参考になりました。



後は眼鏡の到着を待つのみ。レンズはメーカーから取り寄せになるそうで眼鏡の引き取りは1週間後とのこと。



しばらく使ってみて使用感などをレポートしたいと考えています。



最後までお読みいただきまして有難うございます。では、皆様もどうぞご自愛ください。