巣状分節性糸球体硬化症と診断されて~2024年11月12日~42歳で2歳児の母 -169ページ目

2024/11/20

夜中の3時前、顎やら右肩やら胸の下やら嫌な痛みが広がる…あ、これいつもの痛いやつやん😱最悪~比較的すぐ治まったけど、ドキドキする…心臓?自律神経?本当に嫌な痛み😭💦時々こうなるのよね~早速先生に報告‼️心臓は心配ないよって、優しく教えてくれた🥺そういう時は、安定剤飲んでいいって言われたから、これからは我慢せずナースコール押そう😩とりあえず、動かな過ぎやし、ほぼスマホ見てるから、肩こりにもなって自律神経でやすいよね~ということで、1時間に1回は立ったり腕動かしたりしてみる💪アルブミン低いから息切れるけど、しょうがないシャーナイ(´−`)

今日の体重は超微マシ‼️昨日下痢したけんね~今日の朝もついてたあの飲み物…手を出しませんでした。そしたら、下痢しなかった…やはり、こいつか💦間に合えば、明日からは牛乳に変わるみたい~嬉しい🥺❤️


自宅ではやっとこたつを出したみたい~朝から、旦那と息子がこたつに入ってる写メをもらう📸2人とも可愛いじゃないか‼️癒されたわ~私も一緒に入りたいなぁ~今は耐えるとき‼️焦らず、ゆっくり、じっくり、しっかり治す事が大事だよね✨またしても言い聞かせる!気持ち、大事(๑•̀ㅂ•́)و✧

2024/11/19

昨日は利尿剤が倍になったせいか、少し尿量アップ⤴️で、体重も微マシでおさえれてた~まあ、良かった😌

明日はもっと良くなるといいな……注射よ…お願いいたします🥺

なんか、朝ごはんに牛乳でもないヨーグルトでもない、栄養補助ドリンク?みたいなのが初めてついてた。飲んでみたら、生クリームを薄めた感じ?クソまずい😱けど、仕方なく飲む。その後、昼から下痢😭もう、それが原因としか考えられん‼️さっそく先生に訴える‼️そしたら、牛乳かヨーグルトにしてくれるって~良かった😆出たものは全て食べる!これも治療のうちなんだけど、マズイものはマズイ😣細かい要求も聞いてくれる先生達に感謝🙏


明日で、同室の人が2人も退院する~いい事なんだけど、みんなとってもいい人で淋しいよ~😭また新しく入るんやろうけど、お話出来る人やったらいいなぁ…水分制限&しゃべる機会も減ってるから、声カラカラ笑


今日は両親のお見舞いの後に、旦那も来た!悪化しちゃったと伝えたら、両親は励ましてくれたけど、旦那は落ち込んでたなぁ…ごめんね😢

息子はお姉ちゃん2人がみてくれてるんと~本のページをめくってる写メがきた‼️日々成長だなぁ~近くで見れないのが残念だけどね、仕方ない😭年内で帰りたかったけど、どうかなぁ…今年もナースステーションでナースと年越しになるのかな?😓

とりあえず、こればっかりはわからんけんなぁ、色々考えずに出来ることに取り組もう( ˙▿˙ )☝

2024/11/18

やっぱりなぁ~自分の体は自分がよくわかる(´ー`*)ウンウンタンパクが2g→11g、アルブミンは1.0L、LDLなんて153までバク上がり!クレアチニンは微マシだな…そりゃあ、おしっこ出ないわ😒急遽、LDLの注射を打つ…お願いします、効いてください😣祈るしかできない…いやいや、水分制限、食事摂取きっちり出来ることはしますよ!!!このタイミングで悪くなるのは何でだろう??生理になったから?ん?よくよく考えたら、LDLの注射を打って、ちょうど2週間くらいに悪くなったなぁ…じゃあ、今回はLDLが悪さしたのか??腎炎か??どっちが先かわからんけども…とにかく、効いてください、注射😭😭😭この注射は本来なら2週間に1回打つやつみたい。前回入院した時も打ったけど、結局その1回を打った後は一時透析andLDLアフェレーシス?とにかく、LDLなどの悪いやつだけを吸着して、体に戻す治療を始めたからなぁ~けど、あれでLDL爆下がりしまくったから、私には合ってるのかもっち~注射でダメなら管入れなきゃ~一時透析の場合は、首に管を入れるのですが、私は前回、胸鎖乳突筋が発達しすぎてて首から入らず笑、足の付け根から管を入れたので、今回もそうなるのかな?それで治るならいくらでもするわ!透析より負担は少ないし!風呂なんて入れなくても、生きていけるのよ!!!

今日の朝、旦那から息子が1人でミルクを飲んでる写メがきた、ぼやけ過ぎてたけど笑そしたら、夜に下のお姉ちゃんから同じような写メがきた、ぼやけてなかった。一瞬、見たことあるなぁ、デジャブ!?っち思った笑やっぱり親子だな、写メのセンスよ笑

今の時代、こうやってすぐ写真や動画がもらえる。ラインでテレビ電話もできる。本当にありがたい🙏力になるよ~頑張りすぎず、頑張るぞ💪