巣状分節性糸球体硬化症と診断されて~2024年11月12日~42歳で2歳児の母 -157ページ目

2024/12/26 検査結果

蛋白は0.13gだけど、ついにマイナスに‼️主治医の先生からも、寛解状態ですとの言葉…去年はもっと蛋白出てた状態での退院やったから、嬉しすぎる😭💓アフェレーシスっちすごいんやなぁ…つくづく思いました。


いよいよ、明日で治療も終了…やっっっっっっっっと管が抜ける~長かったぁ😭けど、よくもってくれました!入れ直しとか最悪やもんね😱まあ、明日もあるから…頑張れ、管‼️


明後日は実家だ…久々の実家…息子に会えないのは残念だけど…早く会いたい。抱きしめたい。けど、無理はできない。また悪くなったらおおごと😮‍💨焦ったらいけん、退院するんやから、これからゆっくり過ごしていけばいいんやから‼️とりあえずは、感染症に気をつけながら生活だ‼️また皆で一緒に過ごせるように、ママは一生懸命生きるよ💪('ω'💪)💕

2024/12/25 第11回アフェレーシス

毎日体重が1キロ近く減っております。けど、まだ浮腫があるのだな~特に、管を入れてる右足…このままやったら40キロ代になりそう…そんだけ筋肉落ちたんやな😱退院したら、またセルフリハビリ頑張らなきゃ…本も買ったし、無理のない範囲でボチボチ頑張ろう💪


お部屋の若い子が、明日退院らしい~淋しいなぁ~80代のおばぁちゃんと2人になるなぁ…いい人やからいいんやけど、ようしゃべるんよなぁ笑元気すぎるわ~糖尿の勉強入院やに、お菓子とか食べよんし🤤計画犯や笑まあ、経過は良好みたいやけどね😌


年末年始は家で過ごしたいなぁ…その後、実家療養させてもらおう。仕事復帰できるかな?いつまで傷病手当でるのかな?書類はとりあえず、入院期間で書いたけど…退院したからっち、すぐは無理やし…その間も手当ほしいんやけどなぁ…どうなる事やら😱


今日は治療やら指定難病や診断書の受付等など、動き回りよったら疲れ果てた…早めに眠剤飲んで寝よう…さすがにキツかった😓


息子は何してるのかなぁ?あとで写メもらおうかな…全てが可愛い…もうすぐ会える💓嬉しすぎる。もう入院したくないな…その為にも、ママは食事や適度な運動…気をつけながら一生懸命生きるよ💪('ω'💪)💞


2024/12/24 メリークリスマスイブ

クリスマスカードもらった🎅🎄デザートもクリスマスムースにチキンの野菜ソース🐔🥬美味しかった😋去年もこんな感じやったなぁ~😅来年は息子さんと過ごして下さい❤️と書かれてたけど、結局病院~😱まあ、年越しは帰れるけん、良かった😭❤️


帰ってから、年越しを家でするか実家でするか…そこが悩みどころ…🤔💭本当はみんなで年越ししたいけど、インフルエンザが猛威を振るっちょんから、すぐに実家に帰って方が良いのか…迷ってます😒実家に帰るとなると、また息子と離れ離れになるからなぁ…みんなとも…淋しい(・ω・`U)くーん…


我が家では、今日がクリスマスパーティーらしい~いいなぁ~🪄︎︎⛄️🎄来年こそは家で迎えたい❣️その為に、ママは一生懸命生きるよ💪('ω'💪)❤️