退院日。

心理検査をしてから主治医の話を聞く予定だったのですが、主治医の話が先に


結果として 発作なし!!ずっと安定しているので次回から1年に1回、脳波を診るだけになりましたお祝い嬉しい!!


ただこのまま冬休みを使っての検査入院だと高校受験の時に困ってしまうので、今年の夏休みに1回検査入院して夏休みに検査入院の時期を変更することに


そして気になる減薬の話…事前に話してあったので検討してくれた結果 答えはNOバツレッド


理由は前回も聞いた 病院の方針

にゃんぴーの状態だと正直、減薬する病院もあるそうです 主治医が前いた病院もそうだったらしい

ただ発作が起きる可能は0じゃない

実際に起きてしまった人もいる


先生いわくにゃんぴーが今から減薬して

発作が再発する可能性は10%以下…

その発作が薬で治まらない、今の薬の量より多くなる可能性は1%以下…


これを多いと思うか、本人がどう思うか、親がどう思うか…


副作用(眠気、イライラ)がない、気にならない なら術後3年は飲み続けてほしい、というのが病院の主治医の意見


ただにゃんぴーの場合、術前に大量に薬を飲んでいてそこから最低量に減らしたので 副作用が現在あるのかわからない不安

副作用がないように見えるけれど実際はあるのかもしれない

薬ピーク時にあった副作用がなくなっているのは確実だけど

100→10 になったのか

100→1になったのか

眠いのは副作用なのか思春期のせいなのか


成長期だから飲む薬は少しでも減らしたい

でも、でも… ただ嬉しい目標もキラキラ


高校生になったら薬なし!!


減らしても0には出来ないんだろうな、と思っていたのですが減薬をスタートしたらゴールは薬なし!と主治医は考えてくれているようで

だから逆に今はまだ減薬をスタート出来ない

なのでにゃんぴーとも話し合い納得して減薬を見送りました


本当は中三の時でもいいのですが、減薬を始めると頻回に脳波(検査入院)を撮らないといけないし、万が一発作が起きたら受験に影響するので高校受験が終わってからスタートする事に決めました爆笑


2年間発作を起こさない事が、にゃんぴーのためにも社会生活の上でも大切だとしっかりお話してくださったので中学生の間はしっかりと薬を飲み続けたいと思います薬