かなごんとモコの喜怒哀楽な生活 -25ページ目

かなごんとモコの喜怒哀楽な生活

思いがけない2人目の病気。水無脳症。
生まれるまでの不安や葛藤、無事生まれてきてからの生活などを綴ります。

先日かなごんの運動会がありました。

かなごんは勝敗にこだわる男。
毎年、自分の組が総合優勝出来ないことに悔しがっていました。

徒競走、保育園の時は余裕のドベ(これは片仮名が正解?)だったのが、
小学生になり学年が上がるにつれて順位が上がり、
今年は練習の段階で一位になれそうだ、との報告。
油断しちゃダメだよーと言い聞かせ、本番。

徒競走前にある障害物走?では最後でしたタラー
障害物走は足の速さはそんなに関係ない、と知りました。かなごん苦手なんだよなー。

でもまあ、本人的には徒競走がメインなので、特に落ち込むこともなく。

いざ徒競走、一番最初に走るという。
親もドキドキしながらカメラ片手に応援。
結果、ギリギリ一位で走りきりました。
運動会やマラソン大会前は必ず走る練習をダンナと行うかなごん。
やっと念願の一位になれてよかったねー。

隣見ると、ダンナ涙ぐんでるし。
親子二人三脚だったのね。

かなごんの組が総合優勝したので、かなごんにとっては今までで一番満足した運動会でした。

去年の運動会、モコはICUに入院してました。
一昨年は雨で延期して平日に実施。モコは買ってきたテントの中で半日待ってました。
その前の年は、モコはバギーに乗せて1日運動会の応援をしてました。

今となって、つくづく思う。
大変でもモコを学校に連れてきていてよかった、と。

きっと連れて来れなくなる日が来る(体が大きくなって)から、連れて来れるうちに連れてこよう。
そう思って授業参観や運動会に連れてきていた。

別の意味で連れて来れなくなったけど、連れてきたことは思い出になったし、
行事にモコもいた、という記憶がかなごんにもできた。

今年は去年までと違うメンバーで応援に来た。
弁当もそんなにストレス無く作れたし、今までよりも楽しく居られた。

一年生の競技を、ちっちゃいねーおねがいと言いながら見てて、
ふと、
あ、モコと同い年の子達なんだ…
と思うと辛くなってしまった。
どつぼにはまるので、そんな考えをシャットアウト。
そんな器用なことも出来るようになってしまった。

4年生の運動会、
無事にケガなく終わってよかった。
久しぶりにわんわん泣いたかも。
窓開けてたので、わんわん、は無いか…

モコの写真見ながら泣きました。

普段そんなとこまでいかないようにしてるのに、お酒飲んでたからかな。

仕事で腑に落ちないことがあり、
それが、モコという子を育てた母親であるが故のようにも感じられ、
私が仕事して大丈夫なのかな?とも思ったりして、
やけ酒ー(笑)

きっと羨ましいんだ。
みんな子どもを腕にだけてるのが。
それがずっと澱のように積もって溜まって
溢れたのかな。

一年たつのに、今も耳に残るICUのアラーム音。
幻聴か。

明後日かなごん運動会。
来るらしい。
が、ダンナは策を講じたらしい。
策士!!ポーンと驚いてしまった。

ただ、それが、かなごんにとってはどうなんだろうね。
ごめんね、かなごん。
お母さんはかなごんの前で口には出さないけど、もうあの人たちは無理なんだ。去年の運動会で堪忍袋の緒が切れちゃった。
一生無理なんだ。
理由は大きくなって、かなごん自身が判断出来るようになって話すね。
職場で見たカタログに、人工呼吸器も載せられる、と書いてあったバギーがあったので、
ご紹介。

セカンドシートをつけられる(子ども二人乗ってる写真)とのことで、下の座席のところを人工呼吸器が載せられますよ、と紹介されてました。
呼吸器はトリロジー?かな?
と吸引器載ってました。
酸素ボンベを入れられる部品もあるそうです。

カタログしか見ておらず、デモ機など実際に触ってませんのでよいのかどうかはわかりません。
来てもらってる業者さんが取り扱いを始めるそうなので、何かわかれば追記したいなと思います。
見た感じ小さい子向けですね。


ちなみにモコは
きさく工房 さんの
REST-WAGONを作る予定でした。
折り畳みが今までのものより簡便になったし、結構載せられるので、呼吸器ユーザーのお子さんたちや酸素や吸引器必要なお子さんたちの間ではちらほら見るようになりました。


色々と素敵なデザインや機能がついたバギーや車椅子がありますが、
全て補助の範囲内で作れるわけではありません。
市民税などで、収入面での減免等受けてない家庭では総額の1割(上限あります。37200円?度忘れしました、ごめんなさい)の自己負担金がありますが、
それとは別に自費が発生する場合があります。
一つ一つの部品や機構には補助が出る金額が決まっており、それを越えるものは基本自費となります。別の意見書つけたら大丈夫な時も…
また、状態と合わないものを付けたい時も自費(吸引器が必要な状態ではないのに吸引器搭載台をつけたい場合は自費)になります。将来的に必要だと言われてる場合は補助がおりる場合もあります。

それぞれの都道府県、市町村、書類を書く病院、業者で見解が違ったりしますので…

4月に仕事再開してから補装具作製してなくて、ちょっと違うものがあったりするかもしれませんので、それぞれご確認下さいね。

また何かあったら記事にします。