どうも!こんちは!
バリ遅更新常習犯の者です!
危うく9月の更新逃すとこでした(~_~;)

前回の定期検診でキニジンの量を増やして、約1ヶ月程経ちました。
何gから何gになったかはちと今はわからないので割愛します(笑)

とにかく、ちょい増量してからですが効果は出てるみたいです!チョキ
発作が無くなったわけではないですが、8月以前に比べ、1日の発作の回数が減ったのは確かです。

そんでもって昨日はまた大村医療センターの検診でわかった事ですが、まだエマが産まれて数ヶ月の事、当時は佐世保の総合病院のNICUにいた時に実はキニジンと同じ不整脈の薬を投与してた事がわかり、実はその時にも効果はあっていたそうですポーン

あの時は今よりも遥かに発作の種類もあってはっきりと判別しきれてなかったっぽかです(~_~;) あの時判別できてて早くにキニジン投与できてたらもっと良かったとになぁ…笑い泣き と、ちょいと黄昏ました(笑)

まあ、それだけエマの病気(MMPSI)は複雑で難治だって事ですね。

時系列あってませんが、今月頭は一家で福岡の義兄ファミリー邸に遊びにいきました!久々の福岡〜ちゅー
新居の為の家具やら服やら大量買い!
買い物って素敵ですねOK
お金さえあれば(笑)

エマもノリもおりこうさんでした。
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義兄ちゃん、義姉ちゃん、ノ◯ちゃんお世話になりやした!
暑うございやす。
汗が吹き出る所存でございやす。

タイトルのまんまですが、昨日は依愛の3歳の誕生日‼︎

実両親に義母、福岡に住む義姉に姪っ子ちゃんまで参加と言う平日パーリーなのに大集合しました!
となるとこりゃー準備をせな!って事でケーキやら惣菜の鉢盛りを大量購入。
実母はちらし寿司を振る舞いました。

大人数に囲まれて弟ノリタケは大はしゃぎ。膝に座っては隣に移動したり、くるくる回り出したりちらし寿司の海苔だけ摘み食いしたり…

そんなガヤガヤの中でエマと言うと、ぐっすり(笑)ここんとこ強振発作が多かったので親としてはちょっと安心しました◎
実を言うと7月に気管支炎(1週間)と咽喉の裂傷(1週間)で2度入院してて優れなかったエマだったもんで…(^_^;)


そんなぐっすりエマちゃんとハイパー徳丈とでご飯も終わり誕生日ケーキ
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人数も多かったので大と中の2個!

タイミングよくエマもぱちり!
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それじゃあ一緒にぱちり!
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寝た…(笑)

バタバタな平日パーリーやったですが、実に楽しい誕生日会になりました◎
今年は飛躍の年になったらいいなー
どうも!はじめまして新参者の僕です。
と言っても元々、娘の病気の発症を機にあまり得意ではない日記を某Yahoo◯ブログで書いてたんですが、全く理由なしにこちらのアメブロさんに引越しをしてきました。
たくさんの人に乳児悪性焦点移動性部分発作 (Malignant migrating partial seizures of infancy = MMPSI) を知って貰うには活気のあるとこでないと!
別に某Yahoo◯ブログさんがどうのこうのやないですよ。ほんと。

とにかく、ペースは平均で月1くらいのスローブログですが、月刊ものだと思ってBig Eyeに Lookingしてやってくださいねー

ぼちぼち上げていくのでそれまで良ければ以前からの日記をご覧あれ下さい
m(_ _)m