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~ALSになっちゃった〜

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34歳で難病になりました。まだまだ前向きに明るく生きたい思いはありますが…毎日進行と葛藤中です。

よろしくお願いします!

先週5日間障害者の施設でショートステイして来ました。

なんだか差別を感じました。こんなに生きることは大変なのかと、、、


まずはスタッフの挨拶がないこと。
みんなではありませんが、私が話せないことで物事の理解が低いと感じたのか、目が合っても知らんぷり。隣にいたスタッフには挨拶してました。

口腔ケアの際、私がやり方を説明したら、わからないどーすればいいの?と言われたので文字盤を使ってとお願いした。
そしたら指差しして!と。
私は指差しできない!と、、、それも伝わらず、それならわからない!どーすればいいの?の繰り返し。
終いにはイライラしたのか手を拳にして力を入れていた。


そして、朝ブラッシングをしてもらい髪の毛がに抜けたまま放置。抜けた髪の毛が口に入りむせそうになったのでコールで呼び見て欲しいとお願いした。 
見ないままティッシュでとられ余計に喉まで髪の毛がいき、むせそうと伝えたら、、、
むせてもいいけどと言われた。そしてお茶で飲み込めばいいと言われた。  

 
悲しい気持ち