難病ALS と言う病気  tsukie -4ページ目

難病ALS と言う病気  tsukie

難病ALSについて 今まで&これからをブログに残しておこうと思います

大学病院に入院してから 私の若い主治医の先生から交代で 先生を指導にあたっている男性医者2名が主治医になった

やはり経験豊富な先生の方が安心感があった

入院して今まで検査した内容をまた再度検査して、今回は遺伝子検査をした

通院してた中でも 髄液検査が痛くて また同じ検査するのが嫌だった

入院期間が数日過ぎた

何の注射だったのか わからないけど 注射したら力がはいるようになるかも と言う事で注射を受けたけど効果がなかった

また数日過ぎて 先生から 

もしかすると「重症性筋無力症」かも 血の入れ換えをすると力がはいるようになるかもしれない


私はこの時 少しでも今より改善されるなら重症性筋無力症だったらいいなと思った


先生の説明で入院中 治療としてカテーテルを通して血しょう交換を3回すると伝えらた

早速 翌日からカテーテルを通して 何人もこれを受ける患者さんの居てる部屋で2時間くらい数日に分けて この治療を受けた


これが効けば 治るのになー


でも結果 何も改善されず効かなかった
やっぱりALSか


先生がこの治療受ける前に「僕の患者さんで この治療をして1人 重症性筋無力症だったようで 今 元気にされています」

これを聞いた時 私的には  確率低~って正直思ったもんなー

結果入院中 何も診断がつかず 入院していても仕方ない


結果は多分ALS だけど 症状がもっとでないと診断だせないと言われ退院する事になった

今回入院してたのは2015年8月31日~9月16日までの17日間
また様子見て10月28日に病院にくるようにとの事


癌もやはり辛いけど まだ早期発見や治療法がある病気なら すぐに自身の異変に気付いたし 助かってたんやろうなー
この病気は早く気付いても悪くなるまで何もできないし 診断もされない 早くても遅くても治療法がない



私は病院から久々に我が家に帰る事になった

何も診断されず再び不安な日に戻ってしまった