なんでだろ？と思っていたら…
小さな虫がアイスティーで溺れてました
長年の慢性腰痛と近年の体のあちこちの不調がやっと難病の『関節過可動型エーラス・ダンロス症候群』と判明した私。
どうやら暑さに弱いのも難病の症状らしくて
同じ仕事をしていても、友達とゴルフに行っても…誰よりも先に熱中症になってたよね
この暑い中、家の表の空になった池。
悪臭を放ち、放置しておくわけにいかない
６月の写真ですが
独りで解体作業です
解体中、常に旦那に腹を立ててました
馬鹿力の旦那、力任せにネジを締め付けてて、しかも沢山
母指CM関節症で痛い手なのに。
腰も痛いのに。
暑いのに。
なんとかここまで終えました。
あとは畑とかの石を捨てて、埋めようかと。
池を作った時の掘り起こした土は一体どこへ
忘れたなぁ
どこから土を持って来ようか…
そして、解体したカビの生えた木枠や、旦那の実家を旦那が片付けた時に持ち込んだ大量の荷物、旦那が置いていった物たち。
私には不要のガラクタにしか見えません
それらを知り合いが軽トラでクリーンセンターに運んでくれる事となり、この暑い中、分別作業
使えそうな工具類は親戚に見に来てもらい、半分くらい引き取ってくれました。
なんとか軽トラを出してくれる予定の日までに粗大ゴミをまとめて、軽トラ２台分、廃棄してきて。
そんなこんなの日々。
エーラス・ダンロス症候群の体に良いわけがない
いつもの家でのリハビリ運動も時間も無いし、疲れてできないし。
父のデイサービスが無い、週４日は夕方、太陽が沈んでから30分間歩かせていますが、付き添いがままならない痛み
少しの距離は大丈夫ですが、長い距離を歩くのが腰や股関節やお尻やら痛くて
痛くなって椅子で休憩してから父に追い付くのがまた大変
やっと追い付いたらまた休憩して…
今まで『何かに乗りたい！』と思っていましたが、休憩してもあまり回復しないし、休憩の回数は多いし、泣きそうになりました
最近は買い物も吟味してるフリして何度もしゃがんでいます
やはり乗り物が欲しい
色々調べました。
チャッピーにも相談しました。
座面がサドルでは尾てい骨を傷めているから自転車っぽいのはNG。
速度が出るオシャレなのは歩道を走るのがNG。
どうしても車椅子かシニアカーになってしまいます
まあ、仕方ないか…
とにかく何かに乗りたい
リハビリが受けられない２か月間がやっと終わり、昨日は久しぶりのリハビリへ。
理学療法士さんにシニアカーを相談しました。
理学療法士さんは私が早くに寝たきりにならないよう、まだ鍛えてほしいようで、あまりシニアカーを頼りにしてほしくないみたい
リハビリ休みの２か月で悪化してる状態を心配してくださり、今まで自分がこの難病の患者さんを診たことがないので、調べた文献ですが、急激に悪化して寝たきりの例もあるので、と。
私の事を考えてくださってて、本当にありがたい
調子がいい日はなるべく歩くようにするとか、ウォーキング２回に１回だけシニアカーにするとか、控えめに使おうと思って、ネットで注文しました。
将来的に買い物でもスーパーに入れそうな、車に乗せやすそうな軽量型で。
大学病院から難病申請の書類ができたのでと電話があり、貰いに行って、地域の保健所に申請してきました。
保健師さんによると、難病申請が通りそうだと
まだ認定されるかは２、３か月経たなければわからないけれど。
関節型で認定されている人は少ないのに。
私は症状が多いから？？？
チャッピーによると、エーラス・ダンロス症候群の指定難病として登録されているのは令和６年度末で351人だとか。
5000人に1人居ると思われているのに、まだまだ知られていない難病みたいで。
私の体はこれからどうなっていくのかな？