またまただいぶ放置してしまった。。。汗

 

いつも書きたいな~と思っているものの

あれもこれも・・・

と思っているうちに

何から書いていいか分からなくなって

結局書かない・・・っていうね(;^_^A

 

昨日リウマチの講演会を聞きに行ってきて

素敵なリウマチ患者マダムにお会いして

今日こそ書こうと思って出てきました・笑

 

 

まずは

 

◆リウマチの経過

 

ざっくりと経過を追って書いてみると

 

○去年の2016年3月

腕の激痛などで総合病院整形外科受診

 

血液検査結果

・抗ガラクトース欠損IgG抗体 331(正常値は~6)

・抗CCP抗体6.4(正常値は~4.5)

・CRP0.48(正常値は~0.40)

 

レントゲン、エコー異常なし

所見で異常が見られず

リウマチの気はあるものの様子をみましょう

ということでロキソプロフェンの処方され

以降飲み続ける

 

数ヵ月後MRIを撮ったがこれもたいした異常はなく

でも痛みは色んな箇所に出てきて

 

○2016年10月リウマチ専門医へ転院

 

○11月初旬~

血液検査

・RF197(正常値は~15)

・CRP0.03

右手薬指、左足人差し指の付け根に腫脹あり

(他痛い関節多数)

やっとリウマチと診断

早速抗リウマチ薬を開始

 

・メトトレキサート8mg 週1

・フォリアミン5mg 週1

 

○11月21日~

・メトトレキサート10mg

・フォリアミン5mg

 

○12月12日~

・メトトレキサート12mg

・フォリアミン5mg

・ファモチジンD錠20mg 毎日

 

○2017年2月13日~

今までの薬に加えて

・ケアラム錠25mg 毎日

 

○4月10日

・メトトレキサート8mgに減る

他今まで同様

 

○5月8日

・ケアラム25mg×2回 毎日 に増える

・プレドニン5mg×2回 7日間 試す

他今まで同様

(プレドニンの効くこと効くこと!リウマチが疑われた初期の頃からある肩の痛みも痛くない。リウマチに関係ない腰痛も和らぎ身動きが軽やか。でも副作用の心配もあることからこの薬を継続することはしない)

 

○6月5日

・メトトレキサート10mgに増える

プレドニンはなくなり他は今まで同様

 

という感じで今現在に至る。

 

痛みは

手の腫れは無いが使いすぎるとズキズキと痛み出す状態

でも以前はそれが3~4日間続いてたけど

今は当日中から翌日くらいで治まる

 

足の指の付け根も腫れは無いが歩くと痛いので

傾斜のある靴はおあずけ

常にクッション性を重視したペタンコ靴。。。

 

 

◆近況

かくかくしかじかいろいろとあったけど

(詳細はまた書きたくなったら書くかもw)

 

春にはめでたく

息子は大学生

娘は高校生

になりました♪

 

二人ともすごくがんばって偉いな~と感心したり

安心したり

寂しくなったり(^▽^;)

あ、息子は親元から巣立ち一人暮らしをはじめました

 

ここまでくると

親としてはもうできること

してあげられることって

極わずかしかなくて

 

でもある先生が言ってたんだけど

 

「大学生ともなると親ができることは学費を払い仕送りをし、荷物の中に好物を詰めてあげることしかないんだけど

もう一つやってほしいことがある

子供がやっていることやろうとしていること

(学んでいることや進んでいく道)に興味を持ってください

それはきっとその子の励みになりますから」

と。

 

これを聞いて

いくつになっても、どこにいても

そうやってできることがあるんだな~

と温かい気持ちになりました(´∀`)

 

そして最近

境遇が似た友達と話すことは

子供たちが巣立っていくとともに

自分たち母親も第二の人生が始まるね

というか今まで子供中心に暮らしていたけど

自分時間をどう使っていくか

また新たなステージへ向かっていくね

って。

 

私も今後のためにも

こんな体でも何かできる仕事があったらいいのだけど(^_^)

 

 

最近の駿太郎も載せておこう♪

ひまわり畑を通って散歩

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それから今年の夏の爪

手も足もなんだか痛いところたくさんあるけど

セルフネイルで気分転換♪

好きな色が青・白・ピンク・オレンジなので

夏だし青に!!☆♪

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だいぶ放置してしまったなぁ…涙
放置中も色々あった~
ほんと色々あったけども!!!!

リウマチの症状も変化あったし
まとめて書いておきたい

とは思ってる

が、まあぼちぼち書いていこう(*´∀`)



ところで先週末の雪!!
よく降りましたよ
ほんとに(^。^;)

お兄ちゃんのセンター試験も乗り越え
ちょっと一息(ほっ)

が、まだ戦いはこれからなので
気を引き締め過ごそうと思います☆




ぼくは雪だいすきだよ♪しっぽフリフリ
今日はパンジーとビオラの鉢植えを作ったニコニコ

ずっとやりたい!
って思ってて
やっと今日できたから嬉しい好

チューリップの球根も植えてあるので
春になって咲くのが楽しみおんぷ



その他、ブルー系のビオラ達や、
ユリ・フリージア・クロッカス・アネモネ等の球根も用意できたので
明日天気と体調が良かったらまた植えよう♪







◆最近のリウマチの記録

・10/18 2ヶ月ぶりの病院受診

右薬指や右親指・人差し指付け根関節
左親指・人差し指付け根関節
足の指
等が痛み、少し腫れもあるが
CRPや白血球の値が正常値
という訳で未だ治療進まず…

次回診察2ヶ月後と言われ
まだ尚我慢が続くかと思ったら愕然とした

そこで…
病院変えたい
(早く治療を進めたいから)
という思いが強まる


・10/21

隣町の膠原病専門医のいるA医院へ転院
今までの検査データや手や足の関節の状態を診て即
関節リウマチと診断

念の為
血液検査・尿検査・レントゲン


・10/22~3日程

手指の腫れが顕著
痛い
きっと前日の診察で圧痛確認のため押されたから

膝・肘・肩も痛む


・10/26~3日程

左顎と右股関節(外側)の激痛
2、3日で治る


・10/27

A医院2回目通院

検査結果
RFも高値
(CCP・IgG抗体は前病院検査結果が高値)

レントゲン・MMP3から
骨の破壊はまだ進んでない

CRP・白血球・血沈は正常値
だが腫脹・圧痛もあるので治療開始とする


・10/28 

メトトレキサート8mg
2日後フォリアミン(葉酸)


・10/29
いつになく怠くて動けない&食欲無い


・今週
いつもながら手指・足の指・膝・肘・肩が痛む
手のこわばりは朝どころか日中も…

うぅ…
寒い!!!!泣

こたつが欲しい汗


こたつ出したいけど
身体が痛くてそれどころではない…ガクリ

週末、誰かに出してもらおう(笑)


なんせ、体が一旦冷えきってしまうと
お風呂に入る
or
こたつで1時間位温まる
などしないと自力では温められない…

ストーブにあたってもなかなか芯からは温まらない
運動は今は無理 汗

低体温
新陳代謝悪い 汗


これからの季節
益々ルイボスティー飲んで
しょうが食べなきゃ(笑)



ところで。
先日、義父がお肉を差し入れてくれた♪(*´∀`)

(ん~
こんな出来事は初めてよ?
義父さんどうした?
以前私が「美味しいもの食べると痛みも忘れそう」
って言ったから???
とにかく!!ニコ
義父さんありがとうらぶ②上げ上げ)




いま野菜が高くて
白菜一玉600円となガーン
高くて買えないので1/4サイズを

その分
キノコ類が安いので多めにし
家庭菜園で作ってるネギをたくさん採ってきて☆

みんなで頂いたら
あまりの美味しさに

普段口の悪い思春期真っ盛りな娘が
「お爺さまありがとうございますラブ
と超絶ご機嫌で言葉遣いまで改善されまして(笑)

美味しいものは人を素直にしてくれるものなんだな~
と、(半分冗談だけど 笑)

でも家族で喜びを共有するって
幸せなことだな~としみじみ好

と共に想うこと
あぁ…
お兄ちゃんとこうして食卓で喜びを共有できるのもあと少しかも。。。涙
と思うとセンチメンタルジャーニーよ(笑)


それはともかく
改めて、今度義父さんに会ったらお礼を言わないとねおねがい


眠くなると近寄ってきて
ピタッとくっついたり
膝に乗ってきて寝る子Wハート






まるで人間の子のよう(笑)
幸せそうな好



貰ったばかりの時は一輪のみ咲いていて
蕾を四つつけていた

咲かないまま枯れるんじゃないかな~
って思ってたけど

二輪、三輪と咲き。。。☆




四輪目も咲きおねがい
(駿太郎も興味津々♪)




今朝見たら五輪目も!
全て開花したあひる



豪華で見応えあるわ~!!キラキラ

ユリもそれぞれが大輪で立派なんだけど
観察したらバラも、一つの花に渦が3つある
カーネーションも大ぶりで薔薇

今までそんな種類見たこと無かったからびっくりびっくり


ユリは蕾が少し開き始めた頃
雄しべを取り
花粉が散らないように気をつけた☆

玄関で華やかに
香っている好


ユリ、庭に植えたいなぁ。。。
開花の頃、切り花にしてこうして飾ったら潤うわ~上げ上げキラキラ

育てられるか調べてみよっと♪


花と言えば
花壇もそろそろ秋冬仕様にしなきゃ…

ペチュニアや路地植えの花も霜除けして冬越し対策しなくちゃ

ビオラとパンジーも植えたいなぁ
チューリップの球根も。。


でもなんせ手が痛くてできる日が限られる…
一気にやるとまた傷みが増すので
体調良い日を見つけてぼちぼちやりたいわ♪







思い起こせば今年の2月
片足(どちらか忘れた)の足の裏が痛いな~
ヒールの高い靴を履いてて痛めたかなぁ…?
しばらくすれば治るかな~
などと思ってたけど

そのうちに両足が痛み出し…
何の病気が隠れてるか必死で検索してたっけ・・・・

でも足の裏の痛みから、
リウマチを疑うサイトには出会えなかったなぁ…
(その後3月末頃病院の血液検査でリウマチと判明)

で、もっと後になってから
痛む場所が指の付け根だということが分かって


今もずっと痛むから
靴選びが大変汗

傾斜のある靴は、指の付け根に力がかかるから痛くて履けず…

今年の夏は、
去年買ったばかりのサンダルも履きたかったんたけど残念…履けなかったううっ...







このパンプスも
去年買ったばかりで数回しか履いてない
これで出かけるのを楽しみにしてたけど
今はとても無理…ううっ...ううっ...




これらのおしゃれ靴はしばらくおあずけ…
履けませんガクリ


先日、リウマチ歴40年の方とお話する機会があって
靴選びは苦労するって言ってた

その方は、幅広のひも靴で履き心地のいい靴を色違いで持ってるって

値段ではないから、とことん合う靴を探してみて
って言われた


傾斜が無くペタンコで
靴底はある程度厚みがあり
クッション性もあり
つま先が締め付けられないよう広めのもので
履いても痛くないもの

これなら色んな服でも履けそうかな☆
おしゃれ度はさておき
まずは履ける靴があって良かった(笑)

白スニーカーも欲しいんだけど
靴底が意外と硬いものがあって選びにくかったりする …

あ、これからの季節、ブーツも欲しい苦笑





◆今日の記録


37.25℃
微熱…

左足人差し指付け根腫れてる
(先週末たくさん歩いたせい?)

両手指、手首痛む
掃除機かけたせい

最近毎日、一日の終わりの家事
夕食の片付けが終わる頃には
両手がイタイイタイ泣





これ、今日頂いたお花薔薇好

息子の入試もいよいよで
とは言え私ができることなんて限られてて

今日は入試料振り込んだり
願書提出用の切手用意したりと
銀行やら郵便局など行ってきてね

そしたら近くの某お店が新しくオープンしたということで賑わってて

私もちょっと行ってみたの☆

さすがオープニングセール!!☆
安い安い(笑)

シャンプーやティッシュbox・トイレットペーパー・キッチンペーパー
(紙だけだなオイ)
他にも色々
日用品がお安く買える事はとてもありがたいですねきらきら!!キラキラキラキラ

ラッキーおんぷ
と思ってルンルンしながら買い物してお店を出たら

店員さんが
「これで最後ですがお花いかがですか?☆」
と。

「わ!嬉しいです、ありがとうございますラブ
と、遠慮なく頂きまして上げ上げ

開店祝いのお花のお裾分けだと思われ。。。☆

今までこんなシチュエーションでお花頂いた事が無かったので
そうやって来店客に花を分けて差し上げるお店の人って粋だなって感心したりキラキラ

再びルンルンしながらカートを押して車まで荷物を運び
カート置き場へ返しに行こうとしたら店員さんが駆け寄ってきて
カートを持って行ってくれましたキャハハ

足が痛くて歩くの大変汗
と思っていたところでもあったので
とてもありがたい厚意だな~
とこれまた感心しましたキラキラ


それから家に帰ったらお友達から素敵な贈り物が届いてて四つ葉四つ葉四つ葉
とても嬉しく思いました(*´∀`)

なんだか今日はほんとうに感激の多い日でした好

ありがとう☆

朝晩すっかり寒くなり
日中は秋の日差しが心地良く感じる今日この頃。。。☆





駿太郎も窓際でねんね
ぽかぽかして気持ち良さそう~照れ



◆今日の記録

体温36.8℃

左肩、上腕、激痛
寝返り辛たんショボーン

左手全体
右手薬指
など痛む…

これら、一昨日家中掃除機をかけ
布団持ち上げたり
気合い入れてやったせいと思われる…

普通の動作をしても
すぐ痛みが出るようになってきてしまったガーン

リウマチになって気づいたけど
掃除機かける動作って
結構手指に力入れたり駆使してるんだなぁと

それまでただ握って動かしてるだけだと思ってた

健康で手指を自由に使えるありがたさ
今痛感します。