耐えて…

先週の血液検査で貧血ではあるけど輸血まではいかない値だったので、入院をのばしました。

血液中にブラストもでてきていて増えてきているから治療は絶対にしなくてはならないけど、できるだけ自宅で楽にしていてほしぃ(*^o^*)

先生は今週には入院かなといっていたけど…何とかなんとか今週も耐えて入院…のびたらいいな！
食べたいものたべてほしいし！残念ながら病院のご飯はあまりおいしくないらしい…(T_T)


もし即入院とかにならなかったらお姉ちゃんとお母さんと女子会お食事会する予定

そうそう。

気功の先生にはお母さん聞きたいことわだかまりを話して少し前向きになれたみたい(o^∀^o)

具合わるいのに頑張って行ったかいがあってよかった

前向きに

昨日は担当の先生と家族とお母さんとお話し合いをしました。

先週の話しでは移植はもうしないし、治療はアザシチジンがきくかきなかいか…それによって…

みたいな話しだったのに、昨日になったら２度目の移植を考えましょう。という話しにかわってました… どうなってるんだか(°□°;)

最初の末梢血からの移植は弟さんからでしたが、次回を考えるならば、①バンクからの移植②親子間でHLAが半合致や、数個合致で行う移植
③もう一度弟さんからの移植

候補として有力なのは①となるので、登録をすませました。今登録してもコーディネートしていただいて最短でもドナーさんが確定するには４、５ヶ月さきなのです。

まだ移植をするとはきまってはいません、もちろん１度目より２度目の方が体にかなり負担がありますし、成功率も下がります。

お母さんの希望にそった治療法をえらんでいきたいとおもっています(*^o^*)
とりあえず、貧血症状ですが入院ギリギリのがれられて来週あたりになりました(≧ε≦)

今日は母と一緒に１泊かけて和歌山の気功の先生にあいにいってきます(o^∀^o)

なにかかわったらいいな☆

残念

今日半年のマルクの結果がでました。

かんけつにいうと再発…ということでした。


家族で再度先生とお話をし、再入院して治療をはじめるということです。

また、母の遺伝子異常DEK／CANはとてもよごが悪いとのことで今年からつかえるようになった新薬アザシチジンが効果があるかもやってみないことにはわからない…とのこと。


完治はないといわれました。

やれることをやるだけだな…